Guillermo Ferro, sobre el Alzheimer: "Yo oculté la enfermedad de mi papá"

El Alzheimer es una de las enfermedades neurodegenerativas más desafiantes, no solo para quienes la padecen, sino también para sus familias. En septiembre, mes de concientización mundial, es fundamental escuchar a quienes lo viven de cerca para romper prejuicios y dar apoyo a otras personas que atraviesan lo mismo.

Guillermo Ferro, vicepresidente de la Asociación Lucha contra el Mal de Alzheimer y Alteraciones Semejantes de la República Argentina (ALMA), conoce ese camino en primera persona: acompañó a su papá durante más de diez años con la enfermedad y, tras esa experiencia, se sumó como voluntario a la institución.

“Yo oculté la enfermedad de mi papá”, reconoce Ferro en diálogo con MDZ. Su testimonio no solo refleja el dolor y el aprendizaje de una historia personal, sino también el valor de transformar la vivencia en un mensaje para otras familias. Hoy, desde ALMA, impulsan campañas para concientizar y promover la inclusión, el asesoramiento y el acompañamiento.

La entrevista completa a Guillermo Ferro

— ¿Cómo fue tu recorrido personal con la enfermedad de tu papá y qué te llevó eso a escribir un libro?

— Y con mi papá habremos convivido alrededor de diez años con la enfermedad. Él fue diagnosticado con Alzheimer a sus casi 70 años y fue un recorrido largo por más de diez años. Yo, en calidad de hijo, tratando de acompañar a mi mamá, que fue siempre su cuidadora principal, y tratando de apoyar y ayudar, aprender. Es una enfermedad muy larga, muy difícil, de la que se habla poco. Hay un estigma muy grande; se tiende a esconder, a ocultar. Y fue que empecé a buscar investigación, a tratar de asesorarme, orientarme un poco sobre el tema y así llegué a la asociación ALMA.

ALMA es la Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer y Alteraciones Semejantes de la República Argentina. Tiene una página web donde hay un montón de información, no solo sobre la enfermedad, sino también sobre los cuidados del cuidador, sobre aquellos aspectos que hacen a la familia, el círculo íntimo del paciente y también información sobre servicios que brinda la asociación.

Comencé a interiorizarme un poco, pero también esa misma información, esa cantidad de información, asusta, abruma, espanta, porque uno termina leyendo cosas que por ahí a su ser querido todavía no le están pasando o que no sabe si le van a pasar, porque los términos por ahí son muy médicos, muy técnicos, muy científicos, y te habla de etapas, de instancias, de situaciones que por ahí no te pueden llegar a suceder.

Entonces fue en ese momento... Yo soy comunicador social, a mí me gusta mucho escribir y más que escribir siempre digo: "Me gusta más que describir a través de la escritura, describir una emoción, una sensación, una situación, un pensamiento". Y fue que empecé a pensar en que yo quería escribir algo como lo que yo hubiese querido leer cuando comenzó la enfermedad de mi papá. No todo tan metódico, tan técnico, tan científico, sino más bien que me hable alguien que estuviera pasando por lo mismo que yo.

Porque cuando vos tratás de explicarle a otro lo que estás viviendo con tu papá, el que no lo vive de cerca no lo cree, no te entiende o duda, o lo ve a tu papá y te dice: "Ché, pero no está tan mal o no es tan así". Incluso me pasaba a mí con mi propia madre, que yo le decía a mi mamá: "Mami, lo que vos me contás no es para tanto, y era ella la que vivía siete por 24".

Entonces fue así que yo empecé como a descargar a través de la escritura un poco esas sensaciones, ese dolor, ese enojo, esa bronca, ese miedo, esa tristeza, pero también a tratar de contar cómo lo estaba viviendo yo como hijo, cómo iba tratando de acompañar y ayudar a mi papá. Lo empecé escribiendo con él en vida y después que él falleció me reencontré con esa escritura inicial y traté de comenzar a ordenarlo. Reitero: fue más una descarga emocional principalmente, pero después entendí que quizás tenía algo para compartir.

Cómo acompañar a un familiar con Alzheimer

— ¿Y qué aprendizajes te dejó a vos en lo personal el acompañar a tu papá en esa enfermedad?

— Muchísimos, muchísimos. Porque me doy cuenta hoy que soy parte de la asociación ALMA, cuando participo en grupos de apoyo, cuando hago un asesoramiento a un familiar, a un ser querido, cuando hablo con otra persona que me viene referida por alguien, porque saben que estoy en ALMA y me cuentan que su padre, su abuelo... Ahí me doy cuenta de todo lo que yo aprendí.

