El cuidado de los enfermos de Alzhéimer en la familia

"Tía Elli, ¿te acuerdas de mí?" "Abuela, eso no es un tenedor". "Vamos papá, hagamos un poco de entrenamiento cerebral". 

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Es muy común que los enfermos de demencia escuchen a diario este tipo de frases y preguntas. Si bien éstas se formulan con la mejor de las intenciones, lo cierto es que pueden convertirse en una tortura para los afectados.

"Estos comentarios les indican lo que ya no pueden hacer, lo que ya no saben", dice Eva Leistra, coordinadora de los servicios de demencia del Cuerpo de Socorro alemán de la Orden de Malta (Malteser Hilfsdienst) de la diócesis de la ciudad de Münster.

Markus Proske, experto en cuidados de enfermos de demencia, explica que, con el fin de preservar su orgullo y dignidad, los pacientes tratan con todas sus fuerzas de ocultar su pérdida de lucidez, y las constantes preguntas de control y las correcciones destruyen estos esfuerzos.

El asesor añade que todos los que tienen contacto con la demencia deben interiorizar una cosa: "No tiene sentido querer traer a la persona afectada de vuelta al mundo de uno. Respételo y acompáñelo a su mundo".

Según estimaciones de la Sociedad Alemana de Alzhéimer, alrededor de 1,7 millones de personas en Alemania padecen algún tipo de demencia, dos tercios de ellos son casos de Alzhéimer.

Cada año se diagnostican unos 300.000 nuevos casos, más de 800 al día. Debido al aumento de la esperanza de vida, se prevé que para 2050 habrá alrededor de tres millones de pacientes con demencia en todo el país. Esta enfermedad degenerativa del sistema nervioso central es progresiva e irreversible.

"La demencia es un proceso", puntualizó Proske en el Día Mundial del Alzhéimer, que se conmemora todos los 21 de septiembre. "En la fase inicial, los afectados comienzan a percibir que algo anda mal".

A su vergüenza y desesperación se suma el hecho de que "es interrogado o corregido como un niño", indica el terapeuta: "Esto es muy humillante".

Entonces, ¿qué haces cuando la abuela señala el tenedor y dice: "Dame la cuchara"? Proske y Leistra aconsejan entregar el objeto deseado sin comentar el error.

Los expertos añaden que, en la mayoría de los casos, y dejando de lado formas especiales de la enfermedad que son menos frecuentes, un enfermo de demencia se comporta de forma más agresiva que antes de la enfermedad a causa del tratamiento insensible por parte de sus allegados.

Leistra se refiere a situaciones típicas como la de aquellos pacientes que olvidan, de un día para el otro, conversaciones mantenidas con sus familiares.

"Si uno comienza a discutir con el paciente de demencia argumentando que ayer mismo hablaron por teléfono, el diálogo puede llegar a terminar en pelea". La especialista recomienda evitar la confrontación con una frase y un abrazo: "Oh mamá, ¿me has echado tanto de menos?”

Christa Matter, directora general de la sede berlinesa de la Sociedad Alemana de Alzhéimer, alude a otras situaciones que pueden llegar a ser muy molestas.

Matter explica que personas que padecen demencia senil olvidan rápidamente dónde dejan sus pertenencias, y a menudo sospechan de sus familiares, simplemente porque sólo con un robo pueden explicar el hecho de que no pueden encontrar las llaves o el dinero.

Proske acota: "Tenemos que ser conscientes de algo: Todo lo que una persona demente hace, tiene una razón más profunda". El asesor señala que, aunque no lo sea para nosotros, para el enfermo mismo sus acciones son absolutamente coherentes.

El terapeuta ejemplifica que las billeteras, llaves o zapatos se guardan en el refrigerador porque éste es percibido como un armario, y además contiene algo importante: la comida. "Y está iluminado, lo que es muy práctico".

Proske enfatiza que, en el cuidado de enfermos de demencia, a menudo se hace caso omiso de una necesidad profundamente humana: la de ser necesitado. "Sentirse útil es importante para la autoestima, incluso padeciendo demencia", dice Proske.

El experto recomienda proporcionar a un pintor papel y materiales para renovar una pared o preguntarle a un agricultor cómo cuidaba de sus cultivos en el pasado. "La memoria a corto plazo se desvanece rápidamente, pero la memoria a largo plazo permanece, y es posible aprovecharla".

Leistra sugiere construir puentes hacia el pasado preguntando a los adultos mayores sobre las canciones de su infancia: "La música es la llave al corazón de muchos enfermos de demencia".

Los expertos aconsejan encarecidamente a los familiares de los enfermos de demencia que asistan a cursos de formación. "Los conocimientos mejoran el cuidado del enfermo", enfatiza Proske.

El experto señala que aproximadamente un 70 por ciento de los afectados en Alemania son atendidos actualmente en sus hogares, las 24 horas del día, los siete días de la semana.

En este contexto, Proske recuerda que, a menudo, los familiares se encuentran al borde de sus fuerzas físicas y psíquicas, y el enojo y la frustración puede llevarlos a regañar injustamente a sus pacientes o tener con ellos reacciones desmesuradas.

"Tendrás que vivir con esa culpa toda tu vida", advierte. "Son nuestros abuelos, y nuestra obligación es cuidar de ellos". 

Dpa

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