El Estado le niega la silla de ruedas a su hijo con una rara enfermedad

El ajuste anunciado por el ministro de Economía en salud y educación afectó duramente a ambos sectores. Desde el área de salud, han habido marchas y acampes frente a Casa Rosada, donde los profesionales de la salud y los familiares de las personas con discapacidad exigen que el estado no haga recortes presupuestarios en áreas de las que la calidad de vida depende. 

Verónica de Pablo, representa a las familias de chicos con leucodistrofia y fundó junto a su marido Fundación Lautaro te necesita -en honor a su hijo- para ayudar a las familias que padecen esta enfermedad. De acuerdo a MedlinePlus, las leucodistrofias son "un grupo de trastornos genéticos raros que afectan el sistema nervioso central, el que está formado por su cerebro y médula espinal". 

Las leucodistrofias dañan la sustancia blanca (o materia blanca) de su sistema nervioso central. La sustancia blanca incluye fibras nerviosas que conectan las células nerviosas, también se conocen como axones; y mielina, que es la capa de proteínas y materia grasa que recubre y protege las fibras nerviosas. También ayuda a acelerar las señales entre las células nerviosas.

Cuando la sustancia blanca está dañada, puede hacer más lentas o bloquear las señales entre las células nerviosas. Esto puede causar muchos síntomas diferentes, incluyendo problemas de movimiento, vista, audición y pensamiento.

"La misión de la Fundación Lautaro te necesita es acompañar y asesorar a las familias que tienen hijos con leucodistrofia. La mayoría de estas enfermedades se manifiestan en niños. Hay casos en adultos, obviamente, pero son los menos. Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de estos niños", cuenta Verónica.

Al ser una enfermedad neurodegenerativa, el niño deja de caminar, de moverse por si solo, inclusive de comer y respirar, por lo que necesitan asistencia permanente. No solo necesitan a una persona que los acompañe y cuide, sino que además requieren tratamientos con fármacos y en muchos casos rehabilitación. Herramientas que cuestan mucho.

Verónica cuenta que desde afuera puede ser difícil entenderlo, pero estos chicos necesitan muchísimas cosas, desde una silla de ruedas hasta colchones antiescaras y a veces, internación domiciliar. 

Todo esto se paga por el Fondo Solidario de Redistribución, al cual aportan todas las familias. Verónica explica que "el circuito está dañado". La Superintendencia de salud no está realizándole los reintegros a las obras sociales ni a los médicos ni a las maestras integradoras señala Verónica. 

Debido a esto, muchos profesionales de la salud deciden parar y no trabajar más con obra social, dejando así fuera del sistema a miles de personas con discapacidad. No solo estas medidas se están notando este año, sino que el estado lleva años sin darle respuesta a muchas familias. 

Verónica cuenta que el año pasado pidieron cambiar la silla de ruedas de su hijo Lautaro, quien la tiene ya hace 10 años. La familia busco la silla adecuada y la encargaron, sin embargo la respuesta que obtuvieron de parte del proveedor fue que el estado no estaba dispuesto a pagarla. 

El reclamo lleva 1 año y la prepaga ya autorizó el pedido pero la silla sigue sin llegar. El estado le respondió que la silla de ruedas para que Lautaro no tenga escaras es un "articulo de lujo", por lo que no se la darán. 

"Entonces yo me pregunto, ¿cuando hablamos de discapacidad en primer lugar digo, hablamos en serio, conociendo, sabiendo? Porque todos les encanta recitar que Argentina adhirió a la Convención de los Derechos Internacionales de la persona con Discapacidad, pero ¿qué hacemos en la práctica? Porque yo puedo no haber adherido y sin embargo, en la práctica hacer todo por las personas con discapacidad, entonces en la práctica aquí estamos diciéndole a alguien con discapacidad que quiere artículos de lujo a una persona que no puede caminar", dijo indignada Verónica.

Mientras tanto, de acuerdo a lo relatado por Verónica, la Superintendencia niega estar haciendo un recorte y tampoco reconoce el ajuste que afirmó Massa que haría. "Entonces volvemos al origen del tema ¿tenemos un acceso igualitario a la salud? No. El mismo Estado provoca que este acceso a la salud no sea igualitario", sentenció Verónica.