Una madre, una lucha: la inspiradora historia de Alma y su hijo Diego

Alma Márquez es una mujer venezolana cuya vida dio un giro inesperado cuando su hijo, Diego, fue diagnosticado con el síndrome de Sanfilippo, también conocido como Alzheimer infantil. Desde entonces, ha convertido cada obstáculo en una oportunidad para visibilizar la enfermedad y brindar apoyo a otras familias que atraviesan situaciones similares. A través de redes sociales y emprendimientos solidarios, ha logrado crear un movimiento de concientización y asistencia en su país.

Al principio, Alma no tenía respuestas claras. Desde muy pequeño, Diego mostraba señales de que algo no andaba bien, pero tras innumerables visitas a hospitales y consultas médicas, el diagnóstico preciso no llegaba. En 2015, los médicos le dijeron que su hijo tenía autismo, pero ella intuía que había algo más.

Las crisis de Diego se intensificaron hasta el punto de provocarle brotes psicóticos. Recién en 2017, luego de un largo periplo por diversos centros de salud y de haber viajado a Porto Alegre, Brasil, pudo conocer la verdad: su hijo padecía el síndrome de Sanfilippo, una rara enfermedad degenerativa que afecta el metabolismo celular y deteriora progresivamente el sistema cognitivo y motor de los niños.

El impacto de recibir esa noticia fue devastador. Sin embargo, en lugar de rendirse, Alma se enfocó su rol de madre y en intentar darle la mejor calidad de vida posible a su hijo.

Un cambio de vida y un sueño solidario

Convencida de que la delfinoterapia podía ayudar a Diego, Alma decidió mudarse a la isla de Margarita, en el estado venezolano de Nueva Esparta. Fue allí donde su hijo logró algo que ella creía imposible: volver a decir "mamá", una palabra que no escuchaba desde 2015. Ese pequeño milagro le dio la fuerza para seguir en la lucha y convertir su dolor en acción.

Desde entonces, Alma ha buscado formas de financiar los costosos tratamientos de Diego y ayudar a otras familias que atraviesan situaciones similares. Creó la ONG "El Camino de Diego", desde donde recauda fondos y brinda apoyo a familias con niños neurodivergentes. También desarrolló varios emprendimientos y publicó sus libros "Escritos del Alma" y "El ladrón de mis recuerdos", por los cuales a través de sus ventas logró comprar un terreno en Margarita, donde está construyendo una casa de acogida para familias que necesiten realizar terapias en la isla sin preocuparse por el hospedaje.

La comunidad virtual que transformó su causa

Compartir la historia de su hijo en redes sociales no fue una decisión fácil, sin embargo, poco a poco su cuenta en Instagram (@elcaminodediego) se convirtió en un espacio de concientización y apoyo mutuo, reuniendo a más de 228.000 seguidores que acompañan el día a día de Diego y Alma.

Además, para poder sobrellevar esa realidad, Alma se propuso mantenerse activa en otras áreas. Actualmente cursa el cuarto semestre de Psicología y está por publicar un libro infantil sobre el síndrome de Sanfilippo. También ha encontrado apoyo en la comunidad que creó, y destaca que cualquier ayuda, por pequeña que parezca, hace la diferencia.

Un mensaje de amor y resiliencia

La meta de Alma es que ningún niño con enfermedades raras en Venezuela quede sin acceso a tratamientos, y sueña con ampliar su casa de acogida para albergar a más familias.

Entonces, mientras lucha por mejorar la vida de Diego, también está cambiando la realidad de muchas otras familias. Su historia es un recordatorio de que el amor y la determinación pueden transformar hasta las situaciones más adversas en esperanza.