Sobre el síndrome de Down y otros síndromes que obstaculizan la inclusión

En ASDRA -Asociación Síndrome de Down de la República Argentina-, una ONG de familias que promovemos la plena inclusión en todos los ámbitos, optamos por esta definición: día mundial de las personas con síndrome de Down. La argumentación es simple y profunda. Optamos por poner en el centro a la persona, porque esta siempre está antes que el diagnóstico. Y este, a su vez, no es sinónimo de destino. El destino de cada persona, en todo caso, depende de un cúmulo de factores, donde se destacan, sin dudas, las oportunidades que se le brindan en igualdad de condiciones que al resto.

Por eso en Asdra, desde su fundación en 1988 y según el modelo social de la discapacidad, entendemos que es de vital importancia derribar las barreras culturales que impiden a las personas con síndrome de Down ejercer sus plenos derechos. Y hoy,
entonces, más que reflexionar sobre el “síndrome de Down”, es urgente considerar otros dos síndromes: el de números y el electoral. El primero, porque en la Argentina existen muy pocos datos respecto de cómo vive esta población (de hecho, se perdió una oportunidad histórica en el censo del año pasado al no incluir una pregunta sobre aquella); y el segundo, porque el colectivo de las personas con síndrome de Down, como ocurre con el de la discapacidad en general, tiene muy poca consideración en las agendas por parte de la mayoría de los políticos (en este 2023, ojalá, sea distinto, ya que el país tendrá elecciones presidenciales y varias provincias eligen gobernadores).

Síndromes:

Tener datos precisos sobre cómo viven las personas con síndrome de Down, en rigor, es clave como punto de partida para impulsar políticas públicas, que, verdaderamente, las incluyan. Por ello, en Asdra llevamos adelante la campaña “Síndrome de Números” durante 2021 y 2022 – con apoyo de la Agencia Wunderman Thompson y la Down Syndrome International (Reino Unido)-. Esta iniciativa sirvió para recolectar en el país información acerca de las personas con síndrome de Down, ya que, hasta antes de su lanzamiento, no había registros oficiales respecto del colectivo. Se trató de la primera base de datos dinámica del mundo y actualizada en tiempo real, que, a través de la combinación de capacidades tecnológicas y creativas existentes, produjo una verdadera innovación social para echar luz sobre cómo vive el colectivo de personas con trisomía 21.

Estos fueron los indicadores que obtuvo la campaña, que puede observarse en www.sindromedenumeros.com-, sobre un total de 4473 registros, donde el 13% fueron de CABA, el 40 % de provincia de Buenos Aires y el 47% del resto del país:

• 66% de las personas con síndrome de Down que no tienen certificado único de discapacidad son niños y niñas
• 58% de las personas con síndrome de Down que declaran no tener cobertura médica son niños y niñas
• 48% de las personas con síndrome de Down registradas, mayores de 12 años, no ingresaron al secundario
• 17% de las personas con síndrome de Down, de entre 3 y 17 años, ni siquiera ingresaron al sistema educativo
• 3% de las personas con síndrome de Down alcanzaron un nivel terciario o universitario
• 66% de las personas con síndrome de Down registradas no cuentan con formación para el empleo
• 85% de las personas con síndrome de Down están fuera del mercado laboral
• 93% de las personas con síndrome de Down que tuvieron alguna formación laboral no acceden a un trabajo
• 0,14% de las personas con síndrome de Down registradas viven solas

Síndrome Electoral: 

Los números exhibidos son mucho más que indicadores: se trata de personas, quienes, de manera urgente, deben ser escuchadas y apoyadas por el conjunto de la sociedad. Y unos de los actores fundamentales son, sin dudas, los políticos. ¿Se comprometerán los candidatos a cargos electivos este año con los derechos de las personas con síndrome de Down, o, como hizo buena parte de sus antecesores, las dejarán de lado?

Precisamente en este día, lanzamos, otra vez junto al apoyo de Wunderman Thompson, la campaña “Síndrome Electoral” para contarles nuestras propuestas. Las encuentran en www.asdra.org.ar

* Pedro Crespi, director ejecutivo ASDRA, licenciado en periodismo y docente especializado en liderazgo y desarrollo comunitario.