Esteban Bullrich presentó la campaña de registro de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica de Argentina

El exministro Esteban Bullrich decidió renunciar a su banca como senador nacional por la provincia de Buenos Aires a finales del año pasado debido a la gravedad de su enfermedad. Es por esto que ahora se dedica a proyectos que puedan mejorar su futuro propio y de las demás personas que sufren de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) entre ellos se encuentra el que lanzó este jueves.

Bullrich anunció por medio de su cuenta de Twitter que crearía el primer registro para pacientes con esta enfermedad en nuestro país. "Desde la Fundación Esteban Bullrich lanzamos hoy la campaña de registro de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica de Argentina. Esto permitirá crear un registro de pacientes para que puedan acceder de manera voluntaria a distintos tratamientos y ensayos clínicos" rezaba el tweet del ex ministro. En conjunto con este párrafo, publicó un emotivo video, dónde se veía a distintas personas que padecen ELA contando su historia y empujando a los pacientes a ponerse a disposición de la ciencia.

En el video se pueden ver a las personas explicando "La ELA tiene solución, pero para encontrarla necesitamos que cada paciente diagnosticado se ponga a disposición de la ciencia". El video continua con más pacientes contando "Cuantos más pacientes participen en los estudios, más posibilidades tenemos de que se encuentre la cura a esta enfermedad". Mientras que finaliza avisando que este jueves 10 de febrero se abrió el registro para todos los pacientes diagnosticados con ELA, y que "si tenés o si conocés a alguien que padezca esta enfermedad ayudanos a difundir la inscripción". Luego de esto el video continua con fotos de los pacientes con sus seres queridos y cierra con una inscripción: "sumate vos también ingresando en www.fundaciónestebanbullrich.com ".

El posteo de Esteban Bullrich cuenta ya con más de 6 mil me gustas y más de 3 mil retweets a solamente unas horas de ser publicado. Algunos de los comentarios agradecían la acción del ex senador y lo felicitaban: "Grande entre los grandes!!!!! Tu acción hará que ésta enfermedad, que vos mismo la padeces, se visibilice y puedan, mediante estudios, llegar a una cura. Todos con uds. #FuerzaEsteban" exclama una usuaria. Otra usuaria escribe: "Sos un GRANDE! Excelente iniciativa", y una última felicita el accionar de la fundación Esteban Bullrich "Felicitaciones Esteban!! Es grandioso lo que está haciendo a través de su fundación!! Avancen! No aflojen!! Se puede!!".

¿A quiénes afecta la ELA?

La Asociación ELA Argentina, creada hace 10 años y que difunde toda la información de esta enfermedad, indica que es difícil ser exactos en el perfil de los pacientes. Sin embargo, los estudios científicos arrojan la siguiente información:

• Puede afectar a adultos de cualquier edad, pero la mayoría de los diagnosticados con la enfermedad tienen más de 40 años, con la mayor incidencia entre los 50 y los 70 años de edad.
• Aproximadamente, 2 hombres cada 1 mujer se ven afectados, pero esto puede variar según el tipo de ELA y se empareja a partir de alrededor de los 70 años.
• La incidencia o cantidad de personas que desarrollarán ELA cada año es aproximadamente 2 de cada 100.000 de la población general.
• La prevalencia o cantidad de personas que viven con ELA al mismo tiempo es aproximadamente 7 de cada 100.000.

¿A qué afecta la ELA?

Para entender a qué afecta la ELA es importante destacar que el sistema nervioso del ser humano se compone de dos grupos principales de nervios:

• Los nervios que controlan los sentidos, tales como el tacto y la vista, conocidos como neuronas sensoriales (generalmente no son afectados por la ELA).
• Los nervios que controlan la forma en la que nuestros músculos se mueven, llamados neuronas motoras (generalmente son afectadas por la ELA).

Al mismo tiempo, las neuronas motoras se dividen en dos grupos:

• Neuronas motoras superiores: van desde cerebro hasta la médula espinal y el daño del ELA genera debilidad y rigidez de los músculos.
• Neuronas motoras inferiores: van desde la médula espinal y controlan los músculos. El daño que les hace la ELA tiene como resultado músculos débiles y blandos, y una sensación de tironeo que se propaga debajo de la piel.