Hugo Lescano: "En mi caso, a la ELA le va a costar mucho ganar la batalla"

El diagnóstico de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) modificó el ritmo, pero no el rumbo, de la vida de Hugo Lescano. Investigador del comportamiento humano y referente en comunicación no verbal, atraviesa la enfermedad sin abandonar el trabajo, la docencia ni la reflexión sobre cómo el cuerpo, la emoción y la palabra siguen dialogando incluso en la adversidad.

Especialista en gestos y microexpresiones, Lescano detectó los primeros signos de la enfermedad en un detalle mínimo: la dificultad para pronunciar la letra “R”. Ese síntoma, casi imperceptible para otros, activó un proceso de estudios que culminó con un diagnóstico complejo y una certeza: la vida debe continuar mientras el cuerpo acompañe.

Lejos de correrse de su actividad profesional, continúa investigando y dando clases. Con una mirada estratégica sobre la emoción, sostiene que la enfermedad no puede ocupar todo el espacio cotidiano y que el modo en que se la transita también impacta en quienes rodean al paciente.

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—¿Cómo te gustaría presentarte sin mencionar un diagnóstico?

—En Argentina me conocen como el director del Laboratorio de Investigación en Comunicación No Verbal. Soy docente; todavía se me entiende. Aclaro igual que hablo lento, especialmente porque hay mucho público de todo el mundo, pero también muchos mendocinos que pueden pensar que pasé por Mendoza. No, en realidad tengo hace poco más de un año un diagnóstico de una patología llamada ELA, que suena tenebroso, porque la gente se imagina el cuerpo paralizado, la silla de ruedas, pero yo por el momento estoy así.

Primeros síntomas de la ELA

—¿Cómo fueron esos primeros síntomas y el proceso al diagnóstico?

—El primer síntoma fue la R, que me patinó un poquito. Estaba en una de mis giras en Washington y nadie se dio cuenta. Pasaron algunos días, comencé una serie de estudios y la R empezó a arrastrarse. De hecho, gente de San Juan me escribía en las redes y me decía: "Venite a San Juan, que acá nos patina la R a todos".

Finalmente, me dieron el diagnóstico, pero fijate qué curioso que, como no estaba mi médico, me atendió otra neuróloga. Cuando se fija en la pantalla para darme diagnóstico, yo vi en su rostro la expresión del miedo: los párpados levemente hacia arriba; se llama unidad de acción cinco, el cuerpo levemente hacia atrás, la sonrisa muy sutil, horizontal, o sea, la comisura de los labios en una microexpresión.

Y ella me mira y me dice: "Va a ser mejor que venga cuando esté su médico, porque yo soy especialista en Alzheimer nada más". Y yo le dije: "Qué bueno, descartamos Alzheimer". Y no hubo caso, no quiso decirme, y yo le dije: "Doctora, con su rostro, usted ya me dijo que mi diagnóstico es peor que Alzheimer".

Tuve que esperar quince días para que mi médico me confirmara la ELA. Sigo trabajando; con mi equipo seguimos investigando el comportamiento humano. La vida sigue, hago natación, manejo. Por ahora, la única complicación está en el habla.

Tratamiento para la ELA

—¿Tenés que hacer tratamientos o ejercicios como para que los próximos síntomas, caso que aparezcan, aparezcan más tarde?

—Sí, la ciencia médica tiene algunas terapias que por ahora solo ralentizan el progreso. Por ejemplo, una vez al mes, durante diez días, me inyectan un antioxidante. Eso ayuda mucho. También hay unos comprimidos, pero a la gente que tiene ELA, que está asustada en su casa o tiene cualquier otra patología, les digo que hay un antioxidante fantástico, que es la emoción que produce optimismo y se dibuja en la cara con una sonrisa llamada Duchenne, que es justo la que estás haciendo ahora: la sonrisa genuina. Las emociones son antioxidantes, siempre que nosotros tengamos el control.

Proceso para aceptar la ELA

—Me imagino que el llegar a este pensamiento es un proceso. Apenas recibiste el diagnóstico, ¿cuáles fueron los sentimientos: enojo, tristeza, negación?

—Lo primero, se me vino a la mente una lista de al menos cinco personas que les tendría que haber tocado antes que a mí. Después dije: "En realidad, nadie merece esto". El proceso del duelo tiene cinco fases que pueden pasar más rápido o más lento. Lo primero es la negación: "Esto no puede ser, yo no tengo nada". Además, teníamos una investigación en Papúa Nueva Guinea, una expedición. Y yo preparé, saqué los pasajes; fue una manera de negar. Cada uno niega como puede. En esa expedición, obviamente no participé porque son cinco horas caminando en la selva y en esta circunstancia yo no sabía si podía.

Después viene el enojo, la bronca. Vos decís: "¿Cómo puede ser si yo tenía pensado esto y aquello?". Después viene la negociación y en la cabeza decir: "No puede ser tan grave, si hay gente que está pasando por ahí, yo tengo que poder". Antes de la aceptación viene un bajón, donde te sentís un miserable, y después es como vomitar. Nadie quiere vomitar, pero cuando vomitaste te sentís fantástico. Así que llorar, por ejemplo, es restaurador.

En mi caso, yo tengo un horario para llorar; no voy a llorar todo el día. Entonces, si me angustio durante el día, digo: "A la 1 de la mañana, ahí voy a llorar". Creo que nos preocupamos mucho por algo que todavía no sucedió. René Descartes, un gran filósofo, en sus memorias dice: "Mi vida estuvo plagada de desgracias, muchas de las cuales nunca sucedieron". Porque uno las imagina. Yo no sé si me va a tocar la silla, no sé si me van a hacer la traqueotomía alguna vez o el botón gástrico, no lo sé. Por el momento disfruto como estoy. Sería una imprudencia anticiparme a algo que no sé si va a suceder, porque por ahí hasta tengo la suerte de morirme de una taquicardia mucho antes. Hay que pensar también eso.

