Los alarmantes índices del VIH en Argentina y la lucha de la Fundación Huésped

En 1982 le llegó el primer paciente con Sida, un caso totalmente insólito. No había información ni mucho menos un tratamiento, sólo miedo e incertidumbre. A los seis meses, cuando reciben un cuadro igual, a Pedro Cahn se le ocurre armar un grupo para investigar este fenómeno y crea la Fundación Huésped, sin saber que luego de 35 años tendría tal alcance nacional y reconocimiento mundial.

Cada año, se infectan entre 5000 y 5500 personas en Argentina de VIH, de las cuales el 98% fueron por no usar preservativo. El miedo y estigma que aún hoy genera el diagnóstico hace que, además, un 13% no se testee, ignore que ha contraído la enfermedad y corra mayores riesgos.

Parte del labor de Cahn, además de estudiar y explorar, es educar. Aún recuerda sus inicios, repartiendo folletos sobre Florida y Corrientes, mientras la gente se asustaba apenas leía la palabra VIH por miedo a contagiarse. En diálogo con MDZ, el médico infectólogo, ex presidente de la Sociedad Internacional de SIDA y actual consultor del servicio de Infectología del Hospital Fernández, contó cómo surgió esta organización, sus avances, mitos y verdades sobre la enfermedad, y los alcances al día de hoy.

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-¿Cómo surgió la Fundación Huésped, y en qué contexto?

-La Fundación nace hace 35 años, es decir, estamos hablando de 1989, en un contexto en el cual recién estábamos dando los primeros pasos en la lucha contra el SIDA. El primer caso de un paciente con SIDA lo vimos en el hospital en 1982, situación completamente anómala para el tipo de patología que nosotros veíamos.

Cuando vimos un segundo caso similar, en menos de seis meses, ahí se me ocurrió que había que armar un grupo para empezar a estudiar este fenómeno. Se daba la característica de que el primer chico que vimos era un dentista argentino que vivía en Miami, que se enfermó, se sentía muy mal y volvió a Buenos Aires para estar con su familia. Se internó en el hospital con una neumonía muy severa y otras infecciones, y nos dijo abiertamente que era gay, lo cual en ese momento era... estamos hablando de 1989, era todo un fenómeno raro, ¿no? Cuando apareció un segundo caso, un chico que también tenía sexo con otros varones, que era un bailarín de Teatro Colón que había estado en Brasil y que tenía también una infección rara, en este caso una meningitis, ahí fue donde tuvimos la idea de empezar la mano a un grupo de estudio de de este fenómeno.

¿Qué pasó? Que en la medida en que empezaron a acumularse casos después, empezaron a aparecer familiares de personas viviendo con el virus, cuando ya el virus, digamos, estaba detectado. Voluntarios, gente que quería donar su tiempo, que quería donar dinero, y la verdad es que no teníamos dónde canalizarlo. La Cooperadora del Hospital fue el primer intento que hicimos; en aquel momento la Cooperadora estaba muy mal, tenía problemas administrativos, etcétera, y cuando jugábamos dinero y necesitábamos comprar algo, se había gastado en otra cosa. Entonces ahí yo propuse este armar una fundación que se ocupará de este tipo de gente que quería donar voluntariamente su tiempo, su dinero, su trabajo, etcétera

Éramos un grupo muy chiquito de cinco o seis personas que nos juntábamos allí, salimos a hacer nuestra primera acción el 1° de diciembre del 89. Fuimos a Florida y Avenida Corrientes, repartimos unos folletos, que cuando la gente veía que tenían la palabra SIDA no quería agarrar el papel por temor a contagiarse.

A partir de allí, se sucedieron una cantidad de hechos; uno de ellos fue la aparición de Roberto Jáuregui, fue un periodista del diario Página12. Me llaman en consulta para verlo, estaba sumamente enfermo. En aquel momento existía una droga para tratar parcialmente, porque ni siquiera era tan efectivo como los tratamientos que tenemos ahora para tratar el HIV, que era AZT (Zidovudina). Se había importado de Estados Unidos, costaba 400 dólares, hoy 400 dólares es mucha plata, en aquel momento era muchísimo más. Y Roberto publica en la contratapa del diario donde trabajaba un artículo que decía "Me llamo Roberto Jáuregui y tengo SIDA", contando su situación y explicando que necesitaba ayuda para el tratamiento.

