El drama de Martina: la niña que batalla contra una rara enfermedad y contra OSEP
Martina Torres Remetich tiene malformación VACTERL, una compleja discapacidad. La familia denuncia que OSEP no cumple con la entrega de insumos.
La malformación VACTERL es un grupo de malformaciones congénitas que afectan varias partes del cuerpo. El término VACTERL es un acrónimo en el que cada letra representa los rasgos que se observan en las personas afectadas: anomalías vertebrales, atresia anal (ausencia u obstrucción del orificio anal), defectos cardíacos, anomalías traqueales, atresia esofágica, anomalía renal y radial, y otras anomalías en las extremidades.
Martina Torres Remetich, una niña de seis años de Malargüe, convive con esta compleja discapacidad.
Te Podría Interesar
Martina Torres Remetich convive con una compleja discapacidad y su familia lucha para que OSEP cumpla con la entrega de insumos.
Además del oxígeno domiciliario y un BiPAP (dispositivo de ventilación no invasiva que ayuda a respirar), Martina necesita una larga lista de insumos por mes. Insumos que en su mayoría son importados, y que debería entregarle la Obra Social de Empleados Públicos de Mendoza (OSEP), a la cual es afiliada.
Sin embargo, Marcos Torres, su papá, asegura que la obra social no cumple con la entrega correspondiente desde hace 10 meses, y a pesar de haber recurrido a distintas instancias como un aparo judicial, afirman no tener respuestas.
"Te levantas todos los días pensando cómo hacer más plata"
Martina nació por cesárea por diabetes gestacional. Luego permaneció 33 días en neonatología por diagnóstico prenatal de cardiopatía, arteria umbilical única y riñón en herradura. Con numerosos diagnósticos en su historia clínica, certificada por profesionales del Hospital Alexander Fleming y del Hospital Notti, la pequeña ha pasado por diferentes intervenciones e internaciones.
Martina tiene malformación VACTERL, una enfermedad compleja que afecta varias partes del cuerpo.
A pesar de las adversidades, la familia de Martina ha luchado todos estos años para que ella tenga acceso a los insumos y la terapia que necesita. Pero los costos son millonarios. OSEP no cumple con las entregas y terapias, y la situación se torna insostenible para esta familia que convive con la discapacidad y con la burocracia de un sistema que no responde a las necesidades de sus afiliados.
"Los gastos por mes son millonarios. Desde la obra social no nos dan respuesta y nos pasean de acá para allá. Hablando en criollo, Martina tiene dos pedazos de su intestino hacia afuera. Tiene una colostomía, y si vos no la tratas con los insumos necesario, se da una infección directa", dijo a MDZ el papá de Martina, Marcos.
La familia de Martina lucha para que su hija tenga acceso a los tratamientos que mejoren su calidad de vida.
El hombre explicó que por mes, Martina utiliza tres cajas de bolsa de colostomía, que promedian los 200.000 pesos cada una, de siete a doce spray, con un costo de 90.000 pesos cada uno; a todo esto se le debe sumar las terapias, transporte, acompañante terapéutica. También los costos de la factura de electricidad debido a su electrodependencia, que rondan el millón de pesos.
"La mamá es docente y aparte tiene dos trabajos más. Yo soy comerciante, trabajo 12, 14, 16 horas de domingo a domingo. Es trabajar, trabajar y trabajar para cubrir todos estos gastos. Es un estrés constante, te levantás todos los días pensando cómo hacer más plata. Y no porque quieras irte de vacaciones, sino para darle lo básico a tu hija a nivel salud", relató.
La lucha contra OSEP
"Muchas veces hablás con OSEP y es como si los chicos con discapacidad estuvieran molestando. Nuestros hijos no son un número, no son una hoja de cálculo. Nuestros hijos con discapacidad merecen lo mejor. Cuando tenés un chico con discapacidad, lo único que te interesa es darle una buena calidad de vida", manifestó Marcos.
Con base en lo relatado por el papá, en 2022 presentaron un recurso de amparo en el que se determinó que OSEP debía entregar los insumos médicos. Si bien inicialmente cumplieron, este año afirman que no reciben los insumos completos desde hace 10 meses.
"Después de que el caso se hiciera público, mandaron de urgencia y por encomienda algunos insumos. Entre un 30% o 40% más o menos de los insumos del año, pero no es su totalidad. Por qué tiene que estar un padre exigiéndole a la obra social, haciendo movidas judiciales o mediáticas para que te den bolilla", cerró.
La respuesta de OSEP
Ante la consulta de MDZ, desde OSEP aseguraron que "no existe ninguna sentencia judicial, por lo tanto, no se ha desobedecido ninguna orden del Poder Judicial. En este caso se realizaron dos audiencias de conciliación, durante las cuales el juez - ante la desprolijidad de la presentación inicial- procuró encauzar el trámite y propició un acuerdo conciliatorio entre las partes".
Y agregaron: "Los términos de dicha conciliación establecieron que los representantes de la afiliada se comprometían a respetar los procedimientos administrativos previstos por OSEP. En cuanto a los insumos, los padres debían presentar un listado anual de los requerimientos de Martina, mientras que OSEP se comprometía a realizar la compra y entrega correspondiente".
Afirmaron que la compra correspondiente al año 2024 fue realizada y los insumos fueron entregados, alcanzando cobertura hasta el mes de octubre. Además, insistieron que la nueva compra (Expediente EX-2025-06915798-GDE) fue adjudicada el 15 de octubre, y se realizaron las entregas correspondientes de acuerdo a lo convenido.
"Los reclamos a la prensa no tienen sustento, ya que los requerimientos de insumos se están cumpliendo y no hay ningún reclamo jurídico realizado por la familia", sumaron.
Según los comprobantes enviados por la obra social, la entrega de medicamentos de 2025 recién se produjo a partir del 15 de octubre de este año. Fecha que coincide con el reclamo realizado por la familia en los medios de comunicación.