Juanita, la niña que necesita ser operada, no tuvo soluciones en Mendoza y viajará a España

La crítica situación por la que atraviesa el sistema de salud de Mendoza, quedó expuesta una vez más, ni bien salió a la luz el caso de Juanita Ghiotti, la niña de cuatro años cuya cirugía en el Hospital Humberto Notti ya le fue suspendida al menos cinco veces. El caso de la pequeña no es el único, pero sí ha trascendido porque su familia ha decidido hacerlo público tras tomar la decisión de iniciar una red de averiguaciones que derivaron en la posibilidad de operarla en España y para eso de ahora en adelante sus padres pondrán todas sus energías en una campaña para reunir fondos y viajar a aquel país con la esperanza de lograr una mejora en su calidad de vida.

Para comprender la urgencia que hoy plantea la mamá de Juanita, Ruth Dávila (30), es necesario conocer su realidad. Asegura la joven mamá, que desde que su niña nació y fue diagnosticada con agenesia de radio bilateral y mano bot (una malformación congénita que afecta a sus manos y parte de los brazos), el camino fue complejo debido a las postergaciones que a lo largo del tiempo se plantearon en el nosocomio pediátrico, como consecuencia de las situaciones complejas y urgentes que surgían cada vez que se acercaba la fecha de la operación programada, "Juanita no tiene huesos radiales, ni pulgares, ni carpo en ambas manos", cuenta Ruth ya convencida de que la solución más segura para lograr la operación que necesita su niña tendrá destino a miles de kilómetros de Mendoza.

La primera cirugía que le practicaron los especialistas del Notti a Juanita, se realizó cuando ella tenía un año; en julio de 2019. En esa oportunidad, cuenta Ruth, fue necesario incorporar un clavo en una de sus manos. "Pero a los dos veinte días el clavo se le salió por el nudillo", recuerda la mamá y comenta que la segunda intervención quirúrgica que estaba prevista en el hospital Humberto Notti, se iba a realizar en febrero de 2020. En esa oportunidad, la cirugía quedó suspendida por las emergencias que planteó la pandemia de covid. "Me dijeron en ese momento que no había camas para realizar las cirugías programadas y que por eso la suspendían", asegura. La siguiente fecha clave sería a principios de 2021. En medio de los preparativos por parte de la familia, un llamado desde el hospital les anunció que la cirugía de Juanita, una vez, "porque el hospital estaba colapsado". 

En agosto de ese mismo año, en medio de un clima tenso en todos los hospitales de Mendoza (en medio de los reclamos al Gobierno por mejoras salariales y condiciones de trabajo), fue cuando le volvieron a confirmar a Ruth que la cirugía de Juanita debía ser (una vez más), suspendida sin una fecha futura concreta posible. El 30 de junio pasado, Juanita iba a ser intervenida en el Notti, pero tampoco pudo ser posible.

"La última confirmación de turno para que mi hija sea operada es para el próximo 22 de agosto. Pero la realidad es que no alcancé a salir del hospital el día que hablé con su doctor, que me dijeron que deben suspender todos los estudios prequirúrgicos de Juanita porque no hay personal para hacerlos. Y sin esos estudios previos a la intervención es imposible operarla, así que aunque me hayan dado la fecha, esto no va a ser posible", lamenta Ruth ya con la esperanza puesta en emprender una intensa campaña para recaudar el dinero necesario y lograr que Juanita sea operada fuera del país y con un tratamiento de avanzada.

Una nueva esperanza

Ni bien cortó el teléfono al recibir ese último llamado que volvió a confirmar la seguidilla de impedimentos para acceder a la cirugía que su niña necesita, Ruth decidió no quedarse quieta y emprendió una cruzada que buscará sumar voluntades para recaudar los 50 mil euros que costaría la intervención en el Hospital pediátrico HM Nens de Barcelona (España), más el pago de los pasajes en avión y la estadía en aquél país de los cuatro integrantes de la familia, que por motivos de salud, no pueden separase.

El primer paso para conocer otras experiencias y posibilidades que llevó adelante Ruth, fue contactarse con otras mamás cuyos niños presentaron características similares a las de Juanita. Su urgencia, lejos de ser un "capricho" tiene muchas explicaciones concretas: mientras antes sea intervenida su hija, mayores serán las posibilidades de recuperación de sus dos manos debido a que es en la infancia cuando los huesos y tendones están en formación. De lo contrario, el riesgo de que sus miembros superiores queden inmovilizados, será mayor. "Investigando, logro conocer otros casos y me explican que existen intervenciones que se hacen fuera del país y que son muy efectivas para estos casos concretos. Es así como después de hablar con muchas personas, logro dar  con un médico de cirugía pediátrica de mano y brazo que trabaja en Barcelona y que ya ha realizado ocho operaciones de esta clase de manera exitosa", comenta esperanzada Ruth.

