Todos por Olivia: tiene 5 meses y necesita el medicamento más caro del mundo
Olivia Luana Zamora es una bebé de tan solo 5 meses de la ciudad de Puerto Madryn, Chubut. La pequeña fue diagnosticada el 29 de agosto con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 y ahora sus papás lanzaron una campaña para recaudar fondos para poder pagar el medicamento más caro del mundo.
En el Instagram @todos.con.oliviazamora la mamá de la beba actualiza información al respecto de su salud. En el último post, del sábado pasado, contó que cumplieron 10 días en la terapia intensiva del Hospital Italiano y ahora el foco está puesto en que mejore el cuadro respiratorio ya que sufrió una bronquiolitis.
"Los médicos hacen todo para no intubarla. Comienzan con VNI y así durante 4 días completos con esa máscara que le ayudaba a respirar y oxigenar. Al quinto día, realizamos el cambio de acompañante con el papá y a las poquitas horas me avisa que Olivia está muy cansada de pelearla... la van a intubar, es lo mejor. No puede seguir luchándola sola. Imaginar/sentir que a tu hija le pasa todo eso y no poder hacer nada es inconsolable", escribió en el último posteo.
La familia llegó a Buenos Aires el 7 de septiembre en un vuelo sanitario a Buenos Aires y desde entonces está internada Olivia. Con respecto al tratamiento de AME, necesitan acceder al medicamento Zolgensma, conocido como el medicamento más caro del mundo, valuado en más de 2 millones de dólares.
Cómo colaborar
La familia Zamora pide la colaboración de toda Argentina y dispuso sus cuentas para que cada uno deposite lo que tenga a su alcance. Los padres de la bebé deben pagar la estadía en Buenos Aires y el próximo paso será conseguir el medicamento más caro del mundo.
- Banco Patagonia
Titular de la cuenta: Alejandra Uibrig
CBU: 0340281008281007494005
Alias: TODOS.CON.OLIVIA
- Mercado Pago
CVU: 0000003100038188824086
Alias: Todos.con.Olivia
Qué es la Atrofia Muscular Espinal (AME)
La mamá de Olivia contó por Instagram que se dieron cuenta de que la beba tenía algún problema de salud cuando notaron que no cerraba con fuerza una manito. Después de ello la llevaron al pediatra quien la derivo a traumatología y de ahí a una kinesióloga que les recomendó que vean un neurólogo porque Olivia tampoco movía las piernas ni respiraba bien.
De acuerdo a Stanford Medicine Children Health, la Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad genética que afecta las neuronas motoras de la médula espinal, y provoca atrofia y debilidad muscular. La AME es una enfermedad autosómica recesiva. Esto significa que afecta a hombres y mujeres por igual y que para padecerla, se necesitan dos copias del gen, una heredada del padre y otra de la madre.
Se descubrió que un gen llamado neurona motora de supervivencia (SMN, por su sigla en inglés) posee una zona anormal (sea por medio de la eliminación o una copia adicional de un gen) en más del 95% de los casos de AME. Además, esta enfermedad se presenta en 1 de cada 6.000 recién nacidos.