Yo sufrí mucho la enfermedad de mi papá, yo oculté la enfermedad de mi papá, yo traté de taparla; no dejaba que mi papá termine una oración y se la completaba yo para que el otro no se diera cuenta de que él por ahí no sabía la palabra correcta o contestaba yo las preguntas que le hacían a él. Me enojaba mucho cuando mi papá me preguntaba tres veces lo mismo, cuando me ofrecía cinco veces el mate y yo ya le había dicho que no. Y fui aprendiendo y entendiendo que lo que le pasaba a él no era algo que él hacía a propósito o que era falta de voluntad, o que él no quería. Es que hay una enfermedad, no es él, deja de ser él en ciertos aspectos.

Y la persona que me ofrece cinco veces el mate, que me pregunta cuatro veces lo mismo, no lo hace a propósito ni con intención. Entonces cambié el chip, dejé de enojarme y pasé a entender que lo que yo tenía que hacer era simplemente contestarle bien, de buena manera. Y era impresionante porque, obviamente, el semblante de él era otro.

No es lo mismo que uno le conteste molesto y enojado: "Ya te lo dije cuatro veces" a que le vuelva a decir: "No, muchas gracias, no quiero el mate". Todo eso es obviamente un aprendizaje. Yo siempre digo: "La etapa más linda, si se quiere —y perdón si esto por ahí suena medio como romantizar la enfermedad—, pero la etapa más linda que yo tuve fue cuando yo aprendí a convivir con la enfermedad, cuando yo acepté que lo que había ahí era una enfermedad". Entonces, en vez de renegar por lo que faltaba o no había, comencé a disfrutar mucho lo que quedaba, lo que todavía había por hacer, digamos.

— ¿Y cómo pasaste de esa vivencia a ser voluntario en ALMA?

— ALMA, como te decía en un principio, recurrí a la página web para informarme. Yo viviendo en Capital Federal, mi madre y mis hermanos en Córdoba Capital, yo le sugiero a mi madre que se acercara a la sede, no sede, sino a un ALMA que hay en Córdoba, porque hay distintas ALMA y asociaciones que trabajan la temática del Alzheimer y otras demencias en todo el país.

Entonces le sugerí a mi madre que se acercara a la Asociación de Córdoba para poder hablar con ellos, conocerlos, y yo me lamentaba de no poder ir, no poder acompañar, y uno de mis hermanos —nosotros somos tres hermanos varones, yo soy el menor— me dice: "¿Por qué no vas a la de Buenos Aires a ver qué te dicen?".

Y fue magnífico, porque me acerqué dudando, asustado, diciendo: "¿A qué vengo? Acá no lo van a curar a mi papá. ¿Qué solución me van a dar a mí?". Pero decidí entrar y estuve hablando una hora con una señora, Inés. Lo recuerdo en un cuartito y fue una hora mágica para mí, porque hablé con alguien que entendía de lo que hablaba, que me comprendía, que empatizó conmigo, que había pasado lo mismo que yo en distintas situaciones con sus padres o con su marido, que se rio conmigo, que lloró, que me abrazó y ahí dije: "Wow, qué increíble lo que hace esta gente".

Pasa el tiempo, cuando fallece mi papá y yo tengo tanto material escrito y lo logro ordenar. Me contacto nuevamente con la Asociación ALMA para contarles de lo que había hecho y para decirles: "Les quiero compartir esto. Yo no sé si puede ser de utilidad o no para ustedes", y ahí fue como una instancia de diálogo donde ellos me alentaron a que lo convirtiera en libro, a que lo publicara, y yo en un momento tuve miedo y dije: "Esto es muy personal", porque es un libro donde yo me arranco la piel y lo pongo a disposición del lector, es la historia de nuestra familia.

Y alguien me dijo: "Disculpame, pero yo no te puedo dejar que compartas esto porque va a ser de gran utilidad para otras familias". Entonces, bueno, decidí hacer el libro y también decidí unirme como voluntario a la asociación. En un principio, pensando en la posibilidad de poder ayudar desde mi rol de comunicador social, pero casi sin darme cuenta, terminé siendo parte de los grupos de apoyo y escuchando a otros familiares contar las cosas que estaban pasando y diciéndoles cómo yo había resuelto bien o mal tal situación con mi papá o mi mamá con mi papá.

