Día Mundial del Alzheimer: "La enfermedad de papá nos permitió devolverle todo el amor que nos dio"

Comenzó con pequeños olvidos: perder los anteojos y el celular, y luego olvidarse el nombre de algún amigo o desorientarse en ciertos lugares. La familia Ruarte inmediatamente acudió a los médicos y, a penas le diagnosticaron Alzheimer a Quique, decidieron unirse más que nunca para aprender a sobrellevar esta patología cognitiva. "Pactamos sacar lo mejor de esto para devolverle a papá ese amor que nos dio toda la vida", explicó Mariana a MDZ. 

Se trata de una enfermedad neurodegenerativa, la cual causa un daño progresivo sobre las conexiones de las neuronas y luego sobre las neuronas en sí mismas. Según la hipótesis dominante, es ocasionada por la acumulación de la proteína amiloide (que si bien la tienen todos, en estos pacientes es anormal); esto es tóxico y hace que -a su vez- se acumule la proteína tau, la cual eventualmente irá dañando estas conexiones neuronales y luego a las neuronas, y cuyas consecuencias se manifestarán 10 o 20 años después.

El padre de Mariana, oriundo de Buenos Aires, vivió con este trastorno desde los 70 hasta los 81 años, y desde el primer día sus seres queridos se organizaron para acompañarlo incondicionalmente. La red de contención es lo más importante, y a partir de ahí se desprende todo el seguimiento médico y psicológico necesario. 

Lo primero que hicieron fue mudarlo a un departamento más pequeño donde él se sintiera cómodo junto a su esposa y madre de sus hijos. Luego, contrataron a una acompañante, kinesiólogo y psiquiatra. Entre aquellas tácticas que adoptaron, una de ellas fue armarle un álbum de fotos para que cada mañana identifique a sus allegados, e incluso colocaron carteles en toda la casa para que sepa qué era cada lugar: el baño, la cocina, su cuarto, etc.

Qué se aconseja frente a un diagnóstico de Alzheimer

"Hasta el último momento, él nunca perdió su autonomía", comentó Ruarte. La comodidad de los pacientes es clave para llevar adelante la enfermedad; Quique asistía a cursos con trabajos cognitivos donde incentivaban su cerebro, pero también su cuerpo: bailaba, trabajaba en una huerta y hacía teatro, mientras compartía el rato con gente que había sido diagnosticada con algún tipo de demencia y, por lo tanto, podía entender más lo que él sentía. 

Guido Dorman, miembro del Departamento de Geronto-Neuropsiquiatría y de la Clínica de la Memoria de INECO, explicó a MDZ que es fundamental el seguimiento médico adecuado. Si bien no hay cura, existe un tratamiento que ayuda a atenuar el paso de la enfermedad y, así, mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de sus cuidadores.  

"Otro consejo es tener muy en cuenta el manejo de las actividades diarias del paciente; evitar riesgos (de vida y financieros) tanto para él como para terceros. Además, hay que protegerlos íntegramente, hacer siempre chequeos generales de todo el cuerpo y estar atentos a síntomas nuevos", recomendó el doctor.

En cuanto a aquellos que acompañan al paciente, es necesario pedir ayuda psicológica a penas sea requerida, pues la carga de estrés que suele generar el cuidado de alguien con demencia es muy común y pesada. Mariana, en este sentido, añadió: "Mi mamá, Cristina, y mis hermanos, Carola y Matías, fueron mis pilares en todo momento, así como mi esposo. Por eso digo que la red familiar es clave; pero, además, hay que hacer todo desde el amor y la paciencia; si papá necesitaba que le explicáramos algo cinco veces, lo hacíamos".

Cómo comunicar que un paciente tiene Alzheimer

Al momento de dar a conocer el diagnóstico, se debe abordar con empatía. El doctor que forma parte de INECO indicó: "Es muy difícil saber cuál será la reacción del paciente, muchas veces conlleva frustración, miedos, enojos; recomiendo hablarle al paciente sin ocultar o mentir, pero tampoco dándoles el nombre propio que estigmatiza: el Alzheimer, sino hablarles de un deterioro cognitivo, de fallas en la memoria, y cómo se puede tratar".

Hay mucho tabú en torno a esta enfermedad tan común, motivo por el que este jueves 21 de septiembre se estableció el Día Mundial del Alzheimer a fin de concientizar acerca de dicha patología. Existen medidas de prevención que pueden ser efectivas, e incluso hay tratamientos que uno puede hacer para mejorar el curso evolutivo y la calidad de vida tanto del paciente como de aquellos que lo rodean. 

Atravesar el Alzheimer en pandemia

El cuadro de Quique empeoró notoriamente con el aislamiento preventivo durante la pandemia por el COVID-19. Si bien este trastorno tiene etapas (es una enfermedad progresiva), lo social es clave para atenuar su avance. "El encierro complicó muchísimo su cuadro; ya no podía hacer sus cursos, estos lugares le hacían muy bien a papá, y no podía ir a verlo ni el kinesiólogo, sólo su acompañante y nosotros cada vez que podíamos", explicó la mujer. 

Con el Certificado Único de Discapacidad lograron que su acompañante, bajo todas las medidas sanitarias requeridas, viaje al departamento durante la semana, y el resto de los días lo visitaban sus hijos para darle una mano a su madre. En este sentido, Mariana comentó: "Nos turnábamos entre nosotros, entonces alguno iba y le hacía ejercicios de matemática o físicos, mientras otro compraba los medicamentos y otro iba al supermercado". 

Según calificó, los primeros años fueron leves, pero tras la cuarentena se agravó y debieron aumentar las visitas al neurólogo y al psiquiatra. Dorman explicó que la enfermedad se clasifica por estadios según el Clinical Demencia Rating (CDR): la 05 es el deterioro cognitivo leve; luego están las tres demencias: leve, moderada y severa. Por lo general, el paciente va avanzando en estas fases, aunque no siempre llega a todas y tampoco es un proceso lineal. 

El legado familiar de un padre con Alzheimer

Cuando el diagnóstico llegó, los miedos fueron miles y la incertidumbre palpable. Desde ese momento, esta familia bonaerense inconscientemente hizo un pacto de apoyo mutuo. "La enfermedad a mí me enseñó mucho, pero además fue una oportunidad para devolverle a papá ese cariño que nos dio todos esos años", reconoció Mariana. 

Si bien hace casi 2 años que Quique falleció, el compromiso de su hija continuó: hoy es representante de las familias de los pacientes en el Comité de dirección que coordinó la muestra "Los Hilos de la Memoria", la cual se desarrollará el viernes 22 por parte de la Fundación INECO. Su historia con el alzheimer se convirtió en un legado: un lazo irrompible con sus hermanos y madre, más una firme decisión por ayudar y concientizar acerca de esta demencia.