Se sancionó una ley clave que hace foco en el paciente en el final de su vida

"Hoy es un día de muchas emociones" dice Liliana Rodríguez. Es médica, máster en Cuidados Paliativos, especialista en medicina interna. En su emoción se sintetizan años de trabajo para que los cuidados paliativos sean una realidad para más personas, pero también rostros, nombres e historias, vidas que tuvo la oportunidad de acompañar en tantos años como miembro del equipo de Cuidados Paliativos del Hospital Italiano de Buenos Aires. 

Las estadísticas son alarmantes: a nivel global, sólo el 12% de las personas que necesitan cuidados paliativos pueden acceder a ellos. En Argentina la realidad es aun peor ya que apenas el 5% de las personas con enfermedades crónicas progresivas y terminales pueden acceder a esos cuidados que son claves para acompañar la última etapa de la vida, de acuerdo a la estimación de la Asociación Argentina de medicina y Cuidados Paliativos. 

Esta madrugada el Congreso Argentino hizo historia al sancionar la Ley de Cuidados Paliativos que garantiza el acceso de los pacientes a las prestaciones integrales sobre cuidados paliativos en sus distintas modalidades, en el ámbito público, privado y de la seguridad social y al acompañamiento a sus familias. La ley se aprobó con 218 votos positivos y sólo uno en contra: el del diputado Ricardo López Murphy que no justificó su decisión. 

"La ley comenzó a gestarse en el 2019 cuando la asesora del senador Mario Fiad nos convocó a una reunión en el Congreso de Cuidados Paliativos de Salta", recuerda María de los Ángeles "Peri" Minatel, jefa del Sector de Cuidados Paliativos del Hospital Baldomero Sommer y sigue: "Era el tercer proyecto de ley en el que la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos y yo personalmente había participado. Los dos anteriores habían perdido estado parlamentario por lo cual nos fue difícil confiar que éste nuevo proyecto podría salir. Pero la verdad es que desde el 2019 nos pusimos a trabajar con el senador y sus asesores en la redacción".

Celebra como pocos la sanción de esta ley. "Fue un proyecto consensuado con diferentes expertos en Cuidados Paliativos. En ese momento participó el director del programa nacional de Cuidados Paliativos, gente del programa argentino de medicina paliativa de la Fundación Femeba, gente de la Fundación Pallium, todos grupos de muchos años de cuidados paliativos. Fueron varias reuniones de consenso y después se presentó la temática en el Consejo Federal Legislativo de Salud (COFELESA) y en distintos ámbitos para dar a conocer la temática y sensibilizar a diferentes actores de la gestión y del poder legislativo. Hasta su votación el 15 de octubre del 2020 en el senado donde obtuvo media sanción por unanimidad", cuenta Minatel. 

"Este proyecto es potenciado respecto a lo que esperábamos. tiene una visión muy moderna de lo que son los cuidados paliativos que tiene que ver con mejorar la calidad de vida de los pacientes y de prevenir el sufrimiento en pacientes con enfermedades amenazantes para la vida que son graves o crónicas avanzadas y con un pronóstico de vida limitado pero no hablando solamente de la terminalidad sino en un concepto de atención más temprana de este tipo de enfermedades y centrándonos en una atención integral de la persona y de su familia, viendo la mirada interdisciplinaria del equipo que puede ver las distintas dimensiones de la persona: física, psicológica, social y espiritual. Es un proyecto que tiene mucho foco en la educación de pregrado y en la formación continua", explica Minatel,  

"Es importante la sanción de esta ley porque siempre se necesita una respuesta orgánica nacional para que la gente acceda a cuidados paliativos y las políticas obligan a los distintos subsectores y regiones a prestar este servicio", explica Matías Najún, jefe de Cuidados Paliativos del Hospital Austral y director del Hospice Buen Samaritano que brinda "cuidado humanizado en el final de la vida". 

Clara Cullen, jefa de enfermería de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Tornú, coincide con él. "De esta manera todos los argentinos van a tener acceso a los cuidados paliativos. No sólo de la atención sino también la medicación analgésica adecuada. Además se va a proponer una capacitación de pregrado y posgrado". 