Y de esa manera entendí que también yo los ayudaba. Porque obviamente hablar de la enfermedad nos hace bien a todos. A mí, que ya lo había perdido a mi viejo, porque lo rememoraba todo el tiempo, porque su experiencia era un ejemplo para ayudar a otros, y a los demás también les hacía bien porque descargaban. Y bueno, fue así como, obviamente, de a poquito me fui metiendo en la asociación, aprendiendo a ser parte de esta y aprendiendo a quererla y a disfrutar lo que hago.

Qué es ALMA y qué servicios brinda

— ¿Cuál es la misión de ALMA y qué tipo de apoyo brindan tanto para familiares como para los pacientes?

— ALMA es una asociación que este año cumplió 36 años. Fue fundada en 1989 por Ana Baldoni y el doctor Carlos Mangone. Ana, con su marido con un diagnóstico joven, comenzó a investigar, a averiguar, a tratar de entender qué es lo que estaba sucediendo. La palabra Alzheimer en ese momento ni existía. Y fue así como se juntó con el doctor Mangone, un reconocido neurólogo de Buenos Aires, y empezaron a armar como charlas, grupos de lo que hoy son los grupos de apoyo. Recibían otras familias que se veían atravesadas por lo mismo, que no entendían qué es lo que estaba pasando y empezaban entre todos a ayudarse. Así fue como fue formándose la asociación, cómo creció.

¿Cuál es nuestra misión, si se quiere? Es concientizar sobre la enfermedad, difundir información, romper con el estigma del Alzheimer y, obviamente, brindar apoyo y acompañamiento a todas las familias, tanto pacientes como círculo íntimo, que se vean afectadas por el Alzheimer o algún otro tipo de demencia.

Nosotros, en nuestra asociación, que está en la calle Lacarra 78, esto es Floresta, casi Avenida Rivadavia, brindamos diferentes servicios que apuntan tanto al paciente, como pueden ser talleres de estimulación cognitiva, talleres de danza, terapia de musicoterapia, como así también servicios para la familia: grupos de apoyo, atención psicológica, terapéutica directamente vinculada con la temática. Hacemos el psicodiagnóstico para los pacientes cuando comienzan por ahí las etapas iniciales o las primeras dudas; hay atención neurológica, hay un taller preventivo para aquel que por ahí no está diagnosticado pero está preocupado o se interesa en tener estimulación cognitiva, y hay un taller preventivo para la memoria, hay un taller destinado al cuidador para que también uno como acompañante pueda llevar de la mejor manera posible la enfermedad.

Actividades durante el Mes Mundial del Alzheimer

— Y septiembre es un mes importante porque se hacen muchas acciones para concientizar sobre el Alzheimer. ¿Ustedes puntualmente qué actividades están haciendo este mes?

— Septiembre es el Mes Mundial del Alzheimer; el 21 de septiembre, concretamente, es el Día Mundial del Alzheimer, pero como un día era poco, no alcanzaba, la Organización Mundial de la Salud, junto a ADI, que es la Asociación Internacional de Alzheimer, tomaron la determinación de que se utilizara todo el mes. Entonces, un mes de divulgación, de concientización, de hacer esto: venir a los medios, poder llegar a distintos lugares para que más personas nos conozcan y para que más personas se informen sobre el Alzheimer, sobre distintos tipos de demencias.

Nosotros, como asociación, como miembros de ADI y como miembros fundadores de AIB, que es la Asociación Iberoamericana de Alzheimer, realizamos distintos tipos de campañas. Por ejemplo, tenemos muchísimo más activa el tema de las redes sociales, todos los días difundiendo videos informativos sobre factores de riesgo y cómo prevenir que avance o la llegada de cualquier tipo de demencia. Tenemos placas informativas que son cuestiones muy puntuales que tienen que ver con la enfermedad, pero que está bueno que la gente las sepa.

Estamos dando todos los jueves de septiembre una charla por Zoom de 19 a 21 horas gratuita, abierta a todo el público, que tiene que ver, obviamente, con lo que hacemos. Estuvo una neuróloga muy conocida, la doctora Diana Cristalli, hablando de la relación entre el cerebro y el estómago; estuvo la semana pasada el doctor Gastón Graviotto, también un reconocido neurólogo que habló de la primera etapa, la primera instancia de la enfermedad. Este jueves van a estar hablando tres profesionales sobre la importancia y de la estimulación cognitiva. Y si Dios quiere, vamos a cerrar con el diputado Facundo Manes y un director regional de la Asociación Internacional de Alzheimer para hablar de la importancia de tener una ley nacional de Alzheimer.

