Alzheimer: cuidando al que cuida

Para cerrar este mes dedicado a la enfermedad, no queríamos dejar de lado a una figura central: el cuidador. ¿Qué es el síndrome del cuidador quemado? ¿Cómo protegerse para que el diario convivir con los pacientes no nos enferme? Seguí leyendo y te contamos. 

cecilia ortiz

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La enfermedad de Alzheimer se caracteriza porque conlleva a una crisis a nivel familiar. Progresivamente, los pacientes van perdiendo autonomía y se vuelven más dependientes, provocando que el entorno deba modificarse para atender las demandas.

El grupo familiar deberá reorganizar tareas y reasignar roles para poder sortear los obstáculos y salir fortalecidos.

La primer misión que deberá enfrentar el cuidador es la de realizar el duelo por el ser querido enfermo. Y este es un paso fundamental. Del que pueda llevarse a cabo o no, dependerá la calidad de los futuros cuidados.

Lo difícil, lo angustiante, es que nos enfrentamos al mismo cuerpo, pero la persona ya no es la misma. Su forma de pensar cambió, su forma de expresarse cambió, su personalidad cambió y hasta sus emociones cambiaron. La experiencia invade con una sensación de desconocimiento de aquel ser querido que fue, pero hoy ya no es.

Si esto no puede aceptarse, comenzamos a exigir y esperar respuestas “como hubiera hecho antes”. El tema es que hoy ya no puede hacerlo, y eso frustra. Y de la frustración se desprende, necesariamente, la decepción, que puede conducir a impaciencia y malostratos.

El segundo punto importante en el cuidado de pacientes con Alzheimer es incorporar la idea de que aquello que hace, o no hace, no es adrede, destinado a “hacernos la vida imposible”, debemos quitarnos la tendencia a autorreferenciar y comprender que es como el paciente puede conducirse en ese momento para adaptarse a un mundo que le está resultando excesivamente extraño.

Los cuidadores cargan con el peso cultural y moral de asistir de la mejor manera posible, renunciando a su vida personal y sin manifestar emoción alguna. Hay una especie de consuelo que reza algo así como “es lo que me tocó, tengo que aceptarlo”. Y en parte es así, corresponde a la resignación del duelo, pero de ninguna manera implica que deba ser en silencio y pasivamente.

Una vez que los que cuidan comprendan que está permitido quejarse, que es lícito decir “estoy harto”, “hoy no tengo ganas”, “me superó”, que las emociones son parte de la vida y que expresarlas no significa que la calidad de atención disminuya, el peso de la tarea se hará más liviano.

Quienes cuidan suelen dejar de lado temas tan importantes como la salud personal, el autocuidado, la propia vida social e intereses. Es un error insensato. De ahí a lo que conocemos como “burn out” del cuidador o síndrome del cuidador quemado, hay un mísero paso.

El burn out del cuidador es una respuesta prolongada de estrés en el organismo ante los factores emocionales e interpersonales que incluye fatiga crónica, ineficacia y negación de lo ocurrido.

¿Cómo sé si estoy sufriendo el síndrome del cuidador quemado?

Acá van algunos síntomas: 

- Irritabilidad

- Astenia

- Insomnio

- Síntomas somáticos: cefaleas, lumbalgias, trastornos gástricos, alteración del sueño, etc.)

- Pérdida del sentido de la prioridad

- Estado depresivo

- Fatiga

- Sensación de fracaso

- Deshumanización de la asistencia

- Falta de organización

- Pobre concentración y rendimiento

- Aislamiento social

- Mayor automedicación

Las señales de alarma son claras: si empezamos a sentir y manifestar enojo por el enfermo, si encontramos cualquier excusa para no salir con amigos o no hacer actividades que antes disfrutábamos, si sentimos angustia cuando pensamos en el futuro, si estamos durmiendo mal, con sensación de descanso poco reparador, si realizamos las tareas cotidianas con cansancio, si nuestro humor es cambiante, si nos cuesta recordar información o concentrarnos, podemos estar en la antesala de un síndrome de burn out.

En una estudio realizado recientemente sobre una muestra de 300 cuidadores de pacientes con Alzheimer, el 94% manifestó experimentar algún problema psicológico, el 77% sentía fatiga y cansancio, el 68% estrés, sensación de culpa y dificultad para dormir. El 60% adujo dolores de columna y cefaleas. A veces, entender que uno no es el único, ayuda en el proceso.

Es vital entender que, para cuidar, debo cuidarme. Que si yo no me abrazo y me protejo, difícilmente podré hacerme cargo, de manera sana, de otra persona. Que expresarse no es malo y reivindicarse, mucho menos. Es lo que nos tocó, pero en nosotros está la libertad de elegir con qué actitud llevaremos a cabo la tarea.

Para finalizar, les dejo un decálogo de los derechos de los cuidadores de pacientes crónicos, declarado de interés mundial por la ONU:

- A dedicar tiempo a ellos mismos sin tener sentimientos de culpa.

- A experimentar sentimientos negativos por ver a su familiar enfermo.

- A solicitar información sobre todo aquello que no comprendan.

- A buscar soluciones a problemas que se ajustan a sus necesidades y a las de sus familiares.

- A ser tratados con respeto por aquellos a quienes se les solicita ayuda.

- A equivocarse.

- A ser reconocidos como miembros valiosos de la familia.

- A ser reconocidos como miembros valiosos de la sociedad.

- A aprender y a disfrutar del tiempo para aprender.

- A expresar sus sentimientos.

- A poner límites a las demandas excesivas.

- A cuidar de su futuro.

El asistir a un paciente con demencia puede ser una tarea ardua y complicada, o grata y satisfactoria, depende de dónde elijamos pararnos.

Lic. Cecilia C. Ortiz / neuropsicóloga / licceciortizm@gmail.com

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