Me viene a ver un par de semanas después y me dice "mirá, Pedro, la verdad que recibí tanta ayuda, tantas donaciones y gente que me mandó medicamentos desde el extranjero, gente que me mandó dinero, etcétera, que tengo para un montón de meses", y le digo: "bueno, Roberto, sos un líder comunitario, venite a trabajar con nosotros". Y Roberto fue el verdadero motor de la Fundación porque estaba día y noche ocupándose de todo lo que fuera prevención, promoción, reunir fondos, etcétera. Y recuerdo muy bien que una noche, eran como las 9.30 de la noche, estábamos en el altillo trabajando, y él estaba mandando faxes para un recital de Mercedes Sosa, que nos había donado un recital a beneficio de la Fundación, y le digo: "Roberto, vamos a casa, son las 9.30, tenemos tiempo", y me dice: "Vos tenés tiempo, yo no". Y, efectivamente, murió antes de que surgieran los tratamientos efectivos, que fueron a partir del año 96. Roberto murió en el 93.

En el interín, aparece otra circunstancia muy importante en la historia de la fundación, que es que se nos acercan del Consejo Publicitario Argentino, que para cada actividad buscan una institución que dé respuesta a la demanda que genera la publicidad que ellos hacen. Nos eligieron a nosotros por el tema del HIV/SIDA, esto motivó a poner un 0800 para responder preguntas. Esa campaña, que a nosotros no nos costó un peso, estuvo valorizada en 4 millones de dólares. Eran grandes vallas en las avenidas, eran avisos de una página entera en los diarios, eran minutos de televisión, minutos de radio. El caso es que empezamos crecer mucho a partir de esa publicidad que nos dio el Consejo Publicitario Argentino, y empezamos a tener mucha demanda de trabajo, empezamos a hacer una cantidad importante de Investigaciones.

-¿Cómo trabaja la Fundación?

-Básicamente, la Fundación hace muchas cosas, tenemos un portfolio muy muy muy diverso. Yo siempre digo que hay varias instituciones en el país que hace la investigación, varias instituciones del país que hacen prevención en materia de VIH y salud sexual y reproductiva, varias instituciones que hacen educación, varias instituciones que hacen defensa de derechos de personas que sufren estigma y discriminación por la enfermedad, etcétera. Pero no hay ninguna que haga todo, y nosotros hacemos todo y por eso somos más de 230 personas trabajando en Fundación Huésped, 100 de las cuales están en el área de investigaciones.

No teníamos lugar y nos arreglábamos como podíamos, hasta que un día viene a verme al hospital, a las sede del hospital de día. Ya en aquel momento todavía era jefe de servicio de el Hospital Fernández, viene Marcela, la secretaria, y me dice: "Pedro, hay un matrimonio que te quiere ver, no tienen turno, es por una cuestión privada". Miro la obra, digo "bueno, que pase". Me dice "Bueno, mucho gusto doctor, soy fulano de tal, esta es mi señora. Mi cuñado murió de SIDA y queremos hacer una donación". Era frecuente que viniera gente a hacer una donación en lo que, a valores de hoy, serían 1000 pesos, 3000 pesos, 5000 pesos, 10.000. Me pregunta: "¿Usted qué haría con mi dinero?". Respondo: "Bueno, depende el monto que usted quiera donar". Me dice: "¿Qué le parece medio millón de dólares?". Entonces yo pensé que, bueno, acá hay dos posibilidades; o este tipo está rematadamente loco o me está hablando en serio, por si acaso lo voy a tomar en serio. Entonces un poco yo pensaba que capaz está buscando dónde poner el dinero, le pedí que me diera unos minutos para que yo le explique qué es la Fundación Huésped. Me para y me dice: "Mire, doctor, usted es una persona muy ocupada y yo también, si yo le vengo a ofrecer este dinero es porque sé de la Fundación Huésped más que sea de usted". El señor este es uno de los principales exportadores de cueros de la Argentina, con una fortuna muy importante, que nos donó medio millón de dólares y con eso pudimos comprar la casa donde se desarrolló la Fundación en la calle Ángel Peluffo, ahí en Almagro. Al principio nos preguntamos cómo íbamos a llenar eso, pero resultó que tuvimos que terminar techando dos patios, una terraza, y alquilar cuatro departamentos a la vuelta porque ya no teníamos lugar. Eso es lo que motivó nuestra mudanza a donde estamos ahora, donde estamos haciendo esta nota, que es en la calle Forest 345.

-¿Cuál es su objetivo?

