"Se les dice angelitos pero puedo asegurar que no, que son personas con ganas de aprender"

Cada 21 de marzo se celebra en todo el mundo el Día del Síndrome de Down. La fecha, señalada para generar dar a conocer qué hay detrás de la condición, promover la investigación e impulsar la inclusión, no fue elegida al azar sino que hace referencia a la trisomía 21, el término que se utiliza para señalar que hay una copia extra de un cromosoma. "Nadie está enfermo de síndrome de Down sino que se tiene un cromosoma de más, eso genera un exceso de información y ese exceso de información deriva en que la persona se desarrolle con determinadas características físicas, intelectuales y cognitivas. Eso lo hace diferente al resto pero con el mismo derechos que las demás personas", dice el pediatra Eduardo Moreno Vivot, especializado en este síndrome y miembro de la Sociedad Argentina de Pediatría.

Moreno Vivot escribió "Más allá de lo que ves. La persona con síndrome de Down" (Logos) que es tan pedagógico como desafiante. El libro no es más -ni menos- que un recorrido por este camino que siempre soñó hacer y que, desde hace 18 años, forma parte de su vida diaria: conocer mejor a las personas con síndrome de Down y trabajar para que tengan una vida plena. "Siempre quise dedicarme a atender personas con síndrome de Down, pero la vida, entre residencias y trabajo para la familia y demás no me permitió al principio como médico hacerlo", cuenta. Recién en 2005 y gracias a una familia que llegó a su consultorio comenzó su especialización en esa materia. "Mi trabajo es un estudio diario porque siguen publicándose muchas cosas y cada vez conocemos más a las personas con síndrome de Down. Y eso es lo rico de este trabajo: siempre hay algo nuevo", dice maravillado. 

Marca como un hito clave la publicación de las llamadas "Guías de Salud". La primera, recuerda, data de 1999. Señala que entonces sólo unas pocas familias optaban por la cirugía cardiovascular que podía cambiar la vida de las personas con síndrome de Down. "Paulatinamente con la aparición de las guías de Salud, de recomendaciones y viendo la importancia de esta cirugía -que se hace al principio y les da a las personas con síndrome de Down mucha calidad de vida-" el número fue creciendo. Y esto, sumado a los controles médicos, favoreció la inclusión social y "se fue logrando una sobrevida que está ahora en 65 años".

No fue magia. Lo que pasó según Moreno Vivot es que "la medicina empezó a intervenir". En ese sentido, señala que "antes no se intervenía porque no se creía en ellos... 'Eran así' y desde la medicina un poco se pensaba '¿para qué?'. Tener guías y ver que las personas con síndrome de Down tenían capacidades y adquirían habilidades -con sus limitaciones, como todos- evidenció el valor de trabajar para que estas personas tengan una salud adecuada ya que se desarrollan como todas las personas con sus particularidades, con sus capacidades intelectuales y cognitivas, motoras, deportivas, educación, etc".

Su trayectoria no le permite tener una mirada ingenua. Moreno Vivot es consciente de que es clave tener controles adecuados de salud y diversos apoyos. "Necesitás terapias como estimulación temprana, fonoaudiología, kinesiología, terapia ocupacional, psicología, pedagogía y psicomotricidad, entre otras. Todas terapias que hacen al desarrollo de la salud", afirma y entonces sentencia cuál fue el cambio de mirada que marcó un hito en el camino: "Todo esto está abajo del paraguas del cuidado de la Salud y no de la enfermedad".

Aunque al mirar para atrás ve que el recorrido fue importante, el pediatra sabe que la medicina y la sociedad todavía están "en deuda" con las personas con síndrome de Down. "Falta conocer mucho de la salud del adulto y de su envejecimiento", dice y detalla: "En pediatría se ha avanzado un montón y se ha logrado que las personas con síndrome de Down lleguen a la edad adulta con muy buena salud. Esto permite que las personas puedan concurrir a escuelas y esto, a su vez, les permite adquirir habilidades sociales, desarrollo intelectual cognitivo, desarrollo motor. Seguramente el proceso será diferente y con otros tiempos respecto a sus compañeros, pero todos van a ir aprendiendo y eso es lo que buscamos".

En ´la misma línea fue clave "darse cuenta de que pueden aprender actividades deportivas si el cuidado de la salud les permite hacerlo, actividades laborales, sociales, de ocio, noviazgos, casamientos, etc. Los próximos pasos en la inclusión van a ir de la mano con el conocimiento de y la confianza en las personas con síndrome de Down, Teniendo esperanza y creyendo en ellos, las distintas inclusiones se van a dar solas y la palabra inclusión irá desapareciendo paulatinamente", reflexiona Moreno Vivot. 

