Tiempos críticos: la lucha de Ludmi contra la Atrofia Muscular Espinal
En una desgarradora lucha contra el tiempo, Ludmi, una bebé de tan solo 10 meses de edad, enfrenta una batalla silenciosa contra la Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, una enfermedad genética devastadora que ataca las células motoras y debilita los músculos. Los padres de Ludmi, Yanina Bressa y Damián Palacio, están librando una batalla adicional: la falta de apoyo de su obra social (OSPE) para acceder al tratamiento vital que necesita su hija.
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La madre de Ludmi, Yanina Bressa, recuerda el inicio de su angustioso viaje: "Ludmi nació perfecta, pero a los 90 días de su vida, su pediatra nos derivó a estimulación temprana debido a su hipotonía. Cuando la kinesióloga la evaluó, nos puso en contacto con el neurólogo del Hospital Notti, el doctor Yerga Andrés que nos informó que Ludmi padecía AME tipo 1, una enfermedad genética que afecta las células motoras y debilita los músculos. Nos llevó tres largos meses llegar a este diagnóstico, con tres estudios previos, siendo el último un proceso que duró un mes y medio".
El padre, Damián Palacio, proporcionó a MDZ una perspectiva más profunda sobre la enfermedad: "La AME interrumpe la conexión entre el cerebro y los músculos, lo que resulta en la falta de desarrollo muscular y su posterior atrofia, de ahí el nombre 'degenerativa' de la enfermedad. Cada día que pasa sin tratamiento es crítico para la vida de nuestra hija, ya que estamos lidiando con una enfermedad que avanza inexorablemente".
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La angustia de la familia se agrava debido a la falta de respuesta de su obra social. "En abril de este año, finalmente recibimos la confirmación del diagnóstico de Ludmi, y su médico nos recetó el medicamento 'Spinraza'. Inmediatamente, solicitamos la cobertura a nuestra obra social, pero hasta la fecha no hemos recibido noticias positivas. Iniciamos un recurso de amparo, que se resolvió el 31/07, y que dictaminó que OSPe debe cubrir el 100% del tratamiento de Ludmi. Sin embargo, aún no hemos visto ninguna acción concreta", dijo la madre.
Damián Palacio enfatiza la urgencia de la situación: "Cada día para Ludmi es un mundo, y si hablamos de tiempo de vida, las estadísticas nos dicen que su esperanza de vida es de tan solo dos años si no recibe el tratamiento adecuado. Ludmi ya tiene diez meses, por lo que estamos desesperados por obtener el tratamiento que necesita".
La realidad económica añade una dimensión desgarradora a esta lucha. Damián Palacio destaca: "En cuanto a la posibilidad de recaudar fondos, es prácticamente inviable, ya que estamos hablando de una gran suma de dinero para un tratamiento de por vida. Aunque mantenemos la esperanza de que se investigue más en el tema y surjan alternativas en el futuro, por ahora, el tratamiento disponible consiste en una inyección en la columna cada cuatro meses, lo que significa tres inyecciones al año de por vida”.
La familia de Ludmi, junto con otras familias que enfrentan situaciones similares, clama por la atención y el apoyo de las autoridades de salud y la sociedad en general para garantizar que los pacientes con AME tipo 1 puedan acceder a tratamientos que les permitan vivir una vida más plena y llena de esperanza. El tiempo apremia, y Ludmi y su familia necesitan ayuda urgente para enfrentar esta desafiante realidad.