La Fundación tiene un lema que es "prevención, ciencia y derechos", y a eso nos dedicamos, a prevenir, a tratar de alertar sobre los riesgos de la cantidad de enfermedades. Empezamos primero por el tema del HIV, yo suelo decir que a nosotros nos pasa lo que algunas pizzerías, que las conocen por la grande muzzarella, pero no saben que hay una variedad de pizzas. Nosotros hacemos mucho más que HIV; empezamos haciendo HIV solamente, tanto la investigación como en derechos, pero hoy trabajamos en otras infecciones de transmisión sexual, trabajamos en vacunas, trabajamos en salud sexual y reproductiva, y en materia de ciencias hacemos mucha investigación, hemos hecho algunas investigaciones originales que cambiaron las reglas de tratamiento a nivel mundial: somos los creadores de la de la terapia con dos medicamentos en vez de tres, eso empezó con una iniciativa nuestra que se fue desarrollando.

Trabajamos mucho en materia de derechos. Antes de abrir la nota vos me preguntabas por el estigma y la discriminación, situación que existió y sigue existiendo, y que en las circunstancias actuales, además, se ha vuelto peligrosa, porque en un clima de intolerancia y de discursos de odio, hay gente que pasa al acto. Hace poco hubo un lesbicidio donde mataron a tres mujeres, y hay una puerta que está gravemente dañada por el incendio; también apalearon a un chico gay en Palermo una patota y le tiraron con un rifle de aire comprimido. Todo eso es pasar al acto de lo que son los discursos de odio, de modo que el estigma y la discriminación sigue siendo un gran problema.

El creador del programa mundial de SIDA de la Organización Mundial de la Salud, Jonathan Mann, un tipo extraordinario que falleció en un accidente aéreo, decía que hay dos fuerzas motrices de la epidemia de HIV/SIDA. Una es el virus, la otra es el estigma y la discriminación, y de eso te puedo contar centenares de historias, de una paciente mía con un cólico renal que va a una guardia, dice "tengo HIV", no la atienden, va a la segunda guardia, no la atienden, va a la tercera guardia, no dice nada y la atienden, o sea, obliga a clandestinizar a la gente porque, bueno, digamos, los cristianos que se escondían en las catacumbas de los romanos no lo hacían porque les gustaba estar a oscuras, sino para salvar su vida. La gente se clandestiniza cuando es perseguida, y eso tiene un efecto que no solo es negativo sobre la persona que sufre el estigma, sino sobre la sociedad, porque si yo me voy a testear y sé que me pueden echar del trabajo por eso, mejor no me testeo, si no me testeo no sé si tengo HIV, si no sé si tengo HIV y lo tengo me daño a mí mismo y soy un eslabón involuntario en la cadena de transmisión a terceros. Sobre todo en una época en la que sabemos que indetectable es igual a intransmisible, ¿qué quiere decir esto? Quiere decir que si yo tengo una carga viral, que es una forma de medir la cantidad de virus, que está por debajo del límite de detección, es decir, que está controlado por el tratamiento, yo al cabo de seis meses de estar en esa situación no transmito el HIV por vía sexual. Eso es sumamente importante porque le quita mucho de la culpa que muchas veces se le se le carga a las personas que viven con HIV por tener relaciones con otras personas, cuando en realidad si yo tengo una relación sexual con otra persona en forma consensuada, dejemos de lado las situaciones de violación, somos dos adultos que tenemos relaciones sexuales en forma consensual, la obligación de cuidarse de los dos, no solo de la persona que vive con HIV. 

Esto de culpabilizar a la persona porque tiene una patología es como culpar a un epiléptico porque tiene convulsiones, o a un diabético porque tiene el azúcar alto. Estamos mucho mejor que antes, tenemos leyes como la Ley Antidiscriminatoria, la Ley de Identidad de Género, la Ley de Matrimonio Igualitario, la propia Ley de SIDA que protege de alguna manera a las personas que viven con el virus. Pero ninguna ley puede reemplazar lo que es un nivel de discriminación que hay en una fracción de la sociedad, es una minoría, pero es una minoría intensa en las redes, minoría intensa a veces en el acto real. 

-Hablando de eso, ¿qué opina de la ESI?

