Influencer, abogada y mamá de una nena con parálisis cerebral: una historia de resiliencia
Agus Malano es abogada, ama la moda, tiene miles de seguidores en Instagram y un lado B: es mamá de Luigi, que vive con parálisis cerebral. Conocé su historia.
Agus Malano charló En Confianza con MDZ y no mostró a la influencer fashion, sino a la mamá emocionada y feliz.
Rodrigo D'Angelo / MDZHay una Agustina Malano que miles de mujeres (y hombres) conocen. Es la que aparece en Instagram compartiendo looks, tendencias, marcas y recomendaciones. Es la creadora de @cosa.de.mujeres, uno de los espacios digitales femeninos más reconocidos de Mendoza, que nació casi como un juego y terminó convirtiéndose en una comunidad con decenas de miles de seguidores.
Pero detrás de esa imagen pública existe otra historia. Una historia más íntima.
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La de una mamá que tuvo que aprender a convivir con la incertidumbre, a cambiar sus propios planes y a descubrir que muchas veces la vida no se construye sobre lo que uno había imaginado, sino sobre lo que llega.
Agustina es abogada, ejerce su profesión, es mamá de tres hijos. Es la mamá de Luigina, su hija menor, que tiene parálisis cerebral.
El diagnóstico llegó cuando la niña tenía apenas nueve meses. Hasta ese momento, nada hacía pensar que la familia estaba por comenzar un camino diferente. Pero una serie de consultas médicas, una resonancia y dos palabras que marcarían un antes y un después cambiaron la historia. Esas dos palabras que suenan muy fuertes: parálisis cerebral.
"Instagram fue mi cable a tierra, literal", cuenta Agustina al recordar aquellos primeros meses. Lo que había comenzado como un espacio para compartir moda terminó transformándose también en un lugar donde encontró refugio, comunidad y una manera de procesar una noticia que al principio parecía imposible de dimensionar.
Hoy Luigina tiene ocho años. Es una niña con una personalidad enorme, divertida, charlatana y protagonista muchas veces de las publicaciones de su mamá.
Pero para llegar hasta ahí hubo un largo camino de tratamientos, aprendizajes, miedos, avances y pequeñas conquistas que para esta familia se transformaron en grandes celebraciones.
En esta charla "En Confianza", Agustina habla de la mujer detrás de la creadora de contenido, pero sobre todo de la mamá que aprendió una de las lecciones más importantes de su vida.
Aquí podés ver la entrevista completa con Agustina. Y si preferís leerla... ¡seguí scroleando!
La influencer, la fashionista... con un lado B
—Agustina, la mayoría de la gente en Mendoza te conoce por tu trabajo como creadora de contenido. Pero también sos abogada. ¿Cómo nació la idea de crear @cosa.de.mujeres?
—La verdad que me ha encantado siempre la moda desde chica. Siempre me gustó mucho. Tenía una amiga que todo el tiempo me decía: "Tenés que compartir, tenés que mostrar cómo te vestís, cómo armás los looks". Un día me dijo: "Te desafío a que hoy empieces a subir tus outfits".
Y ese fue el primer día.
Al principio era simplemente eso: compartir mis looks. Pero después se fue transformando en algo mucho más grande. Empecé a mostrar tendencias, a ir a inauguraciones de marcas, a compartir otras cosas con la comunidad que se fue armando.
La verdad es que no me imaginé que iba a crecer tanto.
—¿Recordás un momento en el que dijiste: "Esto ya no es un hobby, esto empezó a crecer"?
—Sí. Hay un momento que no me olvido más. Fue el día de las elecciones presidenciales en las que ganó Alberto Fernández. Ese día mi amiga me dijo: "Hoy tenés que subir tu primer look". Yo lo subí como cualquiera sube una foto a Instagram.
Pero me empezó a escribir mucha gente que recién llegaba, que me seguía y que me decía que tenía que seguir compartiendo.
Entonces dije: "Bueno, esto no puede quedar acá".
Al otro día volví a subir otro look. Y al otro día otro más. Funcionó como una rueda que no paraba. La gente me pedía más y yo veía que gustaba.
—Y justo en ese momento de crecimiento también estabas atravesando una situación personal muy fuerte.
—Sí. Me acababan de dar el diagnóstico de la Luigi y yo sentía que necesitaba un cable a tierra... Y lo encontré en Instagram. Fue literalmente eso: refugiarme en ese espacio para sentir que no me abrumaba tanto.
Un diagnóstico y un momento tremendo
—Ese diagnóstico es justamente uno de los motivos por los que quería hacer esta entrevista. Sos mamá de tres chicos y tu hija menor tiene una condición especial. ¿Cómo fue ese momento en que te enteraste?
