La desesperada lucha de Helena: necesita para vivir el remedio más caro del mundo y su obra social se lo niega

"Soy Emilia y mi pareja es Rafael. Nuestra historia es la de cualquier pareja. Desde que supimos que esperábamos familia, la llegada de una niña nos llenó de ilusión", cuenta Emilia Vivone. Ella es santafesina y Rafael, mendocino, más precisamente de Malargüe donde vivían cuando nació Helena, el 26 de junio de 2020, en plena pandemia. "Llena de energía se encontraba nuestra pequeña que había nacido por cesárea", comenta Emilia. 

Helena tenía apenas un mes y medio cuando sus padres notaron que "algo raro pasaba con sus piernitas". Ese síntoma fue el primer paso de una odisea cuyo recorrido se vuelve más desesperante cada día. Visitaron a la pediatra y les dijo que no era nada y que mantuvieran la tranquilidad pero: "¿Cómo hacerlo cuando ves que tu hija desmejora?", se pregunta Emilia cuyo instinto de madre la movió a buscar una segunda opinión. "Es desesperante, como padres, transitar una sospecha de diagnóstico y a la vez querer disfrutar de la manera más natural posible el crecimiento de una bebé", acota. 

Al poco tiempo obtuvieron un diagnóstico certero: la salud de Helena había desmejorado notablemente cuando a los 4 meses les informaron que la pequeña tenía Atrofia muscular espinal (AME), "una enfermedad hereditaria, agresiva y degenerativa". La AME es considerada una enfermedad poco frecuente (tiene una prevalencia de 1 cada 6.000 niños nacidos vivos) y por ello los pacientes están amparados por la Ley 26.689 de Cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. 

Recibir el diagnóstico fue demasiado para Emilia y Rafael. "Ante nuestra falta de conocimiento y negación, la neuróloga -que nos atendía en la Ciudad de Mendoza- no podía hacernos entender la gravedad de la enfermedad", recuerda Emilia y sigue: "Lo primero que te cuentan y que empezás a leer por todos lados es que la esperanza de vida de ¡hasta los dos años!". Tras esa consulta regresaron a su casa -unos 400 kilómetros de ruta- devastados. "Invadidos por la angustia y la incertidumbre. No podíamos ni hablar", explica y agrega: "Pero no hay tiempo para angustiarse, hay que actuar porque así es la AME. Entendimos que no podíamos permitirnos ponernos mal sino que teníamos que organizarnos como familia de forma urgente". 

En la desesperación por confirmar el diagnóstico y pagaron los estudios que les había dado la médica ya que la obra social les negó la cobertura. "En ese momento no pudimos reparar en esa barrera que comenzaba a ponernos OSDE y que impedía comenzar lo antes posible el tratamiento ajustado a un diagnóstico preciso", señala Emilia. 

"Decidimos que no podíamos seguir viviendo en Malargüe: es un lugar pequeño y no está preparado con recursos ni profesionales de la especializados que iba a necesitar Helenita", dice Vivone. Ella renunció a su trabajo y se fue a la casa de sus padres en Santa Teresa, Santa Fe, a pocos kilómetros de Venado Tuerto. Rafael, que trabaja de seguridad de montaña en Las Leñas, se quedó en Malargüe. 

Cuando Helenita cumplió seis meses accedieron al "único tratamiento permitido en el país" y comenzaron una nueva etapa de estudios, controles y terapias. "Desde el diagnóstico siempre estuvimos enfocados, junto a los médicos, en cuidarla a Helena porque estaba por llegar al país una medicación menos invasiva y más cercana a ser la 'cura' para la AME. Tuvimos momentos buenos, malos y muy malos... Créanme, yo estuve ahí", relata Emilia y sigue: "La neuróloga le recetó Onasemnogene abeparvovec (Zolgensma), un medicamento específico para pacientes AME Tipo 1 que actúa sobre el material genético mutado que genera la enfermedad, reduce los síntomas y mejora notablemente la calidad de vida de los pacientes". 

Esta medicación, conocida como "el remedio más caro del mundo", estuvo en boca de todos hace unos meses cuando Santi Maratea realizó una campaña a fin de conseguirlo para Emmita. Entonces, la solidaridad hizo posible que una niña se "salvara". El tratamiento vale 2,1 millones de dólares y es el 17º tratamiento celular y genético aprobado por el ente regulador de Alimentos y Fármacos de Estados Unidos (FDA). "Esta medicación llegó al país. Se autoriza la comercialización y los padres que vivimos esa enfermedad de cerca vemos una luz de esperanza para nuestros hijos", reflexiona Emilia. 

Lejos de allanarse, el camino volvió a ser cuesta arriba para Emilia y Rafael. Luego de informarse con profesionales y familias que ya habían recibido esta medicación, decidieron solicitarla a su prepaga. Pero se la negaron. "OSDE le niega la medicación a mi hija, le niega lo más cercano a una cura", exclama Emilia. Y sigue: "OSDE la quiere condenar a una vida de quirófanos, punciones lumbares, anestesias, sedaciones, malestares, angustias y miedos. No solo eso, sino que también la condena a luego de cada punción, someterla a una evaluación, con la que pueden decidir el día de mañana si siguen o no administrando la medicación, de la cual se vuelve dependiente porque si se le deja de administrar, la enfermedad avanza porque hoy, ¡Sólo está dormida!".

Al ser una enfermedad degenerativa, los pacientes con AME suelen tener un panorama muy desalentador. "Empiezan a necesitar botón gástrico, traqueotomía, internación domiciliaria y tratamientos paliativos, entre otras cosas", enumera Emilia y agrega que el tratamiento con Zolgensma "revierte la condición genética que padecen estos chicos. Es esperanza, es fe, es una luz de alivio en nuestras vidas", repite.

Tras muchas negativas, la última carta que la familia recibió de parte de la prepaga concluía diciendo: "Una vez más le informamos que no podremos brindar la cobertura que nos solicita". Razón por la cual Emilia y Rafael presentaron un amparo en el Juzgado Federal de Venado Tuerto y esperan tener pronto una respuesta favorable.