El duelo en personas con síndrome de Down: acompañar en lugar de ocultar

Durante mucho tiempo, las personas con síndrome de Down han sido protegidas del dolor de la pérdida con la intención de evitarles sufrimiento: se les ocultan noticias, se mantiene un aparente optimismo y, en muchos casos, se evita hablar sobre la muerte de un ser querido. Sin embargo, esta sobreprotección, lejos de ayudar, las aísla y les impide elaborar su duelo de manera saludable.

Las personas con síndrome de Down también sienten el impacto de las pérdidas y tienen derecho a atravesar el duelo con apoyo real, sin silencios ni engaños. Como cualquier ser humano, necesitan comprender lo que ha ocurrido, expresar sus sentimientos y recibir contención emocional. La diferencia radica en que, en muchas ocasiones, requieren acompañamiento adicional para procesar la información de acuerdo con sus tiempos y capacidades.

Es común que no encuentren espacios para hablar sobre su tristeza porque su entorno no tolera verlos sufrir. Muchas veces, son ellas mismas quienes ocultan su dolor para no preocupar a los adultos. "A veces lloro por mis abuelos muertos, pero no se lo puedo decir a mi mamá porque se pone triste", contaba un joven con síndrome de Down: situaciones similares muestran la importancia de generar espacios donde puedan expresar su dolor sin miedo ni culpa.

Cuando no se permite tal expresión, suelen aparecer signos de malestar como aislamiento, tristeza, pérdida de habilidades adquiridas, ansiedad, alteraciones en el sueño y la alimentación, o incluso regresiones en su desarrollo. Lo que parece indiferencia ante la pérdida, en realidad, es dificultad para comunicar su dolor. Por eso, es fundamental invitar a expresar el dolor, no callarlo, ofreciendo acompañamiento y herramientas para la expresión de sus emociones.

Para que una persona con síndrome de Down pueda atravesar un duelo de manera saludable, es esencial brindarle información clara, sin engaños y adaptada a su nivel de comprensión. Esto implica hablar con honestidad y sencillez, explicando lo sucedido de manera gradual y acorde a su desarrollo cognitivo; permitir y fomentar la expresión emocional, respondiendo a sus preguntas con claridad, sin minimizar su dolor; ofrecer oportunidades para la despedida, ya sea mediante rituales, recuerdos o visitas a lugares significativos; evitar cambios bruscos en la rutina, ya que la estabilidad favorece la adaptación emocional; y brindar contención y apoyo continuo, reforzando la importancia de compartir sus emociones y validar su tristeza.

El duelo es parte inevitable de la vida, aunque sigue siendo un tema tabú en muchas familias y entornos educativos. Una asignatura pendiente en nuestra sociedad es educar para el duelo, integrando la formación sobre la pérdida desde edades tempranas. Esto permitiría a todas las personas, con o sin síndrome de Down, desarrollar herramientas para afrontar la adversidad: aceptar el dolor, la enfermedad y la muerte como parte de la existencia es una lección fundamental que nos ayuda a transitar mejor las pérdidas cuando llegan.

Como cualquier persona, quienes tienen síndrome de Down pueden atravesar el duelo y salir fortalecidas de él si reciben el acompañamiento adecuado. No se trata de protegerlas con silencios, sino de educarlas para el duelo, brindándoles el apoyo necesario para comprender, expresar y procesar su dolor.

* Marta Caviglia. Profesora de la Maestría en Intervención en Poblaciones Vulnerables del Instituto de Ciencias para la Familia de la Universidad Austral.