Conflicto preocupante

Miles de niños con discapacidad se quedan sin escuela ni terapias por el recorte

La falta de acuerdo entre prestadores, obras sociales y el Estado ya impactó de manera determinante en las familias de Mendoza que tienen un niño, niña o adolescente con discapacidad. Hay chicos haciendo tareas virtuales y las familias se ven obligadas a pagar las consultas de manera particular.

Zulema Usach
Zulema Usach martes, 13 de septiembre de 2022 · 10:00 hs
Miles de niños con discapacidad se quedan sin escuela ni terapias por el recorte
Niños, niñas y adolescentes con discapacidad están siendo gravemente afectados por la falta de respuestas en el marco de una crisis que no se resuelve. Foto: Imagen ilustrativa

Desde el 20 de junio, Juan Bautista (11) no ha podido volver a clases, reencontrarse con sus compañeros, estar presente en el aula y al igual que el resto de los niños de su edad, seguir aprendiendo de los juegos, las risas y los contenidos que la seño les imparte frente al aula en su escuela, la Pablo Bessone. Desde que el pago a su acompañante terapéutica se restringió aún más por parte de la obra social que la familia del pequeño mendocino viene pagando desde hace años, el servicio quedó restringido y hasta hoy, Juan Bautista sigue sin poder regresar. Sus posibilidades de socialización están truncadas, pues ahora recibe las tareas de manera virtual, desde su casa y a través de mails o consignas vía whatsapp.

La realidad de Juan Bautista es compartida por una gran cantidad de niños y niñas con discapacidad en Mendoza cuyas posibilidades de inclusión en el sistema educativo están siendo coartadas como consecuencia de una crisis que en el último mes de agudizó y que pone en jaque las posibilidades futuras de desarrollo de miles de niños, niñas y adolescentes en el país. Los prestadores especializados en acompañamiento terapéutico en el ámbito escolar, como así también los profesionales de la salud de los cuales ellos dependen para mejorar su calidad de vida, desarrollarse, abrirse nuevas puertas al neurodesarrollo e incluirse en una sociedad de iguales, ya están dejando de recibir las obras sociales porque a su vez no perciben los honorarios correspondientes.

La problemática no solo reviste una profunda gravedad por el grave riesgo que se plantea para más de cinco millones de personas con discapacidad en Argentina (según el censo 2010), sino que la franja más vulnerable de toda la población del país, niños y niñas con discapacidad está siendo alejada de manera catastrófica de la escuela, de sus actividades cotidianas; están siendo diezmados en sus derechos básicos fundamentales; tales como el acceso a la salud y la educación.

El recorte así, anunciado días atrás desde lo alto del poder político, ya está mostrando su peor impacto entre el sector de la población que debería ser, justamente, el más protegido. "Tengo mi hijo con TEA  y TEL mixto. Debido a que mi obra social no le ha pagado a la maestra integradora nos quedamos sin ese servicio. Esta situación genera grandes dificultades para mi hijo, que tiene siete años y que va a segundo grado en la escuela común", comparte otra mamá mendocina, Graciela Diaz. "Los únicos perjudicados son nuestros hijos con toda esta situación. ¿Quién se va hacer cargo de este daño?", llama a la reflexión Graciela y detalla que con su maestra acompañante, su hijo ha logrado socializar con sus pares, comunicarse y realizar las tareas, "Pero ahora todo vuelve atrás", lamenta.

Hasta 90 mil para pagar terapias particulares

En la punta de la cadena de responsabilidades compartidas y de versiones cruzadas, una vez más, los afectados directos son las familias que pese a pagar una obra social con todo el esfuerzo que ello implica, deben abonar los pagos de manera particular para que nada les falte a sus pequeños con discapacidad en sus diferentes formas y grados. Hay, incluso, madres y padres que han tomado hasta dos trabajos extra para poder costera las consultas y el pago de los acompañantes para que sus hijos no se queden sin terapias, para que puedan continuar con los tratamientos kinesiológicos o fonoaudiológicos o contar con el seguimiento de una neuróloga.

Hay casos, de hecho, en los que a pesar de haber presentado papeles a término, gestionar los trámites y pedidos correspondientes y lidiar por meses con las trampas de un sistema que hoy más que nunca se muestra de manera cruda con toda su perversidad, las familias han tenido que pagar más de 90 mil pesos mensuales para que su hijo o hija con discapacidad no experimente un retroceso en sus logros, ya sean de tipo motriz, sensorial o neurológico. La peor parte, de hecho, se la llevan aquellas familias que ni siquiera cuentan con esa posibilidad. Son niños y niñas, que directamente el Estado, lejos de ser el garante de sus derechos, ha invisibilizado aún más. Son lo que no podrán a corto plazo desarrollar habilidades, expresar emociones, apelar a herramientas para crecer con algo de independencia.

