"Hay una luz de esperanza": los avances en la cura del ELA según la directora de la Fundación Esteban Bullrich

Una de las enfermedades más duras que existen es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y, en nuestro país, Esteban Bullrich es un gran ejemplo de lucha. No solo creó su propia fundación para ayudar a otros pacientes, sino también para promover la investigación. Hasta el momento, no se sabe qué causa este trastorno y ahí estaría la clave de la cura.

Agustina Bugnard es la directora ejecutiva de la Fundación Esteban Bullrich y pasó por la redacción de MDZ para hablar no solo del rol de esta organización familiar, sino también de los avances científicos y de lo inspirador que es trabajar con el exsenador.

"La vida es hoy"

- Venís de hacer la gala con la Fundación Esteban Bullrich, en el Teatro Colón. Al lema “La vida es hoy”, ¿cómo relacionarías ese eslogan con lo que significa ser paciente de esclerosis lateral amiotrófica (ELA)?

- Para nosotros es un lema que significa un montón. Primero, que es una de las frases de Esteban Bullrich. Así que, cuando creó la fundación, adoptamos esa frase: “La vida es hoy”. Es un poco eso, que, a pesar de lo dura de la enfermedad, de lo que están viviendo, hay que disfrutar el día a día y eso, la vida es hoy.

Es muy significativo, y la ELA afecta mucho la vida cotidiana de los pacientes. Pero, sin embargo, Esteban dice que no hay que concentrarnos en lo que no podemos hacer, sino en lo que sí todavía podemos seguir haciendo. Y bueno, y es eso, la vida es hoy: disfrutar el momento con los seres queridos.

- ¿Cuántos años tiene la fundación? Y, hasta el día de hoy, ¿a cuántas familias acompañaron?

- La fundación surge a mediados del año 2022, después del diagnóstico de Esteban. Su familia y amigos, impulsados por su vocación de servicio, deciden crearla para acompañar a familias de todo el país que transitan la ELA y no con sus mismos recursos. Desde ahí que venimos acompañando y creamos el RegistrELA, porque no hay un registro nacional de pacientes. Entonces creamos este registro propio de la Fundación, donde tenemos identificadas a 858 familias que venimos acompañando.

La ayuda de la Fundación Esteban Bullrich a los pacientes con ELA

- ¿Cómo hace, por ejemplo, una persona que recibe este diagnóstico para acercarse a ustedes?

- Bueno, a través de nuestra página web: www.fundacionestebanbullrich.org . Ahí hay un botón que se llama RegistrELA, donde pueden registrarse, y están todos nuestros medios de contacto. También a través de nuestro Instagram, @fundaciónestebanbullrich . Nos buscan y tratamos de orientarlos en todos los primeros pasos que tienen que hacer para poder acceder a las primeras consultas, al tratamiento, a todos los trámites para iniciar, acompañar a los pacientes.

- También ustedes ofrecen cursos y capacitaciones de formación. ¿Qué otras actividades hacen?

- Nuestro gran foco es el apoyo de acompañamiento a los pacientes, pero tenemos un eje que para nosotros es fundamental, que es la formación tanto a profesionales de la salud en ejercicio como a estudiantes avanzados y de las distintas disciplinas que intervienen en el apoyo a los pacientes, no solo desde la neurología, sino fonoaudiología, nutrición, kinesiología, terapia ocupacional, psicología… porque se requiere de este trabajo interdisciplinario. Entonces, lo hacemos en alianzas con universidades de todo el país que tienen facultades de medicina y estas carreras, y tratamos de formar para que egresen conociendo qué es la enfermedad y, cuando reciban a los pacientes en sus consultorios, puedan llegar al diagnóstico temprano, certero, sospechen a tiempo de esta enfermedad, para que no sea tan engorroso el proceso que los pacientes pasan para llegar al diagnóstico definitivo.

- En el caso de esos pacientes que son de recursos más bajos, ¿cómo es el acompañamiento? Estimo que será especial, distinto.

- Sin dudas es a quienes queremos acompañar más. Tenemos una persona abocada a ayudarles en esto todos los trámites que tienen que hacer, pero después tenemos una alianza con la Red Federal de Abogados Pro Bono, que cuando todo eso falla, también colaboran si necesitan alguna asesoría legal. Y tenemos donación de equipamiento, insumos, medicación, lo que van necesitando. Entonces, a aquellas familias sin cobertura, sin recursos, tratamos de acompañarlas en ese camino.

Y otra cosa clave para nosotros es acompañar a los que acompañan, a esos cuidadores, a esos familiares. Entonces, hacemos cada 15 días encuentros virtuales para que participen las familias de todo el país, donde traemos profesionales que los van formando, les tiran recomendaciones, tips para acompañar a los pacientes, y para muchos es el único acceso a profesionales porque en sus comunidades, sus pueblos no hay acceso. Entonces tratamos de también de brindarles herramientas a través de estos encuentros.

- ¿También hacen investigación?

