Qué es la ELA, la enfermedad que atraviesa el periodista Martín Caparrós

Martín Caparrós, prestigioso periodista, reveló en una entrevista con un medio español que sufre de Esclerosis Lateral Amiotrófica ( ELA) la misma enfermedad que padeció el científico británico Stephen Hawking y el exsenador nacional Esteban Bullrich. Aún no hay una cura y los pacientes piden más investigaciones, pero distintos tratamientos han logrado aminorar el padecimiento de la misma.

La ELA limita las capacidades de las personas en forma progresiva, afectando el caminar y el habla como síntomas más notorios, aunque también tiene un fuerte impacto en la deglución y la respiración. Empero, no todos los síntomas aparecen necesariamente en todos los casos y es poco probable que todos se desarrollen de forma contemporánea o en algún orden específico.

Qué es la ELA

Un doctor francés y pionero en neurología llamado Jean-Martin Charcot, en 1874, describió por primera vez lo que hoy se conoce como ELA. Aunque esta enfermedad no se considera hereditaria, pero el tener un familiar con esta condición debe ser considerado en la historia clínica. Cuando no existen antecedentes familiares, la enfermedad se entiende como algo esporádico.

"Me tropecé y me caí dos o tres veces sin motivo alguno. Después de todo aquello no me dijeron qué tenía, excepto que no era esclerosis múltiple y que yo era un caso atípico", señaló el científico Stephen Hawking, quien quien padecía esta enfermedad, en "Annals of Neurosciences".

Además, agregó: "Entendí, sin embargo, que esperaban que siguiese empeorando y que no había nada que pudiesen hacer, excepto administrarme vitaminas. Se notaba que no esperaban que eso tuviese demasiado efecto. No quise pedir más detalles porque obviamente eran graves".

A quiénes afecta la ELA

La Asociación ELA Argentina, creada hace más de 10 años difunde información de esta enfermedad e indica que es difícil definir con exactitud el perfil de los pacientes. Los estudios científicos vigente arrojan que puede afectar:

• Adultos de cualquier edad, aunque generalmente tienen más de 40 años y la incidencia aumenta entre los 50 y los 70 años.
• Se estima que hay dos hombres por cada mujer afectada, aunque puede variar según el tipo de ELA y tiende a emparejarse partir de los 70 años.
• La cantidad de personas que, se estima, desarrollan ELA cada año, es de dos cada 100.000 personas.
• Las personas que viven con ELA es, aproximadamente, siete de cada 100.000.

A qué parte del cuerpo afecta la ELA

El cuerpo humano, o más precisamente el sistema nervioso, se divide en dos partes, siendo una normalmente afectada por la ELA, mientras que la otra no:

• La primara parte es la que controla los sentidos, es decir tacto, vista, gusto, oído y olfato. Estos no suelen ser afectados por la ELA.
• La otra parte son las neuronas motoras, es decir aquellas que permiten el movimiento, sea consciente o inconsciente, que suelen ser afectados por la ELA.

Este grupo que se puede ver afectado más normalmente por la ELA, se subdivide en dos grupos:

• Neuronas motoras superiores: corresponde al cerebro y a la médula espinal, por lo que su daño genera debilidad y rigidez muscular.
• Neuronas motoras inferiores: son las que van desde la médula espinal hasta los músculos, por lo que su daño con ELA afecta a la debilidad muscular pero también la baja tonicidad.