ELA: la Fundación Esteban Bullrich impulsa actividades en todo el país para visibilizar la enfermedad
Durante junio, la Fundación Esteban Bullrich desarrollará encuentros, capacitaciones y campañas para concientizar sobre la ELA y acompañar a los pacientes.
Esteban Bullrich sufre ELA desde el 2021
NAEn una nueva edición del Mes de la ELA, la Fundación Esteban Bullrich llevará adelante actividades enfocadas en el acompañamiento integral de pacientes, la capacitación de equipos de salud y la concientización social sobre esta enfermedad neurodegenerativa durante junio.
El cierre será con la gala solidaria “La vida es hoy”, que se realizará en el Teatro Colón.
La iniciativa incluirá jornadas médicas, espacios de encuentro para familias, capacitaciones sobre tecnología asistiva y acciones de visibilización en distintos puntos del país. El objetivo es ampliar el alcance de los programas de asistencia y reforzar la difusión sobre la ELA, también conocida como esclerosis lateral amiotrófica.
Entre las actividades previstas se destacan las jornadas multidisciplinarias sobre enfermedades de las neuronas motoras, que reunirán a especialistas de distintas áreas para compartir avances y fortalecer el abordaje integral de la enfermedad. También se desarrollarán encuentros virtuales destinados a pacientes y familias, con foco en el acompañamiento y el intercambio de experiencias.
A su vez, la Fundación impulsará capacitaciones orientadas a mejorar la comunicación de personas con ELA mediante herramientas de tecnología asistiva. En paralelo, finalizará una nueva edición del curso de formación en cuidados integrales para enfermería, una propuesta de alcance federal destinada a profesionales de la salud.
Campaña de concientización en el Día Internacional de la ELA
Como parte de las acciones de visibilización, el 21 de junio se realizará la campaña global #LuzporlaELA. Durante esa jornada se iluminarán de color verde distintos monumentos emblemáticos de la Ciudad de Buenos Aires y de otras ciudades del país.
La campaña busca generar conciencia social sobre la enfermedad y promover una mayor difusión de sus síntomas, tratamientos y necesidades de atención integral. El Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica se conmemora cada 21 de junio en distintos países.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal. Su avance provoca pérdida progresiva de movilidad y puede comprometer funciones como el habla, la deglución y la respiración.
Según los datos difundidos por la Fundación Esteban Bullrich, entre el 90 y el 95% de los casos son esporádicos, mientras que entre el 5 y el 10% tienen origen hereditario. Actualmente no existe cura y los tratamientos disponibles apuntan a retrasar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Una gala solidaria en el Teatro Colón
El cierre del Mes de la ELA será el lunes 22 de junio a las 19 horas con la segunda edición de la gala solidaria “La vida es hoy”, organizada en el Teatro Colón.
La Orquesta Académica ofrecerá un concierto especial que contará con la participación de la cantante y actriz Elena Roger. El evento combinará cultura y compromiso social en uno de los escenarios más emblemáticos del país.
Desde la Fundación señalaron que lo recaudado será destinado a sostener y ampliar los programas de acompañamiento integral para personas con ELA, además de fortalecer el apoyo a familiares y cuidadores y facilitar el acceso a equipamiento y herramientas que contribuyan a mejorar la calidad de vida.
En la edición realizada en 2025, la gala reunió a más de 2.300 personas y empresas comprometidas con la causa, permitiendo ampliar el alcance de los programas de asistencia en distintas provincias.
La organización también impulsa RegistELA, un registro voluntario de pacientes que releva casos en todo el país y busca mejorar el conocimiento sobre la enfermedad y el acceso a la atención.
Las entradas para la gala solidaria ya se encuentran disponibles a través de la plataforma Entrada Uno.