Vitiligo en primera persona: "Me encantan mis manchas"

Lucía Balbuena tiene 31 años, durante la pandemia renunció a su trabajo de oficina y hoy es maquilladora tiempo completo. Además, Lucía tiene una característica particular: en diferentes áreas de su cuerpo se pueden ver manchas descoloridas. ¿La razón?: vitiligo, una afección que causa la pérdida de color de la piel. A pesar de que se estima que una de cada 100 personas padece esta enfermedad, se habla poco de la misma. 

La dermatóloga Lucía Santillán explica que el vitiligo es una enfermedad autoinmune en la que un determinado tipo de células, los linfocitos, atacan a las células de la piel responsables de la producción del pigmento melánico con la consecuente aparición de manchas. Si bien puede aparecer a cualquier edad, es frecuente su aparición en menores de 20 años.

"Me salió en la adolescencia, tengo bastante en mi pierna izquierda, en el borde de un ojo y en la punta de los dedos en las manos y en los pies", cuenta Balbuena. Recuerda que la primera vez que lo notó fue a los 14 años cuando se percató de una pequeña mancha blanca que había aparecido en su pierna. Su dermatólogo no le dio mucha importancia al tema, así que ella siguió con su vida como de costumbre: eso implicaba estar horas debajo del sol en verano, sin el uso de protector solar.

"De repente empecé a ver que esa manchita aumentaba de a poco. Como soy muy blanca no me daba cuenta en invierno, pero cuando me empezaba a broncear se notaba la diferencia", comenta. Siguió sin cuidado bajo el sol y a la mancha siguió creciendo cada vez más.

Cuenta que le empezó a crecer en gran parte de la pierna y en las manos. “Para ese momento ya era consciente de que lo que tenía era vitiligo, incluso algunos miembros de mi familia lo tenían”. Lucía explica que suelen existir antecedentes familiares de esta enfermedad y también asociación con otras enfermedades autoinmunes, por lo que siempre hay que pesquisar la presencia de diabetes, tiroiditis de Hashimoto y celiaquía.

“Recién alrededor de los 20 años fui a una dermatóloga muy buena que me explicó cómo cuidarme, por qué es que me seguían saliendo machas, de que otras formas además de tomar sol podía aumentar. A partir de ese momento empecé a ser más responsable, a usar protector, y de esa manera evitar que siga creciendo", explica Balbuena.

Para mí el vitiligo es eso: es parte mía, de mi familia, veo a mi primo con las mismas machas que yo y siento una conexión con él, dice Lucía Balbuena

Además de ser una condición genética, Santillán menciona que esta enfermedad puede estar gatillada por traumatismos o por eventos estresantes. "En mi caso pudo haber sido una situación estresante, consciente o inconscientemente, que activó con mayor ímpetu la enfermedad. Si me lastimo puede que me salga otra mancha es ese lugar, incluso muchas personas que hacen rugby u otros deportes de contacto y tienen el vitiligo latente se les activa normalmente con los golpes y raspones que sufren cuando juegan", menciona Balbuena.

La dermatóloga señala que las lesiones pueden estar en cualquier parte del cuerpo, aunque por lo general las áreas más afectadas son la cara (peribucal, periocular), axilas, área genital, manos y pies.

Por su oficio, Lucía ha maquillado chicas con vitiligo. “No son muchas y eran muy blancas por lo que no se les notaba. Siempre transmití bastante aceptación a la hora de maquilarlas, de tomarlo como parte de uno, así como si fueran pecas. Cuando maquillo chicas con esta condición les pongo protector solar. No es necesario utilizar cremas especiales porque no es una sensibilidad exterior, como la rosácea, sino que es simplemente estético, no es una zona sensible”, explica Balbuena.

Un tratamiento es posible, pero Santillán advierte que “es todo un desafío” debido a que no siempre se logra la repigmentación completa. Se pueden utilizar cremas con corticoides o con inhibidores de la calcineurina, siempre asociadas al uso de protector solar ya que, debido a la falta de melanina, las células quedan más vulnerables a la radiación ultravioleta. También agrega que otra opción terapéutica de utilidad es la fototerapia con luz UVB de banda estrecha.

Por su parte, Balbuena siempre estuvo cómoda con sus manchas e incluso le gustan. “Lo siento como una distinción, como los lunares o cicatrices. Siento que cuentan una historia. Para mí el vitiligo es eso: es parte mía, de mi familia, veo a mi primo con las mismas machas que yo y siento una conexión con él”. En cuanto a quienes la inspiran, menciona a Viva la Moda, una influencer que tiene la misma condición que ella. “Siento que lo vive como yo, como parte de uno, me fascina”.  Cuenta que incluso hubo una ocasión en la que le preguntaron si se lo quería revertir, pero respondió que “no lo haría jamás”.

Sin embargo, la historia de Lucía es un caso excepcional. Según la especialista, si bien el vitiligo es una enfermedad indolente, es una de las afecciones dermatológicas que mayor impacto psicológico causan en los pacientes que la sufren. “Representa para muchos un verdadero estigma social y una gran dificultad a la hora de desenvolverse socialmente y establecer relaciones familiares y afectivas, por lo cual existen también en la industria novedosos productos de maquillaje correctivo que logran ocultar y disimular las lesiones otorgando a los pacientes una mejor calidad de vida”, explica Santillán.