Emma dejó de crecer a los 2 años y su mamá enfrenta una dura lucha

-El punto de quiebre fue cuando Emma tenía tres años y medio. Ella nunca había tenido fiebre ni nada importante, pero un día tuvo un estado febril que no me gustó y decidí viajar a La Plata. Ahí le diagnosticaron meningococo y meningitis bacteriana. En mi pueblo me decían que era influenza, porque era una época posterior al Covid y todo se asociaba con eso, pero en realidad era algo mucho más grave. Emma estuvo internada casi un mes entre la clínica y estudios en La Plata. Después, cuando le hicieron el control por el meningococo para ver si había quedado alguna secuela, una pediatra me dijo algo que me cambió todo: “Esta nena tiene una curva de crecimiento parada”.

-¿Cómo fue el camino hasta llegar al diagnóstico definitivo?

-Fue un proceso muy largo, muy desgastante y muy invasivo para una nena tan chica. Desde que la derivaron a la endocrinóloga pediátrica hasta tener un diagnóstico en papel pasaron 22 meses. Apenas la vio, la especialista me dijo que Emma tenía un problema de crecimiento, incluso antes de tener todos los estudios. Pero me explicó que diagnosticar estas patologías lleva tiempo y que los estudios son complejos. En ese período hubo de todo: análisis de sangre muy seguidos, controles de tiroides y hormonas, estudios con anestesia, internaciones y un seguimiento constante. Como Emma tenía entre cuatro y cinco años, todo eso fue muy duro para ella.

Emma empezó a crecer de golpe

-¿Qué diagnóstico recibió Emma y qué tratamiento hace hoy?

-Finalmente la diagnosticaron con déficit de crecimiento, aunque también con un parámetro de talla baja, porque los estudios daban en el límite: no marcaban un déficit rotundo, pero sí un nivel bajo compatible con ese cuadro. A partir de eso empezó el tratamiento con hormona de crecimiento. Emma se inyecta todos los días, todas las noches, y además necesita controles frecuentes de cortisol porque esos valores pueden subir y bajar. También le controlan otras hormonas porque en las nenas el crecimiento involucra muchos procesos del cuerpo, no solamente la altura. Es un tratamiento largo, que en principio sería hasta los 16 años o hasta ver si su cuerpo logra generar por sí mismo lo que necesita.

-¿Cómo fue reaccionando su cuerpo al tratamiento?

-En el último control los resultados fueron buenos: creció bastante y también aumentó de peso, algo que venía costando mucho. Pero al mismo tiempo apareció otra situación: como estuvo mucho tiempo sin crecer, después el cuerpo empezó a desarrollarse de golpe. Y eso también genera consecuencias. No es solamente que gana centímetros, sino que el organismo tiene que acompañar ese cambio. En su caso, por ejemplo, levanta muy poco peso en relación con lo que crece: puede crecer cuatro centímetros y aumentar apenas medio kilo. Ahora está pesando 17,500 kilos, cuando un chico de su edad normalmente debería estar entre 23 y 24 kilos.

-¿Qué otras complicaciones de salud fueron apareciendo?

-El crecimiento tardío le trajo varios efectos colaterales. El año pasado, por ejemplo, estuvo un mes con hipertensión y tuvimos que hacerle muchísimos estudios para ver qué estaba pasando: si era la hormona, si era el cortisol, si era la alimentación o si había otra causa. También hay que controlar mucho las infecciones, sobre todo en invierno, por el tema pulmonar y por su bajo peso. Otra complicación importante es la mandíbula. Como no le creció a tiempo, pasó de tener una mandíbula de bebé a que de golpe empezaran a salir los dientes nuevos, que son más grandes, y no tiene espacio suficiente en la boca. Por eso ahora necesita un espaciador.

-¿Qué cosas cubre y qué cosas no cubre la obra social?

-La mutual me cubre la hormona de crecimiento, que es fundamental, pero después hay muchísimas otras cosas que no. Y ahí aparece el gran problema, porque todo lo demás también forma parte del tratamiento. La ortodoncia, por ejemplo, no me la cubren porque dicen que es algo estético, cuando en realidad Emma tiene una patología de base y necesita el tratamiento por una cuestión funcional. Lo mismo pasa con otros estudios, controles o terapias complementarias. Todo termina siendo plata arriba de la mutual. Y además esta condición no está tomada como discapacidad, entonces no accedemos a herramientas que podrían aliviar un poco la situación.

Emma necesita nuestra colaboración

-¿Cómo impactó todo esto en tu vida y qué necesitás hoy?

-Yo crié sola a Emma, tengo además otro hijo de 15 años, y durante mucho tiempo trabajé como policía de la provincia. Hasta noviembre del año pasado estaba en funciones, pero me pasaron a inactividad y todavía sigo en trámites legales. Según me explicó mi abogado, a mí me tendrían que haber dado una jubilación por incapacidad, pero en lugar de eso me fueron extendiendo las licencias médicas hasta dejarme en una situación muy complicada. Hoy estoy sin trabajo, con mucha incertidumbre y sosteniendo sola una situación muy pesada. Estamos viviendo en La Plata y me tengo que mudar porque, al no tener recibo de sueldo, no me renuevan el contrato. Lo que necesito hoy es trabajo, ayuda para el tratamiento de Emma y también una vivienda donde podamos seguir adelante.

Redes para ayudarla a Emma

IG: emmitacrece

Cuenta Solidaria: crecer.emi