Al extremo del abandono: así hallaron a un joven con discapacidad en Mendoza

Desde hace once años, cada 21 de marzo es el Día Mundial de Síndrome de Down. Se trata de una jornada establecida por la Asamblea General de las Naciones Unidas con el objetivo de poner de relieve la importancia que guarda el cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad intelectual como así también llama a la reflexión sobre la responsabilidad que tienen los Estados a la hora de garantizar las herramientas necesarias destinadas a promover la independencia individual, la autonomía y la libertad en la toma de decisiones.

Lo cierto es que en Argentina y en Mendoza en particular, las deudas hacia las personas con discapacidad es grande pese a los pequeños avances en la trama social desde el punto de vista de la inclusión y el cambio de mirada en relación a la diversidad. Desde las entidades que trabajan en redes y que están integradas por padres, madres y familiares de niños, niñas y adolescentes con Síndrome de Down advierten que este año las trabas para acceder a terapias, insumos y tratamientos que hacen posible ese desarrollo que se pregona, han sido muchas más que las puertas que multiplican posibilidades de desarrollo.

Advierten además, que hoy, las familias se ven sometidas a engorrosos trámites y extensas demoras para poder, por ejemplo, lograr que su hijo o hija comience la escuela junto a sus pares. Hablan de docentes que necesitan mayor formación, de colegios que (aún hoy) excluyen, de trámites que se dilatan y complejizan la vida familiar. Pero además, hay historias que hablan de abandono estatal para aquellos que no tienen obra social y lo que es aún más grave, aún hay personas con Síndrome de Down que son víctimas del maltrato, que viven en condiciones de calle sin posibilidades de salir adelante.

"Todos somos Roberto"

Este fin de semana, Alejandra Berlanga, integrante de la asociación de Padres Autoconvocados dio a conocer, por ejemplo, la realidad de Roberto, un joven con discapacidad intelectual que se encontraba el viernes en situación de calle y abandono. El aviso, relata Berlanga en su testimonio, llegó a través de un particular que advirtió la situación. "Apenas nos avisaron fuimos a buscar a Roberto a la calle; un papá lo encontró. Estaba con un carrito y con la compañía de nadie. Estaba sin comer, sin tomar agua y se desmayó", denuncia Berlanga y explica que además Roberto tiene epilepsia. "No tiene padres y vive con un hermano. No cuenta con un entorno familiar de contención y estaba absolutamente expuesto a que le sucediera cualquier cosa. Estaba desmayado en el piso cuando lo encontramos", cuenta Berlanga.

Por sus propios medios, ella trasladó a Roberto al Hospital Ramón Carrillo (Las Heras) donde fue atendido y examinado. Luego de ser estabilizado Roberto fue derivado a la familia extensa. "La fiscalía lo ubicó con la familia. Pero en realidad, ¿alguien escuchó lo que él quería o cómo se sentía? Roberto no está en buenas condiciones físicas, no tenía documentación", detalla Berlanga y destaca que la jornada de este 21 de marzo debe ser la oportunidad para reflexionar sobre la realidad de las personas con discapacidad en situación de vulnerabilidad.

Problemática naturalizada

"Se ha naturalizado esta situación de exclusión. Nosotros venimos de romper con ese concepto porque de ninguna manera vamos a aceptar que una persona con discapacidad esté en estas condiciones. No hay recursos para proporcionar a personas como Roberto las condiciones básicas para que tengan una adecuada calidad de vida. No se pudo hacer nada en el momento y de hecho no hay recursos, tampoco un protocolo ni mucho menos un lugar que los reciba", llama la atención Berlanga.

En Mendoza existen proyectos iniciados para crear hogares para personas con discapacidad en situación de vulnerabilidad extrema, aunque aún esos espacios no han sido inaugurados. La falta de un espacio con estas características es una de las flaquezas que las familias denuncian dentro del sistema en relación al tema. Emilce Gutiérrez es mamá de Antonia (8) e integra junto a más de 200 familias, la Asociación Creando Huellas, una entidad sin fines de lucro en trabaja en la provincia en materia de inclusión. Emilce no escatima al profundizar sobre todas aquellas cosas que aún falta que que los niños, niñas y adolescentes con discapacidad intelectual tengan posibilidades plenas de educarse, desarrollar habilidades y satisfacer todas sus necesidades desde el punto de vista de la salud.

Dice Emilce que la lista en este sentido es extensa. "Existe una profunda burocracia en el sistema, este año mucho más que los anteriores. Las obras sociales demoran hasta más de 60 días para aprobar los tratamientos o dar el ok para que los niños puedan tener un acompañante terapéutico. Se piden papeles que son engorrosos, hay chicos que aún no pueden iniciar sus terapias aún teniendo una obra social. Las familias que dependen del Estado a través del programa Incluir Salud se llevan la peor parte. No siquiera se puede acceder, por ejemplo, a pañales de calidad, Los que se entregan son genéricos y no siempre son los adecuados para el niño o niña. Hay familias que ni siquiera tienen medios para acceder a las terapias en tiempo y forma", profundiza la mamá y detalla que si bien este martes 21 de marzo es una jornada de celebración, porque es el día de las personas con Síndrome de Down, también debe ser un día para visibilizar estas situaciones.

Demoras que complican

Las demoras para contar con la aprobación del Certificado Único de Discapacidad (DNU) se conjugan además para complejizar la realidad de miles de familias. Ocurre que de acuerdo a las exigencias actuales al momento de tramitarlo, es necesario, por ejemplo, presentar todos los años un comprobante de que la persona tiene esa discapacidad. "Si mi hija nació con el síndrome lo va a seguir teniendo toda la vida, pero el sistema pide por ejemplo, un certificado actualizado y sellado por un especialista", explica Gutiérrez y puntualiza que entre esos papeles, además es necesario presentar además un resumen de la historia clínica del niño o niña y otros papeles que son complejos de tramitar por las mismas falencias que presenta el sistema. Demoras a la hora de dar turnos y retrasos para lograr la cobertura por parte de las obras sociales, son una parte de ello.

Paola Corvalán también es una mamá que forma parte de Creando Huellas. Destaca que es fundamental el acceso temprano de los niños y niñas con Síndrome de Down a las terapias. En su caso, su hijo Lisandro (5) las recibió desde los 18 días de vida. "Cuando iniciamos el proceso con la fonoaudióloga aprendimos que un bebé necesita de ese acompañamiento y que a lo largo de su desarrollo lo va a seguir necesitando", explica la mamá consciente de que en muchos casos esta cobertura no se logra al 100% para todos los niños y niñas por igual.

"Hay madres y padres que no pasan por las mismas experiencias", advierte. En su caso, el trabajo coordinado entre la escuela a la que envía a Lisandro y el instituto en el que desarrolla habilidades, fue determinante para que a lo largo de su crecimiento contara con todo el apoyo necesario. Es el caso apuesto al de Roberto. "Es muy importante que ellos estén acompañados y contenidos en todo el proceso de desarrollo, porque de esta forma les será posible cumplir sus objetivos en un futuro", reflexiona la mamá.