Lucha contra la AME

Una buena noticia: Fiorella consiguió el medicamento más caro del mundo y avanza con el tratamiento

Fiorella Bersano tiene Atrofia Muscular Espinal y luego de una larga lucha judicial contrarreloj, finalmente recibirá su tratamiento con Zolgensma.

Brenda Funes
Brenda Funes viernes, 28 de abril de 2023 · 13:00 hs
Una buena noticia: Fiorella consiguió el medicamento más caro del mundo y avanza con el tratamiento
Fiorella Bersano fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo II, una enfermedad genética degenerativa que va matando las neuronas motoras. Foto: Campaña en Instagram
Una buena noticia: Fiorella consiguió el medicamento más caro del mundo y avanza con el tratamiento
Fiorella Bersano fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo II, una enfermedad genética degenerativa que va matando las neuronas motoras. Foto: Campaña en Instagram "Todos por Fiorella".
Una buena noticia: Fiorella consiguió el medicamento más caro del mundo y avanza con el tratamiento
Explicación de los tipos de AME en los niños (Gentileza: FAME Chile). Foto: FAME Chile
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La cuenta regresiva terminó y la buena noticia llegó. Tras una ardua lucha judicial contra el Ministerio de Salud y la fuerza de la campaña "Todos por Fiorella" que su familia hizo en redes sociales, la pequeña de 2 años será infundida este viernes con el medicamento más caro del mundo: el Zolgensma.

Fiorella Bersano tiene Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo II y a una semana de haber cumplido 2 años, fecha límite para poder recibir la medicación Zolgensma, la familia consiguió acceder al medicamento que le permitirá vivir mejor. Se trata de una única aplicación para toda la vida que a ella le ayudará a corregir su gen, poder generar proteínas, y así que sus neuronas dejen de morirse.

La lucha con final feliz

La familia de Fiorella agotó todas las instancias y logró que la Justicia fallara a su favor. Sin embargo, si bien las prepagas ya habían pagado su parte -un 10% Swiss Medical y un 10% OSDE-, aún faltaba el 80% restante que le correspondía al Ministerio de Salud.

Tras finalizar el primer plazo establecido, el juez intimó al Estado y le dio 2 días más. El reloj corría. A Fiorella le quedaba menos de una semana para cumplir años y unos pocos días más "de yapa" para acceder al medicamento. Romina Gazzo, mamá de la pequeña, contó a MDZ, cómo fue el proceso hasta conseguirlo.

 Ayer supuestamente llegó a seis. No sabemos todavía si ya pasó el proceso de importación o nacionalización, pero si ya llegó a seis y la infunden en los arcos.

"El 18 de abril, tuvimos una citación del Ministerio de Salud que le pidió al juez y tuvimos que ir junto con todas las partes. Nadie pudo confirmar que habían pagado la medicación, pero el laboratorio comenzó el proceso de importación, que era lo que nos interesaba", comenzó contando.

El lunes de esta semana, llegó a Ezeiza a las 6, y la infunden este viernes en el Sanatorio "Los Arcos". "Como siempre digo, hasta no ver esa medicación en las venas de mi hija, no me voy a quedar tranquila", contó Romina en las horas previas a que se confirmara día y hora del procedimiento.

El reclamo de las familias que pelean contra la AME

Familias AME Argentina es una asociación civil sin fines de lucro formada hace más de 17 años con el objetivo de contener a las familias con hijos recientemente diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal. Actualmente, hay alrededor de 500 familias registradas.

Fiorella Bersano fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo II, una enfermedad genética degenerativa que va matando las neuronas motoras.

Mariel Centurión, presidenta actual de FAME Argentina, habló con MDZ y contó cuál es la situación de los pacientes, sus necesidades y las barreras que enfrentan.

En el caso específico de las bebas, contó que el Estado hizo un acuerdo con el laboratorio para cubrir el tratamiento del paciente, pero que cumplan con una serie de requisitos: bebés menores de 9 meses con AME I, que no tengan ni traqueotomía ni botón gástrico.

Pese a esto, si hay un fallo -como fue el caso de Fiorella-, deben acatarlo. Centurión también hizo hincapié en que son requerimientos restrictivos y que el tratamiento es perfectamente aplicable a casos de AME I y II de hasta dos años de edad.

"La realidad es que en una bebita AME II, el tratamiento de la terapia génica funcionaría muchísimo mejor. La conservación está ideal en cuanto a las neuronas motoras, entonces ese tratamiento tendría mucho y mejor efecto en la calidad de vida de esa paciente que la de un bebé AME I menor de nueve meses, pero que la enfermedad ya hizo estragos", detalló.

Explicación de los tipos de AME en los niños (Gentileza: FAME Chile).

"Fátima Fiorella son bebés que están aspirando a un tratamiento que les será sumamente beneficioso. Así como ellas, hay un montón de pacientes, niños, adolescentes y adultos inclusive, que también tratando de acceder a un tratamiento. Ellos también encuentran muchas dificultades porque no existe un plan de cobertura que los que facilite el acceso y lo tienen que hacer a través de amparos de salud", manifestó la referente.

Desde FAME trabajan no solo en asesorar a las familias, sino también en lograr mejoras normativas. "Nosotros estamos abogando fuertemente para que la Atrofia Muscular Espinal entre dentro de la ley de pesquisa neonatal. ¿Qué significa esto? Que al estudiar genéticamente a los bebitos que nacen, se los puede diagnosticar si tienen o no esta enfermedad y acceder al tratamiento de manera inmediata", indicaron.

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