—¿Te genera cierta paradoja que te llamen el especialista de los gestos y justamente esta patología afecta eso?

—Sin duda. Ya me estoy anticipando. Yo doy clases en la universidad también de modo online para el mundo hispano en el laboratorio y me anticipé: ya tengo cinco clones virtuales míos con distintos outfits. Los estamos probando, subimos el texto de la clase y habla mejor que yo. Con mi voz; elegí mi voz justo un poquito antes del primer síntoma, para que sea la voz más actual.

Voy a seguir trabajando. No me imagino tirado en una silla, esperando la desgracia en absoluto. Yo creo que en mi caso a la ELA le va a costar mucho, pero mucho, ganar la batalla, porque en realidad la ELA afecta al cuerpo. Los humanos somos mucho más que un pedazo de carne, así que espero seguir creciendo internamente de tal modo que la ELA esté bastante limitada.

Cómo elegir bien qué decir

—¿Sentís que estás redefiniendo qué es comunicar?

—Qué buena pregunta. En realidad, tengo amigos que me dicen: "La ELA vino para que vos valores...". Y yo les digo: "Pará, yo valoraba antes". Sin embargo, hace unos días que estoy pensando en esto que acabas de preguntar. ¿Por qué? Porque más allá de que tenemos tecnologías para seguir expresándome, podría ser que en poco tiempo no pueda hablar.

Así que elijo muy bien lo que voy a decir. Yo creo que las personas en general, cuando no tenemos algo como esto, somos más descuidados en las palabras. Por ejemplo, no sé las personas que están viendo, cuándo fue la última vez que dijeron te quiero. Yo creo que en un tiempo me va a quedar la opción de escribir. Entonces digo: "Si estoy en cuenta regresiva, estoy aprovechando para decir sin filtro, sin ningún tipo de filtro. Especialmente lo positivo".

A veces conocés a alguien, te cae bien y no te animás a expresar por vergüenza, por temor, por lo que sea; es un error. Así que pensando en un futuro en que yo vea a alguien a quien le quiero decir algo y que no pueda decírselo, estoy aprovechando para expresarme sinceramente.

Cómo hablar en familia de la ELA

—¿Con tu familia hablan del tema, tratan de no darle tanta importancia? Sobre todo con tu hija, que quizás tiene muchas dudas.

—Sí, en realidad yo digo que esto funciona así: la ELA es una vieja chota que vino a mi casa y se instaló. Yo quisiera que se fuera, pero no tengo manera de echarla. Entonces, le dije: "Mirá, ya que estás acá, te voy a decir que las reglas las pongo yo, no vas a hablar todo el día ni acaparar la conversación".

Entonces, en mi casa se habla de lo que se habló siempre: hay que cocinar, hacer las compras, cambiar el agua de los gatos. Tengo 23 gatos en mi casa. Y una o dos veces al día la vieja habla.

Una sugerencia que les doy, no a las familias, sino a los pacientes: si tenés ELA o cualquier otra cosa, no hables todo el día de lo mismo, porque eso hace que tu familia termine anulándose. Así que hay que darle el protagonismo justo, ni más ni menos.

Qué da sentido cuando se piensa en el futuro

—Para ir finalizando, ¿qué sentís que te da sentido hoy cuando pensás en el futuro?

—Tres cosas. No las descubrí yo. Me hubiese gustado llevarme el crédito, pero lo dijo Viktor Frankl, un médico que fue llevado a un campo de concentración por ser judío y el mismo día que se lo llevan, que sabía que le esperaba la cámara de gas, muere su esposa y muere su hijo.

La verdad es que es impactante leer a Viktor Frankl, porque él dice: "¿Qué más? ¿Qué sentido tiene todo ahora?". Y él dijo tres cosas que descubrió: una, el poder transformador para cambiar las cosas, pintar de otro color, escribir un libro, sacar a tu perro a pasear, llamar a alguien. Eso es la dimensión objetual con las cosas.

Lo segundo es la dimensión con la gente, con el otro: poder tocar, abrazar, mirar y acompañar. Viktor Frankl ayudó a mucha gente en su pabellón que atravesaba lo mismo que él. Y yo te digo que en mi pabellón hay mucha gente angustiada con ELA, que me escriben y yo hago videollamada, nos reímos, los animo y eso me hace bien a mí.

Y lo tercero es la relación con uno mismo. No olvidarnos quiénes fuimos. La historia nuestra no queda toda invalidada por una patología. Tenemos familia, trabajo, historia emocional, por lo cual el sentido se resume en esas tres cosas. Quien tiene un porqué para vivir en la vida, puede soportar cualquier cosa.

Así que es lo que me tocó, lo vamos a sobrellevar y creo también que no están todas las cartas tiradas. La cosa puede cambiar en cualquier momento. Hace un mes o dos, la revista Nature publicó que en Israel lograron detener la ELA y revertirla, por lo cual en pocas semanas comienzan los ensayos en humanos. Última fase de un descubrimiento fantástico. Por ahí llegamos en tiempo de descuento. Pero si no, me alegro de que mucha gente que todavía no empezó el partido, cuando empiece, va a tener una respuesta.

—Muchas gracias. Fue un placer escucharte.

—Gracias a ustedes. Solo quiero agregar que sigamos cada uno desde su perspectiva, trabajando en esta serie que es la serie de tu vida. Somos los protagonistas y yo quiero que si algún día alguien ve mi serie, no quede diciendo: "Esto termina mal". Que podamos sorprender, que la serie sea digna de ser vista.