Trastorno del crecimiento: el innovador tratamiento que es frenado por las prepagas

La Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) aprobó en el país el uso de Somatrogon, una nueva e innovadora opción terapéutica para niños y adolescentes que sufren de algún trastorno del crecimiento. Sin embargo, su accesibilidad es una problemática en el país: se apunta a obras sociales y, sobre todo, a prepagas. 

A nivel mundial, cerca de 1 de cada 4.000 niños tiene talla baja como consecuencia de una deficiencia en la hormona de crecimiento (DHC). La detección y atención adecuada en etapas tempranas permite que puedan tratarse y alcanzar los niveles de crecimiento previstos.

La DHC se caracteriza por la secreción inadecuada de la hormona somatropina. En la mayoría de los casos no se conoce la causa de la enfermedad, aunque en un porcentaje de pacientes puede deberse a alteraciones genéticas, tumores cerebrales, infecciones o traumatismos.

Un paciente con esta deficiencia, además de la estatura baja, puede tener rasgos físicos de alguien de menor edad en comparación con sus pares, tener atraso de la dentición secundaria, retraso del desarrollo puberal y poco desarrollo muscular. Y en un recién nacido, la hipoglucemia puede representar una manifestación relevante. Sin embargo, estos casos suelen pasarse por alto y, de hecho, recién con el caso clínico de Lionel Messi años atrás comenzó a tomarse más conciencia en el mundo.

Los beneficios del Somatrogon

Esta hormona de larga acción que desarrolló Pfizer, apta a partir de los 3 años, fue aprobada en noviembre del 2023 y está en su etapa III (se puede utilizar). Propone algunos cambios que mejoran la calidad de vida del paciente, otorgando muy buenos resultados, los cuales no sólo se ven en su eficacia, sino por ser un tratamiento que requiere de menos pinchazos para el nene. 

Somatrogon es un análogo de la hormona de crecimiento (HC) y se administra por una inyección subcutánea sólo una vez por semana, en vez de todos los días. Se la conoce como “hormona de larga acción” ya que su composición química prolonga su tiempo de funcionalidad en el cuerpo, y gracias a esto es que no requiere aplicación diaria.

No solamente se trata de sufrir menos dolor, sino que es un proceso más fácil de cumplir. El 66% de los niños que omitieron más de una dosis de HC por semana, resultaron en una reducción significativa de la velocidad de su crecimiento. Por lo tanto, como son menos inyecciones se cumple más y cae la tasa de olvido.

Además, se demostró que hay una alta velocidad de crecimiento en el paciente. El perfil de seguridad, entre tanto, es semejante a la HC diaria, y no se han hallado aún efectos adversos graves ni interfiere con ningún otro tratamiento.

La doctora Marta Ciaccio, Jefa de Servicio de Endocrinología en el Hospital Garrahan (MN: 67484), explicó que este tipo de tratamientos no sólo buscan mejorar la estatura, sino también influir positivamente en el metabolismo, el desarrollo óseo, la fuerza muscular y el bienestar general de los pacientes, puntos que son fuertemente afectados por esta deficiencia.

El freno de las prepagas

Analía Morin, jefa del Servicio de Endocrinología en el Hospital de Niños Sor María Ludovica de La Plata (MP: 110414), dijo que esta condición no sólo tiene un impacto físico, sino también social y emocional en el paciente. Al 56% se los considera menores de lo que son, en el 48% de los casos sufren bullying, el 27% son tratados de forma distinta al resto, un 26% tiene incomodidad social y el 25% opta por no participar de varias actividades por su condición. 

En cuanto a su salud mental, al 63% le molesta tener una talla baja, al 38% le preocupa el ser diferente, el 33% tiene baja autoestima, un 21% presenta preocupaciones por su crecimiento, el 21% experimenta tristeza con frecuencia y el 18% vergüenza. 

Inés Castellano, presidenta de la Asociación Civil Creciendo, una organización de pacientes integrada por padres de niños con talla baja, resaltó en esta idea de contener tanto a las familias como a la persona que realiza el tratamiento, y agregó: "Aunque hoy hay mucha más información y concientización, todavía queda mucho por hacer para dar apoyo a quienes transitan por el diagnóstico de DHC". Además, dijo que el Somatrogon es un paso clave en los avances, teniendo en cuenta que el primer tratamiento de este estilo se aprobó en 1985.

No obstante, su cobertura aún es un problema en el país. Al ser un tratamiento nuevo e innovador, su costo es bastante alto, y para ello hay programas tanto a nivel nacional como provincial. Dentro de la Provincia de Buenos Aires, se otorga con bastante regularidad y lo que más suele demorarlo son las burocracias previas: presentar todos los papeles que comprueben que la persona sufre de este trastorno. 

En el interior del país es donde se presenta el verdadero desafío: los hospitales, centros de salud y ministerios u organismos dependen de la provisión que cada jurisdicción tenga. Y las prepagas, según se denunció, suelen poner trabas para no otorgar este medicamento por su alto precio.

"Se ahorran dinero por dos o tres meses y piensan que ganan algo. Pero dañan al paciente", disparó Ciaccio. Su colega Morin agregó: "Afecta su salud física y emocional. Es un golpe muy fuerte el tener que explicarle a un niño que debe ser pinchado todos los días, y peor aún es cuando por fuerzas mayores no recibe su medicación y ve los retrocesos al compararse con sus pares".