—A la Luigi le dan el diagnóstico de parálisis cerebral cerca de los nueve meses. Fue un momento tremendo para nosotros porque hasta ese momento era una bebé como cualquier otra. Era una nena de ocho, nueve meses que nació de 36 semanas, pero con buen peso. Nunca tuvo ningún tipo de problema.
El embarazo fue completamente normal. Cuando se empezó a notar algo diferente, como ella había nacido antes, el médico me decía que esperáramos, que quizás algunas cosas le iban a llevar un poquito más de tiempo.
Me acuerdo que me decía: "Ella ya se tendría que sentar, pero dale un mes más". Y yo no soy de esperar. Soy ansiosa, soy de querer resolver rápido. Me dijo: "Dale un mes más y si no, andá a estimulación temprana". Yo no esperé. Saqué turno.
Dos palabras terribles
Cuando Agustina recuerda aquel momento, hay un sentimiento que aparece una y otra vez: la incertidumbre.
No solamente el diagnóstico la causó, sino todo lo que venía después. La falta de respuestas. El no saber hasta dónde llegaría Luigina y que no sucedería en su vida. El miedo a un futuro que, de golpe, parecía imposible de imaginar.
—Después de ese primer paso por estimulación temprana llegás a la neuróloga. ¿Cómo fue ese momento en que finalmente aparece el diagnóstico?
—Cuando fui a estimulación temprana, la kinesióloga me dijo: "Esperemos un mes más y si no, vayan a la neuróloga". Yo inmediatamente pedí turno con la neuróloga. Ella nos mandó a hacer una resonancia magnética y ahí aparece el diagnóstico de la Luigi.
Fue muy difícil porque no entendíamos nada de qué se trataba.
—¿Qué pasa por la cabeza de una mamá cuando escucha por primera vez esas dos palabras: "parálisis cerebral"?
—Es terrible. Uno normalmente asocia la parálisis cerebral con personas que están en silla de ruedas, que no tienen capacidad de hablar, que no pueden moverse, que no pueden hacer nada por sí mismas.
A nosotros nos dan el diagnóstico cuando ella era muy bebé, entonces era muy difícil saber cómo iba a seguir desarrollándose. No sabíamos hasta dónde podía llegar.
Nos dijeron: "Tiene parálisis cerebral con afección motora principalmente". Eso significaba que estaba afectada su parte motriz, pero no sabíamos qué iba a pasar con el resto de su cuerpo y su mente.
La realidad es que hay una lesión en el cerebro, que es lo que determina la parálisis cerebral, pero no se puede saber exactamente cuál va a ser la magnitud hasta que el niño empieza a desarrollarse.
—Después del diagnóstico, ¿cuál fue tu primera reacción? ¿Fue miedo, tristeza, enojo? ¿O fue decir "hay que empezar a trabajar"?
—Me pasó todo eso que decís junto.
Fue tremendo, te lo repito. ¡Literalmente no sabía lo que era! Nos pusimos a investigar, a buscar información, pero estábamos en shock. Imaginate que fuimos a hacerle un estudio como le hacés un estudio a cualquier persona y de repente te dicen: "Tiene parálisis cerebral. Probablemente no camine".
Tuvimos una fonoaudióloga que nos dijo: "Ella no va a hablar". Los diagnósticos son tremendos y muchas veces la forma de comunicarlos también.
Se nos juntó todo: la noticia, el miedo, la tristeza. Pero como te dije: yo no me quedo quieta. Con mi marido somos un súper equipo. Los dos enseguida empezamos a buscar para dónde seguir, qué podíamos hacer y cómo acompañarla.
"No podíamos quedarnos quietos"
—¿Qué recuerdos tenés de esos primeros meses? ¿Qué cosas hoy mirás hacia atrás y decís: "Esto fue importante"?
—Lo primero que nos dijeron fue que tenía que hacer kinesiología permanentemente porque eso iba a estimularla.
También tenía que hacer fonoaudiología, porque lo que produce esa lesión en el cerebro es mayor tono muscular: en el caso de la Luigi, ese tono muscular hacía que se pusiera muy rígida. Esa rigidez incluso podía afectar las cuerdas vocales, por eso también había que trabajarlas.
Empezamos con la kinesióloga y con la fono. Después nos mandaron a hacerle un estudio a FLENI: era como una evaluación, pero para hacerla tuvo una semana de trabajo intensivo. Iba tres horas por día y tenía diez meses. Y en esa evaluación tuvo una evolución enorme.
Como evolucionó muchísimo en todo sentido, ahí dije: "Nosotros no nos podemos quedar con dos veces por semana de kinesiología solamente". Porque el resto del tiempo yo la tenía en casa y veía que había mucho más por hacer.
Ella todavía no gateaba. Se arrastraba. Entonces nos pusimos de cabeza con los tratamientos: conseguimos una kinesióloga que iba todos los días a casa, que jugaba con ella, que la estimulaba. Era como una especie de maestra jardinera, pero con conocimientos de kinesiología.
