La lucha de Silvia Fernández Barrio contra la psoriasis: "Me enfrenté a no poder pagar una medicación"

Una de las personalidades más reconocidas que encabeza la lucha contra la psoriasis en Argentina es Silvia Fernández Barrio. Esta enfermedad crónica despertó en su cuerpo cuando era muy joven, pero supo darle batalla.

En diálogo con MDZ, la actualmente panelista de "Mujeres Argentinas" relató cómo fue aquel momento en el que recibió el diagnóstico y cómo fue su recorrido hasta fundar la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO).

La entrevista completa con Silvia Fernández Barrio

- Hace 20 años que fundaste a AEPSO, esta Asociación Civil Para el Enfermo de Psoriasis. ¿Cómo nació en vos esta necesidad de formar una organización para estos pacientes?

- Segunda vez que otra persona descubre una pasión en mí que yo no sabía. Las dos pasiones que tengo en mi vida, una la descubrieron Carlos Montero y Mirta Legrand, y la otra la descubrió mi médico. Yo tengo psoriasis desde que tengo 19 años. He sido una enferma muy grave de psoriasis, al punto tal de querer internarme en el hospital Argerich en su momento.

A los 22 años me voy a España, con el equipo del que yo era capitana de hockey en Lomas, porque ellas iban a jugar y yo, mientras tanto, me voy viendo a médicos. Entonces por eso te digo que realmente sé muy bien los efectos que puede tener la psoriasis en una persona.

Todos estos años más tarde, porque esto fue hace 20 años (tengo 72, o sea que tenía 50), empiezo con un brote como los de aquella época. Había salido por primera vez un primer tratamiento biológico, que era ixekizumab, y yo, como tengo otras comorbilidades, tengo hígado graso, tengo colesterol alto, triglicéridos altos, todo consecuencias de la soriasis, había hecho fototerapia. En ese momento también me dice: "Te doy esto", y en el contestador de casa me dicen: "Te vamos a cubrir el 40%".

Por primera vez en mi vida yo me enfrenté a no poder pagar una medicación. Vengo de una familia muy bien acomodada económicamente, tengo mis reservas, tengo mi trabajo. En ese momento no estaba trabajando en la tele y me podía poner una ampolla, pero no me podía poner todas las ampollas que me tenía que poner. Entonces, llorando le dije a mi médico: "¿Quién defiende las personas con psoriasis?". Los únicos que conocía eran los de HIV, que eran los únicos que habían hecho realmente campaña mundial por el tema allá por el año '84. Y el médico me dijo: "Nadie, hacelo vos", y me da una dirección que era psoriasis.org, que es la National Psoriasis Foundation, la de Estados Unidos, que es gigante, es una de las mayores fundaciones que hay. De pronto, la verdad que me dio mucha vergüenza porque yo tenía todas las direcciones y había ido a los mejores hospitales de Londres, de París, de España, de Italia, y nunca había sabido que existían las organizaciones de pacientes.

Escribo a IFPA, que es la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis, que tiene su sede en Estocolmo y de la cual soy parte de su Comité Ejecutivo desde el año 2007, por votación de los más de 60 países que votan. Entonces este escribo a los dos lugares: a la National le pregunto si puedo traducir su página y me mandan un mail, me contestan (yo creí que ni me iban a contestar), me dicen: "Muchas gracias por preguntar, encantados de que lo traduzcas y, si nos querés mandar la traducción, bárbaro para nuestra gente latina". Y escribí a IFPA; debe haber tardado tres días en contestarme el tesorero, que era un noruego, y me dice: "Es increíble. Mi mujer nació en Tucumán. Estoy yendo para la Argentina en tal fecha".

Se me pone la piel de gallina. Ella era Noruega, pero el padre, que también era noruego, enseñaba en la Universidad de Tucumán cultivo de papas, de tubérculos. Entonces vienen a la Argentina en marzo. Yo tenía pensado lanzar a AEPSO, más o menos en junio. Primera vez que yo planifico mi vida, nunca en mi vida la planifiqué. Le dije que no a la tele, que era mi sostén, y me puse a armar a AEPSO como si fuera una empresa. Dije: "Necesito una oficina, necesito un teléfono". Empezó todo en la habitación de mi hijo.

Al noruego le pregunté: "¿Podés estar conmigo cuando yo lanzo AEPSO?". "Perfecto", me dice. Empiezo a buscar plata, me dice: "La plata siempre se le pide a la industria". La verdad, había algunos que me decían que sí, otros que me decían que no, pero conseguí la oficina. Seguimos teniendo la misma oficina que hace 20 años, solo que ahora no vamos. Hoy la oficina la compartimos con la Sociedad Argentina de Psoriasis.

Ahí empezó mi segunda pasión, con un respeto y una responsabilidad gigantesca. Yo conozco tan bien lo que le pasa a la gente y, sobre todo, a la gente que que está mal. Entonces entendí como que eso tenía que ser este algo muy, muy, muy serio. No fue nada fácil al principio. Por un lado sí, por el otro no. En ese momento, cuando lanzo AEPSO en el Club Alemán, yo no sabía si no iba a venir nadie o no me iba alcanzar la comida. Por suerte alcanzó la comida y estaba repleto.