En estos momentos está en la Cámara de Diputados un proyecto que hemos trabajado junto al diputado Manes, otros políticos y desde la Asociación ALMA, para poder tener una ley de demencia, una ley de salud mental, una ley de Alzheimer. Ya, por suerte, tiene el OK de la Comisión de Presupuesto, el OK de la Comisión de Salud y ahora va a ser tratada en Diputados.

Además, voluntarios de nuestra asociación. ALMA es una asociación compuesta principalmente por familiares de personas que tienen o tuvieron un ser querido con demencia y por profesionales de la salud, como te decía anteriormente. Bueno, voluntarios, profesionales y familiares de la asociación van a distintos hospitales a dar charlas, a participar de jornadas.

Estamos en eventos en la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires. El 21 de septiembre, el Día Mundial del Alzheimer, por iniciativa de nuestra asociación, por solicitud nuestra, el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, va a iluminar tres edificios, tres monumentos públicos importantes de la ciudad de color violeta, que es el color del Alzheimer, para concientizar: el Puente de la Mujer, el Planetario y el Monumento a los españoles, se van a iluminar a partir de las 19 horas de color violeta para concientizar sobre el tema y después, tratar de estar presentes en todos los medios de comunicación y llegar a más personas.

Cómo ser voluntario de ALMA

— Quienes se quieran sumar como voluntarios, ¿cómo pueden hacer?

— Mirá, los esperamos con los brazos abiertos y con unas ganas. La verdad es que somos pocos, hacemos lo que podemos, todo es ad honorem. Uno dona su tiempo. En mi caso, para honrar la memoria de mi viejo, para tratar de ayudar a otros y porque también es lindo poder estar en un lugar donde uno siente que lo que hace, resuelve o ayuda a otros.

Aquel que quiera sumarse a nuestra asociación, por supuesto que lo invitamos, lo recibimos. No solamente tiene que venir alguien que haya tenido un ser querido con algún tipo de demencia. Podés hacerlo si sos profesional de cualquier rubro o tenés un oficio y también querés dar una mano en nuestra página web es www.alma-alzheimer.org.ar o, más fácil, ponen ALMA Alzheimer en Google. Ahí van a encontrar cómo contactarnos: nuestro WhatsApp, nuestro correo electrónico, nuestro Instagram es @alma.alzheimer. Nos contactan por cualquiera de esos medios y, obviamente, nosotros los esperamos. Pueden sumarse como voluntarios, pueden sumarse como socios de la asociación, pueden hacer donaciones. Hay muchas maneras de ayudar.

Qué hacer con un familiar que tiene Alzheimer

— Para ir finalizando, me gustaría que le des un mensaje a aquellos que recién están atravesando el camino del diagnóstico de un familiar.

— Yo les hablaría más desde mi experiencia personal y les diría que no se queden solos, que pidan ayuda, que hablen, que pregunten. Este mes la consigna por el Mes Mundial es "Preguntá sobre la demencia, preguntá sobre el Alzheimer". Muchas veces tendemos o tiende la gente a caer en el error. Tendemos porque también me pasó a confundir envejecimiento con demencia y no es lo mismo, no es un envejecimiento normal. Entonces, ante los primeros síntomas, si tenés duda, consulta a tu médico. Primero el clínico, después neurólogo.

Pero no te quedes solo, no lo escondas. Hablá con ese hermano, hablá con tus hijos, hablá con los vecinos, consultá a un médico, asesorate, vení a nuestra asociación. Nosotros brindamos un asesoramiento personalizado, gratuito. La primera vez que vos llegás a ALMA, te recibe un familiar, puede ser telefónico, personalizado, y hablás con uno de nosotros, que lo vivió y que te va a tratar de orientar y ayudar y decirte: "Mirá, por ahí podrías venir a este taller o por ahí podrías participar en un grupo de apoyo".

Bueno, andá, andá a la Asociación ALMA o a cualquier asociación en todo el país, en casi todas las provincias de Argentina existe algo que se llama la RADA, que es la Red Argentina de Alzheimer y Demencia, que nos nuclea a todas las asociaciones del país. Bueno, sino escribinos a ALMA y nosotros te vamos a decir si en tu provincia o en tu localidad hay una. Pero lo primero que hay que hacer es hablar, no esconderlo y preguntar.