Qué es la "Ley Beltrán", la normativa que busca a detectar una enfermedad que amenaza la salud de los niños
Tras la muerte de un niño, se aprobó en Corrientes la Ley Beltrán en su honor. Ahora, fundaciones piden que la normativa se extienda a nivel nacional. De qué se trata.
Beltrán Romero Feris (6) falleció el domingo 19 de enero tras padecer adrenoleucodistrofia.
Instagram @lacheckinUna pareja lanzó una campaña para que la Ley Beltrán, que se promulgó en Corrientes en honor a su hijo, se implemente a nivel nacional. La normativa impulsa la detección temprana de la adrenoleucodistrofia (ALD), una enfermedad rara que amenaza la salud de los niños.
La iniciativa fue impulsada por Paola Romero y Raúl, padres de Beltrán Romero Feris, el niño que falleció el 19 de enero pasado, a sus 6 años, tras recibir un diagnóstico tardío de adrenoleucodistrofia.
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El caso del niño que incentivó la Ley Beltrán
Beltrán fue atendido inicialmente con tratamientos para un supuesto trastorno de hiperactividad. Sin embargo, meses después, estudios realizados en el Instituto Fleni de la provincia de Corrientes confirmaron que padecía ALD, una enfermedad hereditaria que afecta mayormente a varones, deteriora el sistema nervioso y compromete las glándulas suprarrenales.
Cuando llegó el diagnóstico correcto, la enfermedad ya estaba avanzada. Pese al esfuerzo de los profesionales y de su familia, el niño falleció semanas antes de cumplir siete años, en el Hospital Pediátrico Juan Pablo II.
“Beltrán falleció pocas semanas antes de cumplir 7 años a causa de una enfermedad neurodegenerativa que va quitando lentamente las capacidades básicas de los niños hasta llevarlos a la muerte. Necesitamos que se implemente la ley para que ningún niño llegue tarde como nos pasó a nosotros”, expresó Paola Romero en la petición.
Meses antes de su partida, su madre llevó a la legislatura correntina el proyecto de Ley Beltrán, con el que obligaría a hospitales y sanatorios de la provincia a realizar la pesquisa neonatal de ALD en todos los partos. La normativa fue aprobada por unanimidad y promulgada el 31 de octubre de 2024, por la cual se convirtió en la Ley Provincial N.º 6698.
Además, entre la Ley dispone la capacitación del personal de salud y la creación de campañas anuales de concientización durante el mes de septiembre, declarado como el Mes de las Leucodistrofias. También incorpora esta patología al Registro Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes.
La sanción de la ley se realizó con el acompañamiento de la Fundación Lautaro Te Necesita, que desde hace años trabaja para visibilizar las enfermedades poco frecuentes. La organización fue creada por Eduardo y Verónica, padres de Lautaro, un niño diagnosticado con Leucodistrofia Metacromática que logró estabilizar su cuadro gracias a un trasplante de médula ósea.
Qué es la adrenoleucodistrofia
La adrenoleucodistrofia es un tipo de leucodistrofia, que se caracteriza por la acumulación de ácidos grasos de cadena muy larga que dañan progresivamente el sistema nervioso y las glándulas suprarrenales. Según especialistas, un diagnóstico precoz permite iniciar tratamientos como trasplantes de médula ósea y terapias específicas que pueden frenar el deterioro neurológico.
La campaña para que la Ley Beltrán se amplíe a nivel nacional
Si bien la ley ya fue promulgada, su implementación plena en maternidades y centros de salud de Corrientes continúa siendo un desafío. Por ese motivo, la familia de Beltrán impulsa la ampliación del alcance de la normativa a nivel nacional. En ese contexto, la Fundación Lautaro Te Necesita presentó el proyecto de ley correspondiente tanto en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires como en el Congreso Nacional. Sin embargo, ambos expedientes llevan más de cinco años sin tratamiento parlamentario.
Los impulsores advierten que estas iniciativas podrían perder estado parlamentario a partir de 2026, lo que significaría una oportunidad perdida para prevenir la discapacidad o muerte de niños que podrían beneficiarse con una detección precoz.