Todos por Mateo: necesita un trasplante para frenar una rara enfermedad que le puede afectar el cerebro
El joven fue diagnosticado con adrenoleucodistrofia. Su enfermedad avanzó hacia el cerebro y necesita con urgencia un trasplante de médula en Estados Unidos.
Mateo Buniva, Joven de 25 años diagnosticado con adrenoleucodistrofia que avanza hacia el cerebro, necesita un trasplante de médula.
Mateo Buniva tiene 25 años y es oriundo de Marcos Juárez, provincia de Córdoba. Desde muy pequeño sabe que convive con una enfermedad poco frecuente. Fue diagnosticado cuando tenía apenas 2 o 3 años con adrenoleucodistrofia, una afección genética que puede comprometer el sistema nervioso y provocar un deterioro progresivo. Para frenar ese avance necesita con urgencia un trasplante de médula.
Durante gran parte de su vida, la enfermedad se mantuvo limitada a una afección suprarrenal. Mateo creció, estudió, trabajó y llevó adelante una vida normal, mientras los controles médicos permitían seguir su evolución. Pero hace aproximadamente dos meses, una resonancia cambió el escenario.
El estudio confirmó que la enfermedad había comenzado a avanzar hacia el cerebro. Para Mateo y su familia, la noticia significó volver a enfrentarse con una enfermedad que creían que, por el paso de los años, ya no representaría ese riesgo.
“En ese momento se entendía que después de la preadolescencia o adolescencia ya no había riesgo de que avanzara al cerebro. Pero finalmente avanzó”, explicó Mateo.
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La confirmación fue especialmente difícil por el antecedente familiar. Un hermanito de Mateo que también había sido diagnosticado con adrenoleucodistrofia y fue sometido a un trasplante, falleció a los 13 años en el hospital. El diagnóstico adverso fue un golpe importante para la familia.
Una enfermedad poco frecuente
La adrenoleucodistrofia es una enfermedad genética que afecta principalmente a varones y puede comprometer la mielina del cerebro. En algunos casos, su evolución provoca daños neurológicos irreversibles. “Es una enfermedad rara que mayormente afecta a niños; es muy poco común que alcance a un adulto”, explicó Mateo.
En su caso, durante más de 20 años no se había producido el avance neurológico que ahora detectaron los estudios. La situación modificó completamente el escenario y puso a la familia frente a la necesidad de encontrar un tratamiento especializado en el menor tiempo posible.
La alternativa que buscan es un trasplante de médula ósea en Minnesota, Estados Unidos, en un centro de alta complejidad que cuenta con experiencia específica en este tipo de casos. El presupuesto estimado para afrontar el tratamiento, la intervención y los gastos vinculados al proceso alcanza los USD 1,35 millones.
El antecedente de los Bustos Fierro
En la decisión de viajar a Estados Unidos también pesa una historia que Córdoba conoce desde hace años: la de la familia Bustos Fierro. Los cuatro hijos varones de Javier Bustos Fierro y Cecilia Bursi fueron diagnosticados con adrenoleucodistrofia. Dos de ellos, Agustín y Joaquín, fueron trasplantados en Minnesota en 2011, mientras que sus hermanos atravesaron diferentes etapas de la enfermedad.
La historia de los Bustos Fierro se hizo conocida en todo el país cuando la familia lanzó una campaña para reunir el dinero necesario para que Agustín pudiera viajar a Estados Unidos. Finalmente, lograron reunir los fondos y Agustín y Joaquín fueron trasplantados en Minnesota.
Ese antecedente también fue importante para la familia de Mateo a la hora de analizar dónde realizar el tratamiento. Minnesota aparece como un centro con experiencia en este tipo de trasplantes: según los antecedentes publicados sobre los Bustos Fierro, allí ya habían sido tratados pacientes con esta enfermedad y ya fueron trasplantados más de 200 pacientes con esa enfermedad.
Una carrera contra el tiempo
Por esta razón, hoy el objetivo de la familia es reunir el dinero necesario para que Mateo pueda acceder al trasplante antes de que el avance de la enfermedad provoque un daño neurológico irreversible.
Con tal fin, familiares, amigos y allegados pusieron en marcha una solidaria que busca llegar a personas de todo el país. “Cada día cuenta. Cada donación, cada mensaje y cada vez que comparten mi historia me acercan un poco más a la posibilidad de recibir el tratamiento que puede cambiar mi futuro”, expresó Mateo.
El joven también destacó el acompañamiento que recibió desde que conocieron la progresión de la enfermedad. “Mis amigos, mi novia y mi familia están haciendo un apoyo emocional muy grande”, contó.
La campaña no se limita a la recaudación de dinero. También busca multiplicar la difusión de la historia para que pueda llegar a más personas y generar nuevas acciones solidarias.
Una de las actividades previstas será este domingo 20 de septiembre, cuando peluqueros y barberos de distintas provincias se sumarán a una jornada solidaria. Participarán trabajadores de más de siete provincias, que ofrecerán cortes de pelo a $10.000, con el objetivo de destinar lo recaudado a la campaña de Mateo.
La iniciativa busca repetir una lógica que ya apareció en otras campañas solidarias: pequeñas colaboraciones que, multiplicadas, permitan alcanzar una cifra que para una sola familia resulta prácticamente imposible.
Cómo colaborar
Quienes quieran acompañar a Mateo pueden realizar una donación a través de Mercado Pago: todospormateo.arg o mediante la cuenta del Banco Nación todospormateo.ar.
La campaña también difunde información y actualizaciones
El pedido de Mateo es concreto: necesita reunir USD 1,35 millones para acceder al tratamiento que busca realizar en Minnesota. Mientras avanza la campaña, su historia vuelve a poner en escena una enfermedad poco frecuente, el enorme costo que puede implicar acceder a determinados tratamientos y el valor de las redes solidarias.
En Córdoba, los Bustos Fierro ya atravesaron un camino similar hace 15 años. Ahora, Mateo Buniva y su familia buscan recorrer ese mismo camino. Y cada día que pasa forma parte de la carrera contra el avance de la enfermedad.