Pero ojo, en este camino también entendimos algo: que cada persona es distinta. No todos los chicos con este diagnóstico tienen el mismo camino a seguir.
"Lo primero es entender que es un discapacitado no tiene ayudas, tiene derechos"
—Muchas familias atraviesan situaciones similares, y están sin información, sin recursos económicos o sin saber dónde recurrir. ¿Qué les dirías?
—Primero que nada, que la Ley de Discapacidad te ampara. El niño o la persona con discapacidad tiene derecho a tener todos los tratamientos que necesita y no debería tener que abonarlos.
Después sabemos que en la práctica muchas veces las obras sociales no cumplen, pero se puede hacer cumplir a través de un Amparo.
Y lo digo porque nosotros también tardamos en hacer valer esto. Recién hicimos el Amparo el año pasado.
Y también nos demoramos en sacar el Certificado Único de Discapacidad, porque al principio pensábamos: "Si nosotros podemos pagar, ¿para qué vamos a sacar un certificado?". Pero después entendimos que no pasa por ahí: que acceder a los tratamientos y cuidados es un derecho de ella, de mi hija. Que lo dice la ley.
Tener el Certificado de Discapacidad puede darle más rapidez en los tratamientos y mejores condiciones. Lo primero que le diría a cualquier familia es que no demore: que tramite el certificado. Muchos creen que es engorroso, y no es así: es rapidísimo, e ssimple. Se pide el turno, vas a la junta médica, y al mes aproximadamente tenés el certificado.
Y lo segundo, que busque profesionales que los asesoren si se sienten perdidos. Y si tiene problemas con la obra social, que consulte y haga valer sus derechos presentando un Amparo.
La frase que se convirtió en una guía
—Hay una frase que repetís mucho y que parece resumir todo este camino.
—Sí.
Hay algo que siempre nos dijo Mila, que acompaña a la Luigi, y que nosotros tenemos grabado: "Que el diagnóstico no sea tu pronóstico".
Porque eso es fundamental. A veces los médicos están muy acostumbrados a realizar diagnósticos, a comunicarlos de golpe y a hablar desde esa experiencia, pero del otro lado hay una familia que no sabe o no entiende ni de qué le están hablando.
No todos, obviamente, pero a veces falta sensibilidad de los profesionales en la manera de comunicar.
Aprendí que un diagnóstico no es un pronóstico porque cada persona puede llegar hasta donde pueda llegar. Y nadie sabe de antemano cuál es ese lugar.
"Quiero que vean a mi hija como yo la veo"
Con el paso del tiempo, Agustina tomó una decisión que no fue automática ni sencilla: que Luigina formara parte también de ese universo que había construido en redes.
No fue una decisión tomada desde la exposición, sino desde otro lugar: la posibilidad de que otros conocieran a su hija más allá de cualquier diagnóstico.
—Luigina hoy tiene ocho años. ¿Alguna vez te molestó o te dolió la mirada de los demás?
—No, en general no. Y creo que en eso me ayudaron mucho las redes. En un momento, y a medida que fue creciendo, empezó a decirme que me quería acompañar en las cosas que yo hacía... y le propuse que me acompañe a eventos, a boutiques, a distintos lugares... ¡Porque ella es la nena! Mis otros dos hijos son varones. Es mi hija. Y además tiene una personalidad que es increíble: es divertida, positiva, charlatana. La personalidad que tiene es impresionante.
—¿Cómo fue esa decisión de que ella apareciera en tu espacio? ¿Pensaste en algún momento que podías estar exponiéndola?
—Lo pensamos todo. Con mi marido tuvimos muchas conversaciones. Yo le decía que para mí, mientras más gente pudiera conocerla y verla como yo la veo, mejor; porque yo sé cómo es ella.
Sentía que si la gente la podía conocer, si sabía cómo hablaba, cómo se movía, cómo era su personalidad, iba a estar más protegida de cualquier prejuicio.
Siempre tuve temor al bullying, y me parecía que mostrar su personalidad era fortalecerla, y ayudaba mucho a evitar ese tipo de situaciones; porque cuando la gente conoce a una persona con discapacidad en profundidad, deja de verla solamente desde una condición.
"Hablando, le fui sacando peso a mi mochila"
—¿Sentís que las redes pueden ser una herramienta para generar conciencia sobre la discapacidad y acompañar a otras familias?
—Sí, totalmente. Me escribe muchísima gente diciéndome eso. Personas que quizás tenían muy tapado el tema porque nadie sabe cómo sobrellevar estas situaciones: nadie sabe cuál es la mejor solución. Y por experiencia te digo que si uno se encierra o se queda amargado y detenido, es peor.
Cuando uno empieza a hablar, a compartir, todo se hace más fácil. Y creo que los papás también nos sacamos una carga de encima. Al menos en mi caso, hablando, mostrando, yo fui sacándole peso a mi mochila.
