Lieve: la influencer que enternece a Mendoza

“A mi no me gusta la palabra 'problema': prefiero decir 'desafío'. Un problema no se supera, un desafío, sí”. Así comenzó la charla con Cecilia Albino, mendocina, mamá de cuatro niños y entre ellos Lieve: una pequeñita que está por cumplir 4 años que nació con acondroplasia y que la impulsó a transformar su espacio de Instagram para visibilizar esta condición, mostrar los avances de su hija e impregnar las redes de positivismo y mensajes optimistas y alentadores.

En poco tiempo, su cuenta @cecialbino.blog se convirtió en una sensación: ya está por llegar a los 17 mil seguidores. “Cuando a uno en la vida le toca un desafío relacionado a la salud se queda un poco 'entre la pampa y la vía', como habitualmente se dice... y sobre todo cuando no conocés del tema. Eso nos pasó cuando con mi marido nos enteramos del diagnóstico de Lieve. Nos pusimos a estudiar, a ahondar en el tema, y decidí compartir el día a día de una experiencia que sin dudas me enseñaría durante toda la vida”, explica la joven lujanina “de pura cepa”.

“Yo ya tenía mi cuenta de Instagram en el que compartía otras pasiones: mis recetas de cocina, mis manualidades y reflexiones -porque escribo mucho-... y decidí darle un vuelco: mostrar lo bueno, la maravilla, el tesoro que me regaló Lieve”, cuenta.

¿Qué es la acondroplasia?

“Lo que tiene mi hija es una forma de displasia esquelética. Es una deformidad osea. Se produce por la falla de un gen que es 'al boleo', porque no tiene explicación por qué se da. Desde el momento de la concepción ese gen es una mutación espontánea. En este caso, generó la forma más común de enanismo: la acondroplasia es lo que tiene una persona enanita, bajita. Hay distintos tipos de enanismo, y la Lieve tiene el más clásico”, explica Cecilia con naturalidad.

“De esto me enteré en el tercer trimestre de mi embarazo, en la ecografía de los 6 meses. Cuando vimos el femur muy cortito, nos contaron lo que pasaba, y por supuesto al principio fue un shock y no te lo voy a negar: con mi esposo lloramos, pero empecé a buscar información en internet y cuando ponía 'acondroplasia' encontré a toda gente contenta: eso fue lo primero que me llamó la atención”, recuerda.

“Se puede ser feliz, estar contento. Allí me hice un propósito: 'cada vez que escriba sobre Lieve va a ser con el objetivo de aceptar lo que nos toca'. Allí surgió mi negocio -'Ceci & Lieve´, una curadoría de diseño argentino para chicos y tienda de ropa, juguetes y artículos para niños en primera infancia- y empecé a sanar yo. Entendí que los desafíos en la vida son invitaciones a buscar un tesoro para aprender y superarse”.

La presencia en Instagram

“Hay un 'lado B' de Instagram que son los mensajes: realmente es increíble recibir mensajes desde todo el mundo. Se han creado por ejemplo grupos de Whatsapp de padres de niños con acondroplasia en Colombia, en Venezuela, y más.

Cuando le preguntamos a Cecilia si en algún momento le tuvo miedo a la exposición, o si tuvo críticas por exponer a su hija, ella fue tajante: “Esto había que mostrarlo. En la medida que uno muestra, genera empatía. Que cuando a un padre le toca un diagnóstico determinado, no se lo tome tan a la tremenda porque todos somos valiosos, todos tenemos una razón de ser. Todos somos valiosos para el mundo”.

"Hay gente que, cuando le toca un desafío de este tipo en la vida -hablo de un hijo con discapacidad, por ejemplo-, piensa que es una maldición o un castigo, y frente a esto se dan cuenta de que no es así. Recibo mensajes que me dejan helada".  

“Estoy muy sorprendida para bien con la comunidad virtual, con la gente que comenta y escribe en Instagram. Siento mucho respeto. El solo hecho de que haya gente que me dice 'tuve un mal día y estaba esperando ver a Lieve porque me da alegría', ya me llena: ¡siento casi que es un servicio social!", dice entre risas Cecilia. "A Lieve le encanta, porque nos pasa que llegamos a un lugar, y todos la conocen. Es muy lindo ver que es querida y que la gente la protege. Pero también tiene su carácter: cuando no quiere fotos, no quiere fotos".

"Es tan importante sentirnos comunidad: sentir que el otro es como un conocido, sentir que puedo confiar, que no me va a hacer daño. Yo con la gente que reconoce a mi hija y que la saluda o le hace un cariño me siento tan agradecida, es tan lindo ver esos gestos, que me emocionan mucho", asegura Ceci mientras no puede evitar las lágrimas.

 La valentía de su historia personal

En otro momento de la charla, Cecilia abrió la puerta de otra lucha en su vida con la que le tocó batallar: "Yo tengo una historia muy fuerte de bulimia y es algo que también pasa mucho: somos el tercer país con más desórdenes alimentarios. Lo cuento porque de esto aún el día de hoy no se habla".

"En esto también mi hija me ayudó a volver a construirme y a ser fuerte. Hay que prestar atención en la vida a las cosas que nos muestran nuestro sentido, porque allí encontraremos cómo brillar y cómo ser guías para otros".

"Hay que aprender a conocerse y ser consciente de lo que uno es. Nadie es un error. Hay que trabajar y descubrir nuestros talentos", asegura.

No te pierdas las charla con Cecilia, a continuación: