El incómodo debate que une a los legisladores de los dos lados de la grieta

El viernes pasado, Países Bajos se convirtió en el primer país en el mundo en legalizar la eutanasia de niños menores de 12 años para quienes las opciones de cuidados paliativos no son suficientes para calmar sus sufrimiento ante enfermedades incurables.

La medida será posible “cuando se trata de la única alternativa razonable para un médico de poner fin a los sufrimientos desesperados e insoportables del niño”, subrayó el Parlamento.

La eutanasia ya era legal en Países Bajos para las personas mayores de 12 años que dieran su aprobación, y para los bebés de menos de un año con el consentimiento de los padres.

Según cifras oficiales, el número de personas que recurre a esta práctica anualmente en ese país llegó a 8.700 el año pasado. Y la mayoría que la solicita sufre de cáncer en su etapa terminal.

Al contrario de lo que ocurre en Países Bajos, en la Argentina el debate sobre la “muerte digna” lleva un año y medio postergado, a pesar de que se presentaron al menos tres proyectos en 2021 que aún tienen estado parlamentario.

Legislación vigente

Desde 2012, en el país existe la ley N°26742 que permite a un paciente con una enfermedad terminal e irreversible pedir que se le retire el soporte de hidratación y alimentación. Además, en 2015, se realizó una modificación al Código Civil para habilitar a las personas a formular directivas anticipadas para consentir o rechazar determinados tratamientos médicos, preventivos o paliativos, las cuales deberán ser aceptadas por el médico a cargo.

Pero la normativa existente no es tan conocida ni por el personal de Salud ni por los familiares de pacientes de enfermedades irreversibles, que muchas veces toman decisiones que sólo extienden la agonía del paciente.

Para buscar una ley superadora a la N°26742 (modificatoria de la 26529), entre noviembre y diciembre de 2021 se presentaron en el Congreso tres propuestas que hacen referencia a la eutanasia: dos en Diputados y una en el Senado. Hasta el momento, ninguna tuvo tratamiento.

Los diputados nacionales Alfredo Cornejo, Jimena Latorre y Alejandro Cacece fueron los primeros en presentar ese año un proyecto que denominaron Ley de Buena Muerte. El mismo buscaba regular el derecho de toda persona que se encuentre sufriendo una “enfermedad grave e incurable o un padecimiento grave, crónico e imposibilitante” a solicitar y recibir la “asistencia necesaria para morir”. “Creemos que este proyecto es superador de la ley de Muerte Digna, que quedó incompleto y en muchos aspectos transforma a la muerte en indigna”, aseguró en esa ocasión el ex presidente de la UCR al explicar los detalles de la propuesta.

Días después, ingresó al Senado el proyecto de ley de “Interrupción Voluntaria de la Vida” bajo la firma del entonces senador radical Julio Cobos en representación de Mendoza. Su propuesta se basaba en una experiencia personal que atravesó en 2011 con su madre, diagnosticada con Alzheimer y Parkinson. En diez años, la mujer “se fue consumiendo”, conectada a un respirador y alimentada de manera artificial, mientras los médicos ofrecían opciones para sostenerla con vida a la espera de un desenlace natural.

El tercer proyecto lo presentó la diputada nacional cordobesa Gabriela Estevez, del Frente de Todos, también en diciembre de 2021. Lleva por nombre “Ley Alfonso”, en referencia a Alfonso Oliva, un joven diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurológica degenerativa. Alfonso fue perdiendo la movilidad y habla hasta que falleció luego de seis largos años en 2019. Previo a morir, le pidió a su hermana melliza Milagros que pida en su nombre el dictado de una ley en Argentina que le permita a una persona interrumpir su vida frente a una enfermedad que le cause un sufrimiento extremo.

Muerte indigna

Carlos “Pecas” Soriano, médico magíster en Bioética, ayudó a la elaboración del proyecto de Estévez y asistió a Alfonso Oliva mientras atravesaba su enfermedad.

Estudioso de la temática, Soriano escribió dos libros basados en su experiencia de 25 años en emergentología. El primero se llama “Muerte Digna. Guía para la adecuación del esfuerzo terapéutico” y fue editado en el año 2012. El segundo fue lanzado en julio de 2022, y con él recorrió todo el país con charlas sobre el tema. Se llama “Morir con Dignidad en Argentina: verdad o utopía”.

Ante la reciente legislación en Países Bajos, Soriano aseguró que si bien es polémico porque toca más la sensibilidad de la sociedad cuando se habla de la muerte de un niño, es necesario convenir que si el pequeño padece “una enfermedad que ya no tiene más tratamiento, que es incurable, y donde se produce un sufrimiento físico o psíquico, permitirle una eutanasia es una ampliación de derechos”, expresó.

