Está en coma, necesita un corazón y un medicamento difícil de conseguir

Mariana Ditzel tiene 30 años y se encuentra primera en la lista de espera a nivel nacional para un trasplante de corazón. La joven sufre una miocardiopatía dilatada no compactada(una enfermedad congénita que heredó de su padre) y se encuentra internada en el Instituto Cardiovascular de Buenos Aires.

Mariana vive en Comodoro Rivadavia con su esposo, Renzo Mamani, quien cuenta que “desde chiquita siempre se hacía controles y siempre estaba todo bien hasta que hace dos años empezó con síntomas”. Hace dos meses, los cardiólogos notaron que la enfermedad continuaba avanzando, por lo cual surgió la posibilidad de un trasplante a largo plazo. La pareja llegó a Buenos Aires el 13 enero para que Mariana se hiciera un estudio teletrasplante, que suponían que no llevaría más de dos días de internación. “El día 14 tiene una arritmia que la lleva a un paro. Está 13 minutos en paro, la logran reanimar y la conectan a un ECMO, una máquina que suplanta su corazón y sus pulmones", dice Renzo. Ese mismo día entró en la lista de emergencia del INCUCAI y el 19 de enero pasó a estar primera en la lista de emergencia nacional.

Las complicaciones, que comenzaron hace dos años, llevaron a que Mariana tuviera que consultar neumonólogos y, finalmente, cardiólogos. “Ahí comenzamos con los tratamientos y pastillas", dice su esposo. “La droga que le estaban suministrando se llama heparina. Ella generó anticuerpos a ese anticoagulante y eso muy peligroso, porque puede generar coágulos, trombosis, entre otras complicaciones”, explica Renzo. Los médicos comenzaron entonces a administrarle bivalirudina, de Bagó, pero luego se dejó de fabricar. “AMUPRUX es el nombre de la droga de laboratorios Raffo que puede suplir a la bivalirudina. En Estados Unidos se llama Angiomax. También son anticoagulantes que se dejaron de comercializar hace unos años”, según cuenta el hombre.

A propósito de la medicación que Mariana necesita para seguir viviendo, Mamani dijo: "Tenemos muchas trabas en el país con la importación de drogas que se necesitan en estos casos". El esposo de la joven confiesa que "la situación llega a ser desesperante porque no sabes cómo ayudar. Es una impotencia increíble. Lo único que pedimos es difusión".

Además de la movida para conseguir los medicamentos, la familia de Mariana está haciendo todo lo posible por difundir su necesidad de un corazón. "Esto es una carrera contra el tiempo, es un día a día. Hay que rogar que las máquinas no generen complicaciones en su cuerpo, que es el riesgo más grande que hay", cuenta Renzo.

"Cuando estás en esta situación, te interiorizás y ves que está lleno de casos de chicos que están en situaciones similares y es terrible la poca difusión que hay de la ablación", dice el esposo de Mariana, quien pide tomar conciencia y difundir el tema. Renzo entiende que no es una situación fácil: "Hay que comprender a las otras familias que están en la situación de decidir si donar los órganos de un ser querido o no. Debe ser durísimo, pero es la oportunidad de dar vida. Realmente donar órganos, salvan vidas".