-Bueno, es una de sancionada hace ya unos cuantos años, que tiene una aplicación parcial o casi nula en algunos lugares, bien aplicada en otros, depende de la jurisdicciones, somos un país federal. Y la educación sexual integral es una herramienta extraordinaria, que sirve, que debe aplicarse desde la primera infancia. Ahora, la gente tiene que entender que cuando hablamos de educación sexual en la primera infancia, no estamos hablando de mostrarle pornografía a los chicos de la escuela primaria, sino de decirle "tu cuerpo es tuyo, no tenés que dejar que nadie te toque", es decir, que aprendan a poner límites, porque la mayoría de los casos de abuso que sufren los niños son intrafamiliares, es un tío, es un padrastro, es una hermana, etcétera. Entonces, la educación sexual integral empieza por el reconocimiento del propio cuerpo y los derechos que tiene a que nadie lo toque.

Por supuesto, en la medida en la que se va avanzando y se van acercando a la edad en la que los chicos empiezan a tener actividad sexual, que es cada vez más temprano, por otra parte, con una media de 14 años en las niñas y 15 años en los varones, bueno, es importante que lleguen a esa etapa con toda la información, cómo cuidarse, cómo evitar un embarazo no deseado, cómo evitar contraer una enfermedad, que algunas pueden ser de tratamiento relativamente fácil, como la sífilis, que se cura con una inyección de penicilina, y otras pueden ser enfermedades crónicas que no se curan, que a lo sumo se controlan, como el HIV, como las infecciones por virus herpes, etcétera. Es decir, que la educación sexual integral no es una cuestión optativa, no es una cuestión para decir "bueno, por ahí le enseño, por ahí no le enseño, porque algún papá no está de acuerdo", algún papá puede no estar de acuerdo con que se tiene geografía, pero la geografía se va a enseñar igual. Esto es exactamente lo mismo, así que es sumamente importante que se aplique en toda su extensión a esta ley.

-¿Me podría comentar de la cena anual?

-Nosotros cumplimos 35 años y, como venimos haciendo cada año, hacemos una cena, una cena que tiene dos objetivos: uno es la recaudación de fondos porque, bueno, hay que sostener esto, nosotros no tenemos ningún subsidio del Estado, no le costamos un peso al Estado Nacional, y dependemos de la fuente de financiación que tenemos habitualmente, que es importante aclararlo; la cena es una parte de eso, pero nosotros tenemos, por un lado, más de 25.000 donantes individuales que todos los meses, a través de su tarjeta de crédito, donan lo que pueden; está el que dona 2000 pesos, el que dona 3.000, el que dona 20.000, eso es una parte importante de nuestros ingresos. Tenemos ingresos por la investigación, porque todos los procesos de investigación tanto los que vienen de nuestra farmacéutica como los que vienen de entidades internacionales, como puede ser, por ejemplo, el Instituto Nacional de la Salud de los Estados Unidos, la Agencia Nacional de Investigación de Francia, etcétera, nosotros hacemos estudios con ellos, tienen ingresos y parte de eso se gasta, pero parte de eso sirve como para sostener toda esta estructura.

Hacemos simposios científicos, en los cuales participan en la cantidad muy importante de personas que no pagan la inscripción en general, sino que se sostienen con la publicidad que hacen los laboratorios, ponen estancias en simposio satélite, se te pagan por eso y son ingresos. Y la cena es un mecanismo de su mecanismo más de recaudación de fondos, pero fundamentalmente es una oportunidad para dar mucha visibilidad a todos estos temas que vos me estás preguntando. Es una oportunidad para  poder digamos este de alguna manera cofraternizar con figuras nacionales, algunas figuras del espectáculo, que son las que vienen y con su visibilidad nos ayuda una visibilizar la cena; muchas figuras de la política que tienen que después tomar decisiones y que tienen la oportunidad de conversar con nosotros sobre este tipo de situaciones, sobre la importancia de leyes que protejan a las más vulnerables, que se haga más campañas de prevención, que se evite el hecho de que en la Argentina todos los años en forma sistemática, a pesar de que el acceso al diagnóstico y al tratamiento es gratuito, entre 5.000 y 5.500 personas contraen el VIH cada año.; una enfermedad absolutamente prevenible. Se siguen muriendo unas mil personas por año de SIDA, una enfermedad absolutamente tratable, porque llegan tarde o porque no se han diagnosticado a tiempo. De modo que todas estas cosas las suscitamos durante la cena, entonces es una cena en la cual se come, se comenta, se discute, se habla, se reúnen fondos y este año tiene esa característica especial, que es su 35 aniversario, ¿no? Con la cosa mística que tienen los números redondos.