"Todos podemos"
—¿Qué prejuicios sentís que todavía existen alrededor de la discapacidad?
—Creo que el más grande es el decir "vos no podés". Muchas veces no es por mala intención, sino por falta de conocimiento.
Nos pasó, por ejemplo, con una maestra el año pasado. A Luigi no le daba algunas cosas para hacer, directamente la salteaba.
Le decía: "No, mi amor, vos no podés repartir esto, tenés que caminar mucho". Y ella respondía: "¿Cómo que no puedo? Yo sí puedo".
Eso para mí es fundamental. Inculcar que todos podemos. Quizás de una manera diferente. Quizás con otros tiempos. Pero todos podemos.
La hija que enseñó a esperar
—¿Qué cosas te enseñó Luigina que ninguna otra persona te enseñó?
—Respetar los tiempos: eso sobre todo. Ella me enseñó que va a poder, pero a su manera.
Yo siempre fui una persona muy organizada. Hasta que fui mamá tenía todo planificado. Había pensado cuándo me iba a recibir, cuándo iba a empezar a trabajar, cuándo me iba a casar, cuándo iba a tener hijos. Todo tenía un orden.
La maternidad me enseñó que hay cosas que no se pueden planificar. Y con la Luigi muchísimo más.
Yo quería una nena para vestirla de rosa, ponerle vestidos. Y la Luigi no quiere vestidos, y no le gusta el rosa. Ella me marca su camino. Ella me va llevando. Y aprendí sobre la paciencia, sobre lo importante de esperar al otro.
Hacemos las cosas a su tiempo, y muchas veces cuando me ve muy pasada, la escucho que me dice: "Mamá, tranquila. Mañana va a ser otro día. Tenés otra oportunidad de arrancar de nuevo".
La reina de la casa
—¿Cómo es el vínculo de Luigina con sus hermanos varones?
—Ella es la reina de la casa. Los otros son los súbditos más o menos. (Se ríe).
La verdad es que ellos mueren por ella: la protegen, la acompañan, la cargosean. Es una relación hermosa.
—Muchas veces las familias que atraviesan situaciones así sienten que tienen que ser fuertes todo el tiempo. ¿Con tu marido se permiten estar mal?
—Sí. A mi marido quizás le cuesta un poco más, pero yo trato de enseñarle a los chicos... Que no siempre tenemos que estar bien.
En estos momentos justamente estamos saliendo de una operación de la Luigi y es un momento sensible. La operaron hace muy poquito. Le hicieron una reconstrucción de cadera, porque su cadera no se había formado bien. Fue una operación muy dolorosa para ella, tiene que estar 60 días en silla de ruedas y después aprender a caminar nuevamente con sus piernas derechas, con su nueva cadera. Entonces estamos todos sensibles.
Si yo tengo un mal día, trato de decirlo. Aprendí simplemente a comunicar eso: "Hoy tengo un mal día, me pasó esto". Quiero enseñarle a ellos que está bien contar que se sienten mal, que no se lo traguen o guarden. Que no todo tiene que ser perfecto.
El día que nunca se olvida
—¿Cuál fue el momento en que más lloraste de felicidad gracias a tu hija?
—Creo que fue cuando vi a la Luigi caminar sola.
Su proceso fue largo: a los tres años empezó a caminar con andador. Hasta ese momento no podía porque la rigidez de sus piernas era muy fuerte. Después tuvo una operación, una rizotomía (procedimiento médico o quirúrgico que destruye o corta fibras nerviosas específicas para detener las señales de dolor crónico o reducir la rigidez muscular severa), que le permitió mejorar muchísimo.
Antes no podía sentarse sola porque el tono muscular hacía que se cayera. Después de esa operación... te juro que fue otra nena. Empezó a sentir los pies, pudo cambiarse, pudo hacer muchas cosas que antes no podía.
Después empezó a caminar con bastones. Y con el tiempo comenzó a hacer pequeños trayectos sola.
Un día la kinesióloga me mandó un video. Era en el colegio. La vi cruzando todo el patio caminando... por momentos hasta corriendo. Y atrás venían sus amigos.
No te puedo explicar lo que fue ese momento. Porque además iba y volvía sola. Solita. Sin bastones. Creo que nunca he sentido tanta emoción.
"Estoy orgullosa y feliz de ser su mamá"
—Para terminar, imaginemos que dentro de veinte años Luigina encuentra esta entrevista. Que la mira y escucha a su mamá. ¿Con qué te gustaría que se quede?
—Se lo digo todos los días, pero creo que nunca me voy a cansar de decirle lo orgullosa que me pone ser su mamá. La elijo y la elegiría así, tal cual es, siempre. Soy sumamente orgullosa y feliz de ser su mamá.
