Ley de “Diagnóstico Humanizado”, clave para respetar la dignidad de las personas con síndrome de Down
Como suelen informar las asociaciones de familias, la experiencia es muy dolorosa -si bien hay excepciones, ya que abunda: la evasión de la responsabilidad, la falta de empatía y el desconocimiento sobre las posibilidades que tienen las personas con síndrome de Down. Es fundamental que la Argentina incorpore a su ordenamiento jurídico esta ley. Es un verdadero acto de justicia sobre la dignidad humana de los bebés con trisomía 21, en el significado cabal de la expresión. Precisamente, la etimología de la palabra “dignidad” corresponde en su sentido griego a axios (valioso).
Toda persona es valiosa y, por tanto, debe ser respetada desde el inicio de su vida. Como así también deben ser respetados los padres en su derecho de contar con información veraz, completa y actualizada en el momento en que reciben el diagnóstico de sus hijos, sea luego de un estudio prenatal o bien en el parto mismo. Aquélla debe incluir, como precisa la normativa, “opciones y servicios de salud y de apoyo para las personas con síndrome de Down y sus familias”.
Ahora es responsabilidad del Poder Ejecutivo de la Nación reglamentar esta ley, en un plazo de 180 días. Es imperioso que esto se haga con celeridad, ya que los desafíos son importantes. Se destacan, entre otros, los siguientes: promover la capacitación continua de los profesionales de la salud; elaborar y difundir un protocolo de comunicación acerca de cómo comunicar el diagnóstico; generar, recolectar y sistematizar la información respecto de la cantidad de casos diagnosticados con trisomía 21 para desarrollar políticas públicas; difundir cartelería en los centros de salud sobre organizaciones de familias que pueden brindar acompañamiento adecuado a las mamás y los papás “nuevitos”; e incluir en los términos de la presente ley otras patologías y condiciones asociadas con la discapacidad, que a su criterio merezcan las mismas consideraciones.
La persona, antes que el diagnóstico La persona siempre, y sin excepciones, debe ser colocada en el centro. Diagnóstico
no es sinónimo de destino. Por ello, brindar de manera adecuada “la noticia” a las mamás y a los papás que tendrán un bebé con síndrome de Down pone las cosas en su lugar de entrada: la persona está antes que el diagnóstico. ¿Qué deben considerar los médicos al momento de comunicar el diagnóstico? Comparto algunas sugerencias que el equipo de mamás y papás escucha de ASDRA -Asociación Síndrome de Down de la República Argentina- suele aconsejar:
- Elegir un lugar confortable y privado.
- Esperar a que la mamá y el papá estén presentes, y no dárselos por separado.
- Facilitar el apego, es decir, dar tiempo a los padres para que reconozcan a su hijo como tal.
- Mirar a los padres a los ojos y hablarles de manera pausada y clara.
- Llamar al bebé por su nombre.
- Dar tiempo a que la mamá y el papá asimilen “la noticia”.
- Dar información positiva y esperanzadora, y no enunciar en forma negativa los aspectos cognitivos o médicos que el niño pueda tener.
- Destacar las posibilidades que la persona podrá alcanzar.
- Sugerir a los padres que se pongan en contacto con asociaciones de familias de personas con síndrome de Down.
- Ofrecer a la mamá y al papá nuevas oportunidades de diálogo.
La sanción de esta ley, que fue impulsada por la asociación cordobesa Mamás Up y acompañada por todas las organizaciones de la Red Argentina de Familias de Personas con Trisomía 21, es una gran conquista; pero también debe llevarnos a reflexionar acerca de la cultura en que vivimos: ¿es posible que en pleno siglo XXI hablemos de “diagnóstico humanizado”?
* Lic. Pedro Crespi. Director Ejecutivo ASDRA. Docente de “Liderazgo y Desarrollo Comunitario”.