"Te aseguro que las personas con síndrome de Down no son angelitos"

"Aun existen prejuicios como que las personas con síndrome de Down son eternos niños, que no pueden, que no pueden leer ni escribir, algunos que no saben si van a caminar, que no pueden vivir solos, temas relacionados con la afectividad y sexualidad", reconoce Moreno Vivot y acota: "Son todos temas que tienen que ver con el comportamiento que se le asigna a las personas con síndrome de Down sin pensar en Salud Mental ni en la posibilidad de que desarrollen, por ejemplo, actividades laborales.

"Más allá de lo que vemos, hay una persona con unas ganas enormes de aprender, de valerse por sí mismo, de tener habilidades sociales, de poder participar en la vida social, de tener un proyecto de vida, de que crean en ella y le den las herramientas para demostrar que puede hacer las cosas, que puede aprender", dice Moreno Vivot y agrega que es fundamental que los demás "aprendamos a esperar sus tiempos, que tengamos paciencia y que creamos que lo van a lograr. La sociedad todavía tiene que abrirse y ver la riqueza que hay detrás de esa persona con síndrome de Down". 

Habla de los prejuicios que, aun hoy, se activan al ver a una persona con síndrome de Down. "Se les dice angelitos pero te puedo asegurar que no lo son, son personas con ganas de aprender", sentencia el pediatra y acota que "brindan un montón de cariño y amor, son muy espontáneos e inocentes. Eso genera 'cosas' en la gente pero no son angelitos sino personas. Requieren más atención en lo que respecta al cuidado de la salud y en el colegio también. Pero con adaptación, si uno va conociendo cómo aprenden, la atención disminuye porque uno ya sabe cómo enseñarles", dice pensando en sus pacientes.

"Hay que dejarlos crecer y ser adultos. Siempre repito que en una etapa los llevamos alzados, luego de la mano, después vamos a su lado para, finalmente, caminar separados. De eso se trata. Necesitan apoyos toda la vida, pero el objetivo es que cada vez necesiten menos apoyos y eso va a disminuir la atención sobre ellos", reflexiona Moreno Vivot. Al mismo tiempo da un consejo vital para educar en la libertad: "Siempre insisto en que desde muy chicos hay que enseñarles a elegir porque eligiendo se aprende a ser autónomos. Elegir es una herramienta muy importante para una vida autónoma".  

Comenta que la atención que requieren las personas con síndrome de Down disminuye "a medida que adquieren habilidades sociales, de lenguaje, de comportamiento, de manejarse solos en la calle, de cocina, de autonomía y muchas veces estas habilidades se adquieren de chicos cuando uno les enseña algo tan sencillo como elegir". 

El riesgo de la "selección humana"

Con tests cada vez más precisos y leyes que eliminan restricciones al aborto, ha bajado en muchos países el índice de personas con síndrome de Down. Mientras algunos marcan esto como una conquista, Eduardo Moreno Vivot, dice que "no hay nada que celebrar, porque eso es selección humana: se elige qué humanos pueden nacer o no de acuerdo a un cariotipo, a una ecografía, a mis egoísmos, a lo que yo quiero para 'pasarla bien'".

Detalla que en muchos casos "hay una gran ignorancia de los genetistas y de los médicos que dan la noticia y también en los sistemas de Salud, públicos o privados, que no quieren gastar en personas que piensan que van a ser muy caras", dice e insiste: "No hay nada que celebrar. Al contrario, es una gran tristeza porque es una selección humana, una actitud exitista, discriminadora de las personas que por tener una condición las tengo que eliminar. Lo que se hace es eliminar a aquellas personas que van a 'ser un gasto'. Me da una enorme tristeza que personas realicen estos actos solamente por ignorancia y por no saber cómo van a ser el día de mañana estas personas con síndrome de Down que les van a llenar la vida. Mirado desde el egoísmo, desde exitismo, desde el gasto, para ellos, por ahí, es un festejo eliminarlos". 

En este sentido recupera una idea clave: la necesidad de ver más allá. "Hubo muchos avances. Se conoce más a las personas con síndrome de Down. Pero, por más que avancemos, si seguimos mirando a las personas desde el egoísmo, el dinero y el egocentrismo -desde el 'yo primero'-, por más cosas buenas que mostremos, las personas con síndrome de Down van a seguir siendo eliminadas. Tenemos que educar, educar y educar en la mirada al otro, en la generosidad, en el dinero como medio y no como fin". 

Señala que eso es clave para revertir -o al menos ralentizar- una curva creciente que tiene que ver con la eliminación de las personas con síndrome de Down. "Hay países en los que cerca del 100% de los embarazos con síndrome de Down acaban siendo abortos", dice Moreno Vivot y sigue: "se puede hacer mucho al conocer más y derivar recursos a científicos y profesionales que sigan trabajando con este síndrome", concluye.