Ezequiel Lo Cane: “Se abrió un diálogo con el equipo de Javier Milei para aportar nuestras sugerencias”

Justina Lo Cane, una niña de 12 años que esperó en vano un nuevo corazón que nunca llegó en el año 2017, inspiró con su historia de vida la ley que lleva su nombre y marcó un antes y un después en la legislación nacional sobre donación de órganos.

La niña estuvo cuatro meses encabezando la lista de espera de trasplantes, y su fallecimiento, 22 de noviembre de ese año, conmovió a todo el país. Un año después de su deceso, el Congreso aprobó la "Ley Justina", la norma que establece que todos los mayores de 18 años son donantes de órganos y tejidos, a menos que dejen constancia expresa de lo contrario.

Durante esos meses que esperó el trasplante, Justina fue la principal impulsora de una campaña para propiciar la donación de órganos. Tras su muerte, su padre Ezequiel, no bajó los brazos y continuó con la campaña llamada "MultiplicateX7", una referencia a la cantidad de vidas que, se estima, puede salvar cada donante de órganos.

MDZ dialogó con Ezequiel Lo Cane en la previa de una fecha muy especial: el sábado 9 de diciembre, Justina hubiera cumplido 19 años. Reflexionando sobre todo lo que la niña inspiró tras su fallecimiento, su papá contó que este año se creó un programa de realidad aumentada inspirado en la niña y con su voz, donde ella continúa creando conciencia sobre lo importante que es donar órganos.  

- ¿Qué reflexión hacés sobre Justina en esta fecha tan especial que es su cumpleaños?
- Justina nació el 9 de diciembre del 2004 y este sábado se cumplieron 19 años de esa fecha. Ella es mi primera hija, así que las sensaciones que empecé a tener con ella se repitieron luego con mis otros tres hijos: Catalina, Cipriano y Valentín.
Justina en particular tiene una historia de vida emocionante. Ella durante su vida siempre fue una nena que era la amiga de todos, era muy difícil darte cuenta si estaba enojada porque siempre estaba muy alegre, y era la que consensuaba entre sus amigas y hacía que se arreglen. Amaba a los perros, que se acercaban a ella cuando iban por la calle.

Y toda esa esencia que era ella siguió vigente cuando en julio del 2017 comenzó esta campaña para conseguir un corazón y poderle hacer un trasplante. Allí comenzamos a comprometernos con el tema de la donación de órganos. Y todos los años tratamos de hacer algo más en el marco de la campaña Multiplicate X7, como ocurre con las "Casas Justina", por ejemplo.
Yo trabajo en el rubro de la tecnología y, como los caminos siempre se juntan, nos conocimos hace poco con los responsables de la firma Hellbot que recibió un reconocimiento en los Premios al impacto digital sostenible que hacemos en UCEMA.
Allí premiamos empresas que generan impacto en la sociedad, y Hellbot invierte parte de sus ganancias y de su tiempo en ayudar a otros. Fue con ellos que se nos ocurrió hacer una acción este sábado con la Casas Justina y la Universidad Siglo 21. La acción se inició con el diseño de los estudiantes universitarios de juguetes con un modelado 3D y Hellbot los imprimió para regalarlos a chicos que están en las terapias intensivas del Hospital Infantil y Hospital Privado de la ciudad de Córdoba. Van a ser repartidos este sábado, coincidiendo con el cumpleaños de Justina.

Un holograma de Justina

Cabe recordar que MultiplicateX7 es el nombre de la campaña que nació por la iniciativa de una niña que fue internada en julio de 2017 por una cardiopatía compactada, cavitada y dilatada, contraída por un virus. A pesar de su propia lucha, le pidió a su papá que no busquen ayuda sólo para ella. Es por su pedido que Ezequiel decidió continuar con la tarea de darle una esperanza a todos aquellos que están en esa difícil espera de un órgano.

- Este año, en el marco de la campaña MultiplicateX7 se creó un programa que tiene un holograma de Justina informa y concientiza sobre la donación de los órganos. ¿Cómo surgió esa idea?
- Bueno también, yo trabajo con equipos de inteligencia artificial. De hecho, en el 2019 hicimos un proyecto de IA con el Incucai para mejorar los procesos de ablación y traslado de órganos a través de drones, algo que ya se puede hacer desde hace años.
Y a través de quipos que trabajan conmigo con realidad aumentada se nos ocurrió hacer una aplicación de realidad virtual, que tiene un holograma de Justina con su voz, y en el que ella va explicando qué es MultiplicateX7, qué son las “Casas Justina”, y todo lo que venimos haciendo en el marco de la campaña.
La idea es llegar a las personas de diferente manera. Hay quienes se sienten muy cómodos con la tecnología, con la realidad aumentada, y que pueden informarse sobre cómo resolver ciertas situaciones de tráfico y hacer más eficientes la entrega de los órganos. En la aplicación hay información sobre los envíos con drones, por ejemplo.
También hay gente que le es más cómodo leer en Instagram o en Facebook, la información. Así que también puede encontrarnos en las redes. Y así vamos buscando diferentes vías de comunicación. Por ejemplo, hay a quienes les encanta ir al Teatro Colón, y nosotros hicimos una función que fue un hecho histórico en el país. Por primera vez, el Colón se llenó de gente, y se hizo un evento para concientizar sobre la donación de órganos.