“Los Países Bajos son pioneros en estas normativas. Pero creo que Argentina todavía no está preparada para esto. Solo uno de los tres proyectos que se presentaron en 2021, y cuyos autores son los diputados Cornejo y Latorre, permite que accedan a la muerte digna los jóvenes de 13 a 16 años. Los otros dos proyectos señalan que para dar el consentimiento el paciente debe ser mayor a los 18 años”, aclaró.

Aún así, Soriano asegura que al mismo tiempo que realiza esta entrevista con MDZ, al menos dos familias están pendientes de que el Congreso de tratamiento y apruebe una normativa que permita la eutanasia. “Es necesario el debate”, enfatizó Soriano que hace pocos días publicó una carta abierta a la presidenta de la Comisión de Salud de Diputados, Mónica Fein, pidiendo que agilice los “trámites burocráticos que están frenando el tratado” de los proyectos de ley de eutanasia y suicidio asistido en nuestro país.

En la nota, el magister en Bioetica comenta que aún cuando la ley 26742 (modificatoria de la 26529) posibilita retirar tratamientos de soporte vital, inclusive aquellos tratamientos de hidratación y nutrición cuando los mismos prolongasen una situación de enfermedad irreversible e incurable, “la experiencia de quienes estamos en la primera línea de atención nos marca que existen situaciones en las cuales no hay nada para retirar, haciendo que el paciente sufra una extensa e insoportable agonía”.

“Debido a la divulgación de mi último libro tuve la chance de recorrer numerosas provincias argentinas, y uno no deja de sorprenderse por la increíble desesperación de personas al ver que sus familiares están muriendo indignamente, y ruegan por que salga cuanto antes esta ampliación de derechos sobre su vida y su muerte”, aseguró.

En la nota dirigida a Fein, Soriano señala que “la ausencia de leyes lleva a la clandestinidad y a la mala praxis”. “Desde hace mucho tiempo, recibo al menos una consulta por día de gente que no puede decidir sobre su propia muerte. Jamás se podrán medir las eutanasias clandestinas, pero en ese contexto y debido a su desesperación, hay quienes se quitan la vida en la más absoluta soledad, otros lo intentan, y otros no tienen el coraje o los medios para hacerlo”.

Y finaliza señalando: “Es inconcebible que a casi un año y medio de haber presentado los proyectos, los mismos no hayan sido tratados… Es inhumano, seguir viendo a la gente morir indignamente, teniendo los elementos y los medios para evitarlo”.

Necesidad oculta

“Mi ultimo libro me hizo recorrer el país y durante mis presentaciones, se me acerca gente llorando porque desconocía los derechos existentes o no estaba interiorizado de lo que dice la Ley 26742. Y me dice que si hubiera sabio cómo actuar, no hubiera hecho tal o cual cosa con un familiar que sufría por una enfermedad irreversible. Eso habla de una ´necesidad oculta´. Qué mejor libertad para una persona que ha podido vivir dignamente que, en la parte final de su vida, pueda morir dignamente”, reflexionó Soriano en diálogo con MDZ.

El especialista fue aún más allá y aseguró que, en general, ni siquiera el personal de salud está interiorizado sobre lo que dice la ley 26742, y que incurrren involuntariamente, en la violación de los derechos del paciente. “Un derecho que no se conoce, difícilmente pueda ser reclamado”, enfatizó.

“El desconocimiento provoca pérdida de la autonomía de la voluntad. Por eso escribí este libro en un lenguaje coloquial que tuvo tan buena acogida. Los profesionales de la salud sin mala intención meten en terapia intensiva a un paciente, lo llenan de tubos y le meten drogas, aunque lo único que consigan es prolongar la agonía de esa persona. Y lo hacen porque están preparados para salvar vidas. Por su parte, los familiares del paciente, se resisten a dejarlo ir, y le piden a se médico que haga ´todo lo que tenga en su manos para salvarlo´. Y en esta situación, no pensamos en lo único que vale: la dignidad del paciente”, explicó.

Por eso, Soriano insiste en la necesidad de que el Congreso haga lugar al clamor de la gente. “No hay mayor inhumanidad que una muerte indigna, por lo tanto hay excusa posible. Es un deber moral de los legisladores, cualquiera sea su fracción política, de tratar y debatir los proyectos de ley sobre muerte digna a la mayor brevedad. Porque legislar sobre eutanasia es permitir la ampliación de derechos”, subrayó.