Lanzan una plataforma digital para personas con enfermedades neuromusculares

Una iniciativa de la Asociación de Distrofia Muscular (ADM Argentina) durante la pandemia en el 2020 se ganó el premio internacional Strive para desarrollar una plataforma virtual denominada "Para seguir andando" que colabora con mejorar la calidad de vida de personas con Enfermedades Neuromusculares (ENM). Se trata de una web que funciona como espacio de socialización, intercambio e investigación de las personas que sufren estas patologías, quienes las cuidan y los profesionales médicos abocados al tema. La misión ahora es conseguir adhesión y transformarla en una app el día de mañana combinando tecnología y salud.

En No cantes victoria hablamos con Vanina Quiroga, Licenciada en Ciencias de la Comunicación y Coordinadora de "Para seguir andando" quien detalló los numerosos beneficios que este proyecto le traería a los pacientes. "Todas las enfermedades neuromusculares son degenerativas. Pueden ser congénitas o no, pero en general aparecen de un momento a otro. Por eso es muy chocante porque uno lleva una vida normal y de repente hay funciones que se van apagando".

La forma en que se dan estas patologías supone "hacer un click en la cabeza a nivel personal primero y a nivel social después" ya que "de repente hay cosas que se empieza a dejar de poder hacer". Por eso, el acompañamiento es central y así se lo entiende al interior de la plataforma.

El proyecto de "Para seguir andando" supone una plataforma compuesta de sitio web, redes sociales y mailing, a través de la cual funciona un verdadero ecosistema digital de varios canales, con espacios de información e intercambio que busca empoderar y mejorar la calidad de las personas con ENMs. "El mundo viene de atravesar una pandemia que rompió los lazos sociales, entonces el objetivo es crear ese lugar para que se vinculen, se acerquen, se cuenten experiencias y se empoderen un poco también".

Uno de los grandes proyectos que viene ligado a esta plataforma es generar un registro de pacientes. Esto es muy importante, aseguró Quiroga porque desde allí "se pueden hacer investigaciones, encuestas de información, actualización sobre las distintas patologías asociadas a las ENMs que son muchísimas. Este es uno de los objetivos más a largo plazo". De cualquier manera actualmente en la web "hay un montón de material que se vino preparando previamente y cualquiera que desee puede sumar más".

A su vez, en la plataforma la persona se puede registrar y allí detallan "si son pacientes, cuidadores, profesionales y de ahí la base de dato". Si alguien quiere profundizar, "puede dejar su información personal y lo contactan para hacerles más preguntas y seguir robusteciendo la base de datos que servirá enormemente a los profesionales para seguir rastreando y trabajando sobre estas patologías que muchas veces son poco exploradas". "Gente que tenga la patología, pero también familiares, profesionales porque cada uno desde su rol y su experiencia" puntualizó Quiroga.

Esta iniciativa busca darle voz a las personas con ENMS. La plataforma realizará encuestas, investigaciones cuali-cuantitativas y moderará conversaciones entre usuarios sin  limitación geográfica ya que se trata de un espacio virtual. Desde "Para seguir andando" reafirman que si bien ellos buscan generar "un acompañamiento de por vida para los pacientes", también promueven "la consulta temprana y la adherencia a los tratamientos".

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