Enfermedades raras: Argentina tiene una Ley pero Mendoza no adhiere
Con el objetivo de promover una mejora sustancial en la calidad de vida de las personas con patologías raras y generar espacios de capacitación, investigación y seguimiento de estas patologías desde una mirada integral, en 2011 el Congreso aprobó la Ley Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (26.689).
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En líneas generales, la normativa establece la obligación por parte del Estado, de garantizar la creación de un organismo especializado que coordine con las provincias las políticas destinadas a garantizar el acceso a los estudios y tratamientos necesarios a las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Pero la ley que ya lleva once años desde su aprobación en Argentina, también contempla la incorporación de las asociaciones civiles dedicadas a esta problemática entre las consultorías para establecer planes y proyectos que garanticen su acceso a una salud integral. Lo cierto es que hasta hoy, su aplicación a nivel nacional no solo es parcial, sino que buena parte de lo establecido ha quedado en letra muerta.
De hecho, en Argentina no hay datos estadísticos actualizados sobre el tema, sino que existen proyecciones en relación a la situación de las enfermedades raras a nivel mundial.
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Sin datos concretos
Una de las claves de la ley nacional es la creación de un Registro Nacional de Vigilancia Epidemiológica que permita visibilizar y poner en foco la incidencia de las enfermedades poco frecuentes. En realidad, para accionar en función de lo establecido sobre la temática en el país, cada provincia debe manifestar su adhesión. Mendoza al igual que Chaco, Formosa, San Luis, Santiago del Estero, San Juan y Jujuy aún no hay manifestado llevar adelante este paso. Aquí, solo se declaró en 2015 la adhesión al Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se conmemoró ayer.
Justamente, la necesidad de promover la adhesión de las provincias a la normativa Nacional es uno de los aspectos más destacados por Roberta Anido de Pena, presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof).
Si bien se estima que en Argentina (en base a los estándares mundiales de incidencia de las enfermedades poco frecuentes) hay al menos 3 millones 600 mil personas con alguna de las 8 mil patologías con baja incidencia en la población mundial, la necesidad de generar un registro propio se vuelve más bien, una urgencia. Es que si bien se trata de patologías con baja incidencia entre el total de la población general (por eso son raras o poco frecuentes) se sabe que al menos 1 de cada 2 mil personas padecen un cuadro cuyo diagnóstico y tratamiento se complejiza como consecuencia de la carencia de recursos e información adecuada disponibles.
La deuda de Mendoza
En ese marco, Anido de Pena enfatizó que es "de suma importancia y fundamental que Mendoza se adhiera a la ley Nacional 26.689 porque así la provincia le da un marco normativo de cómo debería ser la atención de las personas con EPOF". La presidenta de Fadepof agregó que la adhesión de la provincia a la normativa nacional además ayudaría a acortar el camino para hacer exigible su derecho. Ocurre, detalló, que al no estar adherida la provincia, las personas con enfermedades raras deben apelar a la Ley Nacional para pedir la intervención de la Justicia en muchos casos.
En cambio, el camino sería mucho más sencillo si los legisladores provinciales adhieren a la norma nacional, ya que de este modo, Mendoza tomaría de una sola vez todos los preceptos vertidos en la norma "madre" para garantizar una adecuada calidad de vida a los pacientes, que muchas veces debe hacer un largo recorrido de sufrimiento y sacrificios junto a sus familias para poder llegar a un diagnóstico y lograr el adecuado abordaje médico. Es en definitiva, "una manera de que se los reconozca como tales y que puedan acceder más fácilmente a su derecho", sentenció Anido de Pena.
Los principales puntos de la Ley:
* Impulsar el abordaje de gestión sanitaria integral de EPOF
* Mejorar el acceso al diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las personas con EPOF
* Asegurar la calidad de los servicios para la atención integral de las personas con EPOF
* Fortalecer el sistema de información para el monitoreo y la evaluación programática.