Esteban Bullrich lanzó una fundación para ayudar a quienes tienen ELA

“Después de mucho trabajo y con la ayuda de muchos amigos y el apoyo siempre de mi familia, hoy estamos lanzando la Fundación Esteban Bullrich, con el objetivo de ayudar a todos los enfermos de ELA a transitar más aliviadamente la enfermedad”. Con este tuit, el senador Esteban Bullrich comparte la noticia de esta fundación que lleva su nombre y su inspiración.

A Bullrich le llegó la triste noticia del diagnóstico de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) en abril de 2021. Frente a la determinación y la fortaleza de continuar con su labor y su “vocación de servicio” (según sus propias palabras), su familia y sus amistades decidieron crear una fundación con el objetivo de ayudar a curar o al menos mejorar la calidad de vida de quienes atraviesan esta enfermedad, y así, contribuir a la investigación de la ELA en el mundo.  

La Fundación Esteban Bullrich (EBF) busca promover la importancia de proporcionar educación a todas las personas y desarrollar investigaciones sobre los retos y oportunidades educativas en todo el mundo. La EBF financiará también investigaciones e innovación para el tratamiento y la cura de la ELA. Además, acompañará a las familias y a quienes sufren de esta enfermedad, ayudando a que puedan acceder a un apoyo médico, a una investigación y a herramientas de diagnóstico.

El senador declaró que, desde la EBF, pretenden ser un vehículo que conecte a todas las personas que quieran hacer un aporte para financiar la investigación de tratamientos experimentales, ya que son muy escasos, a la vez que necesarios (especialmente en este tipo de enfermedades).

Desde la Fundación, se realizó un primer informe con el fin de analizar la actual situación de la ELA en América Latina. Se relevó el lugar que ocupa la ELA en la agenda pública de 18 países de América Latina y parte del Caribe: Argentina, Bolivia, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Cuba, Ecuador, El Salvador, Guatemala, Honduras, México, Nicaragua, Paraguay, Perú, República Dominicana, Uruguay y Venezuela.

Se indagó, además, sobre: la existencia de estadísticas; la existencia de normativa específica sobre la ELA y sobre las enfermedades poco frecuentes; el acceso al tratamiento; la investigación sobre la enfermedad; la existencia de ONGs referidas al tema; y la participación del sector público y privado.

Datos destacados sobre ELA en América Latina

De todos los países investigados, solo tres cuentan con un estudio epidemiológico sobre la ELA (Brasil, Cuba, Uruguay). En cuanto a la legislación referida a esta enfermedad, tan solo Brasil cuenta con una ordenanza del ministerio de Salud que regula los protocolos de cuidado para los pacientes con ELA, mientras que en 7 países existe normativa de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, México y Perú).

En el eje de la investigación sobre la ELA, en 10 países se encontraron iniciativas, públicas o privadas (Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Cuba, Ecuador, México, Perú y Uruguay). En 12 países existen ONGs dedicadas a esta enfermedad. Estos juegan un rol muy importante en la movilización de la agenda, así como en la guía y el apoyo a los pacientes y sus familias.

En cuanto al acceso al tratamiento, la existencia de Centros de Referencia para la atención de los pacientes con ELA es un objetivo de máxima, pero existen solo en 6 países (Brasil, Colombia, Costa Rica, Cuba, México, Uruguay). En casi todos los casos, el sector privado no está involucrado en la investigación sobre la ELA. Esto se debe a la corta sobrevida que tienen los pacientes con ELA, pues se necesitan muchos años de prueba de los medicamentos y al ser la prevalencia y la incidencia bajas, también los incentivos lo son.