Duro panorama

Fiorella y Fátima, las bebas que expusieron el calvario de las familias que luchan contra la AME

La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad genética degenerativa que va matando las neuronas motoras. Hay 3 medicamentos autorizados por la ANMAT, pero en todos los casos, su acceso es complicado y muchas familias deciden recurrir a la solidaridad de la gente.

Brenda Funes
Brenda Funes miércoles, 12 de abril de 2023 · 17:23 hs
Fiorella y Fátima, las bebas que expusieron el calvario de las familias que luchan contra la AME
Fiorella Bersano. Foto: Campaña en Instagram
Fiorella y Fátima, las bebas que expusieron el calvario de las familias que luchan contra la AME
Foto: FAME Chile
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El argentino es solidario y se une ante distintas causas para ayudar a quienes padecen alguna enfermedad o se ven afectados por catástrofes naturales. Hace 2 años, se ayudó a Emmita, una beba salteña de 11 meses que en menos de 300 días debía acceder a su tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal (AME).

En los últimos días, se viralizó la campaña solidaria "Todos por y con Fátima", cuya familia también lleva adelante una colecta para juntar más de 2 millones de dólares que necesita para comprar la medicina más cara del mundo (Zolgensma).

Gracias a la difusión que hicieron famosos, actores, futbolistas de la Selección Argentina, e incluso Lionel Scaloni, la colecta va viento en popa. Sin embargo, el caso de Fátima Beccar Varela es la punta del iceberg, ya que representa "el calvario" que miles de familias enfrentan para poder garantizar la salud de sus hijos y darles una mayor calidad de vida.

La historia de Fiorella y la cuenta regresiva para hacerle frente a la AME

Fiorella Bersano tiene AME tipo 2 y está a cinco días de cumplir 2 años, fecha límite para poder recibir la medicación Zolgensma. Se trata de una única aplicación para toda la vida que a ella le ayudaría a corregir su gen, poder generar proteínas, y así que sus neuronas dejen de morirse.

La pequeña no tiene ninguna complicación respiratoria, no está con respirador ni tiene botón gástrico, lo que hace que sea una "excelente candidata" para recibir esta droga aprobada por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) y la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés).

El 21 de marzo, el juez Alejandro Nobili, del Juzgado Civil Comercial N°11 secretaría 22 de CABA falló a favor de la familia Bersano.

Romina Gazzo, mamá de la pequeña, detalló a MDZ: "El juez le dio 20 días de corrido a sus prepagas -OSDE y Swiss Medical- y al Ministerio de Salud para que paguen la medicación. Ayer, 11 de abril, se venció ese plazo y todavía no tenemos novedades de que ninguna de las tres partes haya pagado al laboratorio la parte que le corresponde".

A cada una de las empresas de medicina prepaga le corresponde pagar el 10% del medicamento, mientras que la cartera de Salud, liderada por Carla Vizzoti debe pagar el restante 80%. El laboratorio pasa el mismo presupuesto a las tres partes y cada una paga la parte que le corresponde.

"OSDE y Swiss Medical se contactaron con el laboratorio. El tema es el Ministerio de Salud, que no tenemos noticia de nadie. Nadie se ha contactado con nosotros. No nos dicen si van a pagar, no nos dicen si están gestionando algo. Y esa es la parte que más nos preocupa", contó Romina.

Mientras tanto, la familia comenzó a juntar firmas en la plataforma change.org para que "OSDE, Swiss Medical y Ministerio de Salud entreguen la medicación".

La cuenta regresiva no da respiro y despierta todas las alarmas de la familia, que busca difundir el caso con la campaña "Todos por Fiorella" y obtener una respuesta del Gobierno. Le quedan 5 días para cumplir años y otros 4 días "de yapa" para acceder al medicamento que le permitirá vivir mejor y detener el deterioro propio causado por esta enfermedad.

La historia de Fátima: la niña que destapó una problemática más profunda

Fátima Beccar Varela tiene 15 meses y padece AME tipo 2. Con su sonrisa y sus caras a la cámara, conquistó el corazón de los argentinos.

Sus padres, Gimena Teresa Domínguez y Patricio Beccar Varela, recurrieron a la solidaridad, ya que, si bien hay ciertas normativas y acuerdos que amparan el acceso a la medicación, muchas son las trabas y limitaciones que se deben superar. Mientras tanto, el tiempo corre.

Día a día los padres de la beba suben al Instagram oficial de la campaña, cuánto dinero llevan recolectado y cuánto les falta para poder llegar al objetivo.

Ya pasaron por la gran mayoría de los medios de comunicación, y consiguieron que figuras reconocidas difundan su causa.

El DT de la Selección, Lionel Scaloni, grabó un video con un emoji de la camiseta argentina que dice “Fati” y el número “2.1" pidiendo ayuda para la colecta de la beba: “Ella necesita urgentemente que la ayudemos. Este es un video para que podamos donar nuestro aporte. Entre todos sé que lo vamos a poder conseguir”. 

Se sumaron a la difusión de la campaña los futbolistas Enzo Fernández, Leandro Paredes y Ángel Di María. También aportaron su granito de arena otras figuras del espectáculo como Marcela Kloosterboer, Gege Neuman, Eugenia Tobal, Jimena Monteverde, Guillermina Valdés, Federico Amador, Florencia Bertotti, Federico Bal, Zaira Nara, Verónica Lozano y Facundo Arana, entre otros.

El reclamo de las familias que pelean contra la AME

Familias AME Argentina es una asociación civil sin fines de lucro formada hace más de 17 años con el objetivo de contener a las familias con hijos recientemente diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal. Actualmente, hay alrededor de 500 familias registradas.

Mariel Centurión, presidenta actual de FAME Argentina, habló con MDZ y contó cuál es la situación de los pacientes, sus necesidades y las barreras que enfrentan.

En el caso específico de las bebas, contó que el Estado hizo un acuerdo con el laboratorio para cubrir el tratamiento del paciente, pero que cumplan con una serie de requisitos: bebés menores de 9 meses con AME 1, que no tengan ni traqueotomía ni botón gástrico.

Pese a esto, si hay un fallo, deben acatarlo. Centurión también hizo hincapié en que son requerimientos restrictivos y que el tratamiento es perfectamente aplicable a casos de AME 1 y 2 de hasta dos años de edad.

"La realidad es que en una bebita AME 2, el tratamiento de la terapia génica funcionaría muchísimo mejor. La conservación está ideal en cuanto a las neuronas motoras, entonces ese tratamiento tendría mucho y mejor efecto en la calidad de vida de esa paciente que la de un bebé AME 1 menor de nueve meses, pero que la enfermedad ya hizo estragos", detalló.

"Fátima y Fiorella son bebés que están aspirando a un tratamiento que les será sumamente beneficioso. Así como ellas, hay un montón de pacientes, niños, adolescentes y adultos inclusive, que también tratando de acceder a un tratamiento. Ellos también encuentran muchas dificultades porque no existe un plan de cobertura que los que facilite el acceso y lo tienen que hacer a través de amparos de salud", manifestó la referente.

Desde FAME trabajan no solo en asesorar a las familias, sino también en lograr mejoras normativas. "Nosotros estamos abogando fuertemente para que la Atrofia Muscular Espinal entre dentro de la ley de pesquisa neonatal. ¿Qué significa esto? Que al estudiar genéticamente a los bebitos que nacen, se los puede diagnosticar si tienen o no esta enfermedad y acceder al tratamiento de manera inmediata", indicaron.

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