Mis colegas, no te puedo explicar de qué manera respondieron, de la manera más solidaria y generosa que te puedas imaginar. Yo me acuerdo que temblaba ese día temblaba, y el noruego tesorero de IFPA me dice: "Quiero hacer público, te quiero invitar delante de todos a la próxima reunión de IFPA que se va a llevar a cabo- no me acuerdo si era en Bélgica o dónde era". Cuando yo llegué a Bélgica, que habrá sido como al mes y medio de haber hecho la presentación, me acuerdo que era como la ONU. Hablé en ese lugar; cuando terminó, vino una mujer corriendo y de ahí fue como que se abrió esta cosa de (hacer algo en) Latinoamérica.

Hoy Latinoamérica está en los planes de todos. Hoy tenemos las medicaciones que tienen en todo el mundo. Es un ejemplo de cosas que hemos hecho, que desarrollamos acá y no se desarrollaron afuera. Por ejemplo, en un momento y cuando salió la resolución de la Organización Mundial de la Salud, quisimos hacer como un mapa donde estuvieran los pacientes que nos escribieran y que nos dijeran qué les pasaba y dónde estaban.

Nosotros trabajamos mucho. Tengo un IT muy bueno, entonces eso era lo más barato que teníamos para hacer. Por suerte, la cosa digital, la tecnología nos ayudó muchísimo, sobre todo a no gastar plata. Entonces no teníamos la capacidad para recibir toda esa cantidad de mensajes, y lo dimos vuelta: pusimos a todos los médicos de la Argentina, de todos los hospitales privados y públicos donde sabíamos que estaban los especialistas en psoriasis. Hay un paciente, no importa en qué lugar esté de la Argentina, entra al mapa de la psoriasis y tiene todos los dermatólogos y los reumatólogos que están cerca de él con el número de teléfono, el e-mail y el día que atienden. Y eso lo copiaron en el resto del mundo.

Este el camión que tenemos, que va por el país, es la niña bonita. De ahí, por ejemplo, hemos ido a Posadas, a Santa Fe, a Rosario, a Córdoba capital, a Bahía Blanca, a Mar del Plata, a Neuquén. Los médicos de los hospitales públicos donan su tiempo, atienden en el camión y detectan enseguida, porque además vamos con un ecógrafo. Y tenemos una una red armada de todo el país que en la pandemia funcionó tremendamente bien.

"Vamos a llegar a la cura de la psoriasis"

- ¿Cómo está el avance científico respecto a la soriasis? ¿Qué tan cerca estamos de una cura? Porque es una enfermedad que es crónica.

- Cerca en medicina pueden ser 20 años. Vamos a llegar a la cura. Y esto lo dijo una de las mayores investigadoras, que es una sueca, y se lo escuché fácil hace diez años. Dijo: "Creo que voy a ver, y no me habré muerto, la cura de la soriasis".

La ciencia avanzó gracias a César Milstein, fue el que hizo posible todas las medicaciones que hoy tenés. Vos tenés una proteína, copias esa proteína, y esa proteína va a un lugar de la inflamación. Ahí es donde empiezan a cortar la inflamación. Pero lo mejor de todo es que cada vez tienen menos efectos colaterales. Siguen siendo caras, pero vos te evitas un montón de gastos posteriores por no haber tratado bien una psoriasis. Hoy prácticamente está demostrado que, si vos tratás una psoriasis bien tratada, fuertemente tratada de entrada, que antes no se hacía eso, es probable que no desarrolle artritis.

Una vida con psoriasis

- ¿Y cómo es llevar una vida con psoriasis?

- Tiene sus bemoles, tiene sus épocas. Depende en qué época estés. Depende de la edad que tengas. Depende en qué momento estés viviendo. Cuando yo tenía 19 años, no era fácil. Igual soy súper resiliente. Tampoco sabía que era incurable. Por ahí un médico me decía: "¿Vos sabes que esto no se cura?", y yo decía: "¿Para qué estoy acá?", porque uno, cuando entra al médico, cree que te va a curar; no es que te va a decir: "Te vas a seguir tratando esto toda tu vida".

Por ahí que pensás que nunca vas a tener un novio, que nunca se van a casar con vos, que nunca te van a querer. Bueno, por suerte nada de eso te pasa. Tuve un montón de novios. Me quisieron. Y después te pasa, por ejemplo, lo he visto en chicas de 15 años que detestan su fiesta de 15 porque estaban todas brotadas. Hoy no te pasa eso. Hoy te dan una medicación y te quedás 100% sin nada. No es que estés curado, pero te quedas sin nada.

Me acuerdo cuando me separé de mi marido, dije: "Otra vez sopa", porque yo estaba brotada. Pero no, se trabaja bien. Y lo más importante: para mí, tener AEPSO, que esté cerca del paciente, es lo mejor que le puede pasar, porque nosotros vamos quitándoles las piedras del camino. En plena pandemia internamos cuatro personas que estaban pésimas, y al instante que levantamos el teléfono dijeron: "Vengan acá". Te estoy hablando de todos los hospitales públicos.

- Por último, ¿qué mensaje le darías a un paciente que recién es diagnosticado con psoriasis?

- Que llamen a AEPSO, porque a partir de ahí nosotros te vamos a ir enseñando, te vamos a ir dando herramientas para que vos sepas qué es lo que tenés que hacer.

En AEPSO todos tenemos psoriasis, y ahora se abrió a otras enfermedades porque, en realidad, a todos nos cruza lo mismo. Así que estamos ayudando a la gente con dermatitis atópica, con hidradenitis supurativa, con alopecia; y además, porque van saliendo por primera vez, igual que nos pasó a nosotros hace 20 años, drogas para esas enfermedades que les cambian literalmente la vida, les cambian la vida. Son medicaciones que te cambian la vida.