Tristeza e impotencia sin consuelo

Ariel Faba, es el papá de Juan Bautista. Llora el otro lado del teléfono al compartir su realidad. Su sentimiento es el de tristeza absoluta al contar las experiencias de otras mamás, cuyas situaciones son aún más graves que la suya. "A mediados de junio la acompañante con la que veníamos trabajando nos dijo que ya no podía más prestar el servicio, que no le pagaban desde hacía meses pese a que nosotros siempre hicimos todos los trámites correspondientes. Les están pagando con 90 días de atraso",  cuenta Ariel y aclara que en el caso de la fonoaudióloga, el pago desde la obra social no está ejecutado desde abril pasado.

Juan Bautista no puede cursar en su escuela habitual.

Si Ariel tuviese que pagar particular a la acompañante para que su hijo pueda ir a la escuela, el costo mensual superaría los 40 mil pesos . "Son todas las obras sociales; estamos todas las familias en el aire", cuenta el papa mendocino que desde hace años hace todo lo posible para que su hijo logre la mayor apertura posible. Juan Bautista tiene nació con TEA (Trastorno del Espectro Autista) y si bien logra comunicarse, es clave que avance en el desarrollo del lenguaje y la socialización con sus pares. Sin embargo, aún sigue en su casa, peor que en los momentos más críticos de la pandemia.

Cada vez más lejos de la inclusión

La consecuencia de la falta de respuestas a nivel nacional y provincial para resolver la falta de pago a miles de prestadores que trabajan en el sector de discapacidad no solo repercute en las aulas mendocinas, donde la palabra inclusión es cada vez más eso: tan solo una palabra que no se traduce en la realidad. "Hay chicos que están sin sus correspondientes terapias y hay familias que están pagando de sus bolsillos las terapias y tratamientos. Esto es parte de un sistema totalmente injusto y que atenta contra todos los derechos humanos fundamentales de las personas con discapacidad", exclama Gabriela Arias, presidenta de la Asociación Asperger de Mendoza.

Para ejemplificar qué aspectos implica esta situación para las familias, Arias comparte que solo una consulta a la fonoaudióloga (un niño, niña o adolescente con discapacidad requiere de al menos dos sesiones semanales) cuesta 2.500 pesos; en tanto que la consulta de psiquiatría o psicología puede costar entre 5 mil y 8 mil pesos.

"Hay familias que están trabajando el doble o el triple para poder llegar con estos montos cuando en realidad ya están pagando una obra social", enfatiza Arias. Es el caso de una mamá que si bien prefirió no publicar su nombre por temor a represalias, detalló que hoy el monto que debe pagar en forma particular a los prestadores para brindar una buena calidad de vida a su pequeña que nació con una enfermedad genética, supera los 90 mil pesos mensuales.

Cada vez más niños y niñas con discapacidad se quedan fuera del sistema educativo. 

"Lo que yo gano se va a las terapias de mi hija porque de lo contrario nos espera un calvario para conseguir profesionales que trabajen a través de la obra social que tenemos y que pagamos desde hace muchos años", detalla la mamá y aclara que por estos meses, la única prestación que le ha autorizado la prestadora es la de la acompañante terapéutica en la escuela. "Pero a todo lo demás lo tenemos que pagar nosotros de manera particular desde el año 2019 inclusive".

Su testimonio comprueba que la crisis que salió a la luz en las últimas semanas no es nueva, sino que se agravó como consecuencia de los retrasos en los pagos de prestadores que hoy, no solo han decidido suspender sus servicios a las personas con discapacidad, sino que directamente han emigrado del sistema. "La realidad es que cada vez menos profesionales reciben las obras sociales y cada vez más, las familias que tienen niños o niñas con discapacidad se quedan con sus posibilidades cada vez más limitadas de brindarles el acceso necesario a sus terapias", dice en su testimonio la mendocina que decidió no quedarse callada.

Oportunidades coartadas

La grave problemática no solo ha sido expuesta en las calles a través de marchas, movilizaciones y pedidos que llegaron al Congreso de la Nación y que resonaron en la puerta de la Casa de Gobierno de Mendoza. Desde el sector académico de la provincia, la postura es tajante.

"Esta situación que hoy se plantea deja en claro que el concepto de inclusión en Argentina y Mendoza en particular solo queda en el discurso. No se están garantizando los derechos plenos de las personas con discapacidad y por el contrario, es un sistema que tiende a la exclusión", destaca Ana Sisti, decana de la Facultad de Educación de la UNCuyo y especialista en temas de discapacidad.

Al referirse a la situación actual que atraviesa a miles de familias en el país, Sisti aclara que las políticas que garanticen las leyes y convenciones ya vigentes en materia de discapacidad deben traducirse en los hechos y ser completas, responder a las necesidades y derechos de las personas con discapacidad y ser sostenibles a largo plazo. "El chico que cuenta con el adecuado apoyo y acompañamiento tiende a lograr una mayor autonomía, atendiendo a sus características y posibilidades", recalca Sisti y enfatiza en que la deuda educativa hoy es significativa para las personas con discapacidad. 

 

 

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