Tres hijos, tres trasplantes: la odisea de una familia que lucha contra una rara enfermedad
El miércoles pasado, la Sala A de la Cámara Federal de Córdoba, rechazó el recurso de amparo presentado por los padres de Benjamín Bustos Fierro, para que el niño de 9 años que sufre de Adreno-leucodistrofia(ADL) sea trasplantado en una institución médica de Minnesota, Estados Unidos. En su fallo, el tribunal consideró que existe la posibilidad de realizar dicha intervención en varias instituciones del país. Sin embargo, según señaló Cecilia Bursi, mamá de Benjamín, a MDZ, en los últimos 12 años, diez niños fallecieron en el posoperatorio.
La familia Bustos Fierro tienen experiencia en la materia. Hace doce años sus hijos mayores, Agustín y Joaquín, fueron sometidos al mismo trasplante de médula por padecer esta enfermedad neurodegenerativa en el año 2011. Hoy, ambos tienen una vida normal.
Es por esto, que cuando obtuvieron el diagnóstico en diciembre del año pasado del menor de sus hijos varones, Benjamín, acudieron a un recurso de amparo para que la Justicia intimara a la obra social OSDE la cobertura en la misma clínica donde se recuperaron Agustín y Joaquín: el hospital universitario de Minnesota.
En primera instancia, ya el Juzgado Federal 2 a cargo de Alejandro Sánchez Freytes, ya había rechazado el pedido. Por eso, apelaron la decisión ante la Cámara Federal, que ratificó esa decisión argumentando que dicha intervención médica “puede realizarse en instituciones de Argentina”. Además, destacó que tres hospitales “se encuentran calificadas para realizar el procedimiento: el Austral, el Hospital Privado en Córdoba y el Garrahan”.
Aunque la familia podría apelar ante la Corte Suprema de Justicia, al haber pasado seis meses desde el diagnóstico hasta esta resolución, y al tratarse de una enfermedad degenerativa que avanza gravemente afectando funciones vitales, lanzaron a una campaña nacional solidaria.
Esta misma campaña, que en 2011 se realizó por Agustín bajo el nombre "Un milagro para Agustín" (hoy se convirtió en una fundación para ayudar a niños que padecen de ADL) y que fue la que permitió aquellas intervenciones, hoy lleva el nombre del menor de los hermanos y se difunde a través del Instagram "Todos por Benja"
Su objetivo es reunir 800 mil dólares para la cobertura del 100% de trasplante de células hematopoyéticas en el Health Fairview Center for Pediatric Bone Marrow and Transplantation de la Universidad de Minnesota, que cuenta con “experiencia, especialización y tecnología”.
Doce años después, en la misma situación
“Es increíble, pero todo esto ya lo pasamos con Agustín. Doce años, después, estamos en la misma situación”, dijo angustiada Cecilia Bursi a MDZ. “Si bien se trata del mismo diagnóstico, no pensábamos que con Benja tuviéramos que recurrir a la justicia. En estos 12 años, en el hospital de Minnesota hubo tantos avances en ADL y acá, en Argentina no. Lo sé porque estoy conectada con familias de todo el mundo que directamente se trasplantan en Estados Unidos. Es lamentable que no quieran reconocer esta realidad que nos afecta nuevamente. Sabemos que existen fondos para estas situaciones especiales, pero nunca nos asistieron en nada. Hoy tenemos a los mismos gobernantes y los mismos jueces. Es la misma película de terror”, contó la mamá de Benjamín.
Cecilia contó que interpusieron un recurso de amparo teniendo en cuenta un antecedente: el fallo que tuvo Tomi Bello, otro niño con ADL en cuyo caso la Cámara de Apelación falló a favor en su momento.
“En Estados Unidos desarrollaron un protocolo específico para esta enfermedad y llegan familias de todo el mundo. Nosotros lo hemos vivido y los especialistas van actualizándolo todo el tiempo obteniendo cada vez mejores resultados. Benja seguiría en Minnesota el mismo método que tuvieron Agustín y Joaquín, cuando tenían 14 y 9 años, y que hoy hacen una vida normal después de haber sido trasplantados”, precisó la mamá.
“Luego del fallo en contra que tuvimos, hubo que recurrir otra vez a la solidaridad de la gente. Como hicimos en esa oportunidad, porque estamos otra vez solos, aunque hoy con más pruebas de que realmente el tratamiento en Estados Unidos funciona”, enfatizó Cecilia.
Una estadística nacional desalentadora
“El primer trasplante que se realizó en el país por ADL se realizó en el hospital Fleni en 2001. Era un niño de seis años llamado Nahuel, que provenía de Río Grande. Falleció en el post-trasplante, por una sobredosis de un medicamento. La médula dejó de funcionar, le trajo un montón de consecuencias y el niño murió. Desde entonces y hasta el día de la fecha, hubo diez niños muertos por Adrenoleucodistrofia”, contó Cecilia.
“Entre los testimonios que se tuvieron en cuenta en el amparo, dijeron que Benja estaba en un estadio temprano de la enfermedad. Por lo que, esperaban que los resultados fuesen los mejores, pero ellos saben que luego del trasplante puede haber complicaciones, por más que aborden a un niño en un estadio temprano. De hecho, Agustín y Joaquín pasaron por el rechazo de médula en Estados Unidos. Pero los especialistas supieron sortear esa dificultad. Acá, en Argentina, los chicos se mueren”, insistió la mujer.
Según explicó Bursi, la ADL afecta especialmente a los niños varones y el 40% de ellos desarrolla daño cerebral. Y si bien se estima que la leucodistrofia se da en uno por cada 20.000 habitantes (“Hay 52 formas de leucodistrofias”, precisó Cecilia).
El último niño que tuvo un diagnóstico con Adrenoleucodistrofia antes que Benjamín se registró en Buenos Aires a mediados del año 2021. “La familia viajó a un hospital de Carolina del Norte, que es otro centro donde también hacen trasplantes con éxito para niños con ADL”, contó la mujer.
Si bien ahora en el hospital de Minnesota ya están en la etapa de ensayo para el autotransplante para la Adrenoleucodistrofia, dicho tratamiento tiene un costo cercano a los 3 millones de dólares. Por eso, los Bustos Fierro solicitaron presupuesto para un trasplante de médula similar a la que atravesaron los dos hermanos mayores de Benjamín.
“Desde la clínica nos hacen un descuento del 30%, considerando que es un paciente internacional. Por eso el monto se reduce a 788 mil dólares”, explicó. Los datos para colaborar con la Campaña Nacional Solidaria “Todos por Benja” son: Cuit: 30-71172538-1; Banco Macro Cuenta Corriente; Cbu: 28503019300094073593391; Alias: Tribu.Raiz.Timbre.