En Argentina hoy se estima que hay un equipo de cuidados paliativos cada un millón de habitantes, dice Matías Najún

"La ley obliga a formar personas, a facilitar el acceso a medicación, a los calmantes y entonces, como ha pasado en otros países de Latinoamérica, la respuesta paliativa empieza a crecer cuando finalmente se hace efectiva una ley. Acá se está sancionando pero resta que se implemente... que pueden ser años", señala Najún y agrega que: "En Argentina hoy se estima que hay 500 equipos de cuidados paliativos, que hay 10 equipos de cuidados paliativos cada un millón de habitantes. Estamos lejos de la cifra que necesitamos para que la gente pueda acceder". 

Con amplio conocimiento en el tema y habituado a brindar servicios paliativos a distintos sectores de la sociedad, celebra la sanción de la ley. "Se sigue estimando que solamente el 14% de la población que necesita cuidados paliativos lo recibe, entonces uno supone que la ley va a dar empuje, visibilidad y conciencia en espacios de toma de decisión para que estas cosas ocurran tanto en el ámbito privado como público. Esto va a movilizar educación, disponibilidad de fármacos para aliviar, promover la creación de servicios y equipos en hospitales donde no lo hay", sostiene. 

"La ley tiene que garantizar la educación y la disponibilidad en todo lo largo y ancho del país de profesionales de salud con formación, aunque sea básica, en cuidados paliativos", detalla Liliana Rodríguez ya pensando en algunas cuestiones que deberían tenerse en cuenta a la hora de reglamentar la ley. "Si yo vivo en un pueblo en el interior de alguna provincia y ese es mi lugar en el mundo y el médico más cercano es de un centro de salud, un médico rural o un médico de familia y estoy transitando una enfermedad avanzada, él me puede atender si tiene conocimientos básicos", detalla.

Y enseguida añade: "Si la situación es muy compleja me tendré que trasladar o el médico tendrá que conseguir apoyo y asesoramiento de un equipo más específico de paliativos. Lo que hoy pasa es que hay mucha gente con enfermedades avanzadas que tiene que trasladarse a las grandes ciudades, a kilómetros de su casa, de su familia, de sus seres queridos, buscando un alivio. Eso no sólo aumenta el sufrimiento de las personas sino que encarece los costos de la salud". 

El recurso humano es lo más importante en esta ley, reconoce Rodríguez y se explaya al respecto. "No es una ley de acción o efecto inmediato sino a mediano y largo plazo. porque todo lo que requiera educación precisa tiempos de elaboración curricular, implementación en universidades, posgrados y educación de los profesionales, claramente. Eso no quiere decir que vaya a llevar décadas porque un programa estratégico puesto en marcha en 5 o 10 años ya puede resultar en un cambio generacional significativo". 

Por qué los cuidados paliativos son la respuesta para la última etapa de la vida

"Todos entramos a la facultad de medicina para salvar vidas, pero la realidad es que la mortalidad del ser humanos sigue siendo del 100%", sentencia Rodríguez y acota que "eso es algo que no se enseña en la facultad. Con todos los avances tecnológicos la expectativa de vida ha mejorado significativamente. La gente vive hasta los 90 o 100 años pero muchos no viven mejor por vivir más. Y cuando lo único que se prolonga es le tiempo, pagando el precio de la calidad de vida, hay que reflexionar si lo que estamos haciendo es adecuado". 

"Mi deber como ser social es cuidar al otro", dice Liliana. Y sigue: "El ser humano más vulnerable es aquel que está más frágil, con más riesgo de vida, más sufriente. Y ni que hablar si esa persona, enferma y con riesgo de morir, es pobre o no tiene acceso a ser aliviada, cuidada. Es la vulnerabilidad a la enésima potencia y yo como persona tengo mi deber de hacer algo para ayudar. Esto son los cuidados paliativos". 

Hace una pausa y se anima a contar porqué eligió los cuidados paliativos. "¿Sabes por qué? Porque sí", pregunta y se responde a sí misma. Pero entonces justifica su respuesta: "Porque cuando le prometen a la gente que la van a curar y no es posible, cuando no se puede operar, cuando no se puede seguir tratando, cuando no se puede prolongar la vida, todavía hay muchas cosas que sí se pueden hacer. Y que sí se deben hacer: aliviar, acompañar, consolar, orientar, estar", enumera y resume: "Hago paliativos por todos esos sí".