- Promovemos la investigación tratando de, por un lado, ser puente para que los pacientes de Argentina puedan participar de ensayos clínicos de otros países, y también generando distintos concursos. Hemos hecho un concurso grande- con el Ministerio de Ciencia y Tecnología de la Nación, en su momento, cuando estaba Daniel Filmus como ministro-, sobre Investigaciones Sociales de la ELA, donde hicimos un mapeo de la realidad de los pacientes, cuál es el acceso a la salud de los pacientes en Argentina. Todas estas investigaciones se las pueden descargar en nuestra página web.

Y ahora estamos lanzando un concurso que lo llamamos InnovELA, que es para herramientas que ayuden a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Para nosotros es clave, queremos que nos lleguen propuestas de todo el país, así que estén atentos en nuestra página web y en nuestras redes, donde vamos a difundirlo. Está destinado a universidades, a emprendedores, a personas físicas o instituciones que quieran participar, y que tengan herramientas que pueden ayudar a los pacientes a vivir mejor, desde la alimentación, la movilidad, todo lo que se necesita en la vida cotidiana.

Qué se sabe hasta ahora sobre la ELA

- ¿Hay algún avance en cuanto a esta enfermedad, las causas que lo producen…?

- Bueno, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras y va generando una parálisis progresiva de los distintos músculos del cuerpo. En pocos casos afecta lo cognitivo, entonces son pacientes súper conscientes de todo lo que les está pasando, pero enjaulados en su propio cuerpo que se empieza a paralizar. Lamentablemente no se descubre qué lo causa, entonces esto hace que no haya una cura. Es muy difícil encontrar la cura cuando no se sabe qué es lo que se está atacando. Así que, bueno, es complejo, pero hay una cierta luz de esperanza.

Menos de un 10% de los casos son genéticos, con antecedentes familiares. El resto de los casos se les llama “ELA esporádica”, que surgen con estos pacientes por primera vez. Pero, en los casos de las ELAs genéticas, hay una medicación ya aprobada, y hay una que está en investigación ya en fase tres, que ataca a dos de los genes que están afectando en la enfermedad y que ahí sí han descubierto lograr detener y enlentecer mucho el avance de la enfermedad. Eso es una esperanza enorme, que se siga investigando por esa línea y se siga descubriendo que lo está generando.

- Además de la medicación, ¿hay otro tipo de tratamiento en paralelo?

- Bueno, en Argentina hay aprobadas dos medicaciones que no logran detener la enfermedad ni curarla, pero sí enlentece un poco el progreso de los síntomas. Y hay mucho por hacer más allá de lo farmacológico, que es este trabajo interdisciplinario que se requiere. Si los pacientes desde un inicio están acompañados en todos los síntomas que van apareciendo, con un verdadero trabajo en equipo desde todas estas disciplinas, se acompaña mucho más, permite mejorar la calidad de vida de los pacientes. Eso es lo que promovemos: tratamos de hacer interconsultas con profesionales, tratamos de ayudar en eso a las familias también.

La presencia de Esteban Bullrich en la fundación

- En cuanto a la fundación, ¿qué tan presente está Esteban en el día a día?

- Es un genio. La verdad es que es nuestro motor, nuestra inspiración todos los días. Él fue el fundador, fue el primero que pensó esto, el primero que expresó qué necesidades tienen las familias. Hoy, en nuestro consejo está su familia, incluso a su mujer, asesorándonos. Y él es el que te escribe un mensaje de aliento. Sigue ahí, súper firme, y muchas veces generamos reuniones y les contamos de estas nuevas ideas que vamos proponiendo en la fundación, así que es súper presente.

- Para vos, en lo personal, ¿cómo es trabajar con él?

- Es un privilegio enorme trabajar con él y con su familia, porque está su mujer, nuestro presidente es su hermano, nuestra secretaria es su hermana, su cuñada es nuestra tesorera… Entonces es realmente un trabajo familiar, y son un ejemplo de familia de cómo transformaron el dolor en amor, en acción y en ayuda a otros. Así que es un aprendizaje, no solo laboralmente, sino personalmente. Es un lujo.

- Por último, ¿qué mensaje le darías a un paciente que recién acaba de tener este diagnóstico?

- Bueno, es un baldazo. La verdad que recibir este diagnóstico es durísimo y hay que tratar de, como dice Esteban, concentrarse en todo lo que pueden disfrutar, todo lo que sí pueden hacer con sus seres queridos, con su familia, con sus amigos e ir enfocándose en eso.

Desde la Fundación promovemos que sigan teniendo proyectos: que lo que les gustaba hacer, lo sigan haciendo, aunque adaptado. Por ejemplo, acompañamos a una paciente que pinta: antes pintaba con su mano y, ahora, con su boca. Tratamos de impulsar a cada uno en lo que le gusta y lo que hace, porque es seguir viviendo de una forma adaptada, pero con mucho para dar y transmitir. En general, es una fortaleza de los pacientes y esas familias que nos enseñan tanto, y son el motor para todo el equipo para seguir trabajando.