Tratamos de ser creativos, de llegarle a las personas por diferentes lugares para seguir hablando del tema.

- La Ley Justina también marcó un antes y un después respecto a la donación de órganos. A seis años de su sanción, ¿qué estadísticas manejan sobre la incidencia que tuvo en la sociedad?
- Bueno, los datos son de acceso público. En 2019, un año después de haberse aprobado la ley, las tasas de donación en el país eran similares a la de la comunidad europea. Hay una tasa que se mide a nivel mundial, que es la cantidad de donantes por millón de habitantes. La misma te permite tener una cierta referencia de cada país. España suele tener por arriba de 40 donantes por millón de habitantes, y es líder a nivel mundial. La comunidad europea suele tener un promedio de 20 a 22 donantes por millón de habitantes. Y la Argentina, en el 2019, llegó ese promedio que equiparó a nuestro país con la comunidad europea.
Después de la pandemia, recién este año hemos logrado equiparar las donaciones a los ratios del 2019. Tardamos tres años después de la pandemia a volver a los niveles que teníamos en 2019.  La provincia de Santa Fe, por ejemplo, están cerrando el año con 22 donantes por millón de habitantes. Tenés provincias que tienen equipos más proactivos o más profesionalizados y más recursos, entonces pueden lograr esos números. A nivel país, creo que estamos en 15 donantes por millón de habitantes este año.
Pero más allá de la cifra, lo importante es que, por la Ley Justina, todos los mayores de 18 años somos donantes. Y hay un paradigma que cambia ahí, que es el hecho de que, así como cuando vas a votar no le pedís permiso a tu familia, sino que tu voto es un derecho adquirido, con la donación de órganos ocurre lo mismo. Cada uno de nosotros, vos, yo y el que lea esta nota, decide si es donante de órganos o no. Y si yo fallezco, mi familia no puede negarse que se donen mis órganos.
Además, en cuanto a los menores de 18 años, que tienen que recibir la autorización de sus padres para poder ser donantes, el ratio de negatividad a la hora de decidir donar los órganos, cayó del 70% al 30%. Y esa es la buena noticia.

Un mensaje que se multiplica

- Actualmente hay tres Casa Justina en el país, ¿se están desarrollando más sedes? ¿Qué función cumplen en la sociedad?
- Si, son tres: estamos en Las Heras, Mendoza; en Salta y en la Ciudad de Buenos Aires. Ahora estamos construyendo una en La Plata, cerca del Mercadito, y vamos a construir una en la Ciudad de Rosario, en Córdoba y en Tucumán.

Estas casas albergan a familias de recursos escasos o con bajos niveles socioeconómicos y lo que buscamos es tratar de darles una salida laboral. No solamente contener a las personas que están esperando un trasplante, sino también poder empoderarlos enseñándoles oficios. Tenemos 500 máquinas de coser distribuidas en todo el país por el programa de “Cosiendo con Justina”. Esto le da opciones a las personas para que tengan otros ingresos. 
En la Ciudad de Buenos Aires, por ejemplo, tenemos una churrería, donde hacemos churros rellenos y después los repartimos en El Rosedal. En cada sede, vamos buscando alguna actividad que ayude a la comunidad, no solamente contenemos a quienes están esperando un trasplante. Porque la mayoría de esas personas viajan o se mudan durante muchos meses. Tiene sus gastos. Entonces buscamos darle no algo más que una contención desde el punto de vista humano, con asistentes sociales, psicólogos, y nutricionistas.

- Durante la campaña de Javier Milei hubo polémica en torno a un proyecto que mencionaba la donación de órganos. Incluso de habló de 'mercado de órganos'. ¿Tuviste la oportunidad de dialogar con él o algún referente de La Libertad Avanza sobre el tema o lo harás en el momento que haya algún interlocutor en el área de salud cuando esté confirmado el responsable?
- Sí, tuvimos diálogo con una ministra del equipo de Javier Milei confirmada y también con una diputada. Se abrió ese diálogo con el equipo de trabajo donde intentamos aportar nuestras sugerencias y contarles en qué venimos trabajando en ese sentido. Y por supuesto que estamos abiertos a seguir dialogando. Íbamos a tener una reunión con la persona que iba a estar con el tema de Salud pero finalmente no fue confirmada. Pero as puertas de nuestros equipos están abiertas para poder trabajar con ellos y ayudarlos, porque en definitiva así estamos ayudando al resto de los argentinos.
Lo que ocurrió que generó polémica tiene que ver con situaciones comunicacionales. A veces se cometen errores en la comunicación. Cuando surgieron, inmediatamente ellos se contactaron con nosotros y los ayudamos a explicarles qué y cómo comunicar para ser más claros.
Lo que se dio a partir de ahí fue una sinergia positiva, con la idea de eficientizar los trasplantes, para que más personas puedan seguir viviendo y puedan tener una calidad de vida mejor.

Mirá el video de la entrevista completa al papá de Justina