Hoy, de hecho, la mamá mendocina mantendrá una videoconferencia con un representante de la Fundación Doctor Soldado, creada por el especialista español que podría operar a Juanita, Francisco Soldado. Se trata de uno de los expertos más destacados a nivel mundial al momento de tratar afecciones específicas en los miembros superiores de los niños. Su técnica de avanzada consiste en la reconstrucción de los miembros mediante la aplicación de técnicas microquirúrgicas. "Me explicaron que después de operar a Juanita en una de sus manos, se realizará la rehabilitación y a los seis meses, le podrían operar su otra mano", asegura Ruth y plantea que la intervención en el hospitlal Notti sería más bien paliativa y no reconstructiva; en tanto que el tiempo que transcurriría entre una otra operación en cada mano de Juanita, sería de al menos, dos años. 

La campaña

Ruth se muestra optimista y entusiasmada. Asegura que todos sus esfuerzos y los de su familia estarán centrados en recaudar el dinero que necesitan para poder viajar a Barcelona, una vez que avancen con las entrevistas con el doctor Francisco Soldado. El camino no será sencillo, puesto que el objetivo será nada menos, que recaudar 50 mil euros y un millón de pesos más para pagar los pasajes de avión a España, ya que cada uno cuesta 250 mil pesos. A esos montos, será necesario, además, sumar los gastos de estadía en aquél país durante el tiempo que Juanita requiera estar en rehabilitación.

Ruth cuenta que una de las preguntas más constantes que ha recibido tiene que ver con los motivos por los cuales deberían viajar los cuatro integrantes de la familia, es decir. Juanita, su mamá, el papá, Franco (30) y Franchesco (8), La respuesta no requiere, en realidad, de demasiadas explicaciones: Franchesco, el hermano mayor de Juanita, padece a su vez, de una enfermedad crónica con la que nació; un síndrome nefrótico (afectación de los riñones) que requiere de controles permanentes. En tanto que Ruth, al mismo tiempo, necesita el apoyo permanente de su esposo, pues tiene diabetes desde hace quince años y es insulinodependiente. Por estos motivos, la familia funciona de manera tal, que "todos cuidan y protegen de todos". Pero además, la recomendación de los médicos que atienden tanto a Franchesco como a Ruth, es que en el caso de viajar a España, deben hacerlo los cuatro. "Yo a mi nene no lo dejaría jamás. Él necesita de mis cuidados", aclara Ruth, rechazando de plano la posibilidad de viajar sola con Juanita.

Ni la diabetes ni todos los esfuerzos que ha invertido a lo largo de su vida para sostener a su familia han quitado fuerza a esta joven mamá que es ejemplo de resiliencia. Convencida de que logrará su objetivo, ella ya comenzó a movilizar los corazones y las voluntades para llegar a la mayor cantidad posible de personas. Dice que no quiere "que la gente done plata directamente". Sabe que detrás de cada logro debe haber un sacrificio y por eso, está dispuesta organizar eventos destinados a solventar el desafío. Quiere una mejor calidad de vida para su pequeña y hará todo lo que esté a su alcance para lograrlo. "Vamos hacer ferias de plato, ollas populares, rifas y todo lo que esté a nuestro alcance para poder llegar con los costos", cuenta Ruth y detalla que una de las primeras ideas fue rifar la play de Franchesco y empezar a vender números. También ya se ha puesto en contacto con autoridades de la Municipalidad de Las Heras para organizar una feria en el polideportivo Vicente Polimeni y pondrán a la venta el único vehículo con el que cuenta la familia.

Una niña que sueña con ser bailarina

Lejos de concentrarse en las cosas que no puede hacer, desde que nació Juanita ha demostrado ser una niña que puede resolver cualquier dificultad. Si alguien le pregunta qué es lo que ella tiene en sus manos, entonces su respuesta es concreta: "A Juani le falta un huesito", cuenta orgullosa su mamá, quien desde muy pequeña le ha enseñado que no hay diferencias entre las personas y que así como cada quien tiene sus características únicas y personales, ella es así.

"A mí lo que más me gusta es dibujar", cuenta la pequeña a MDZ con alegría. Cuenta Ruth, que Juanita ilumina con su alegría cada uno de sus días. Ama jugar con su hermano y siempre que puede dice que cuando sea grande quiere ser bailarina, cocinera o maquilladora. A todas las pautas que su mamá aplica para cuidarla, Juanita las comprende al pie de la letra. "Yo le digo que no le preparo la comida con sal porque ella tiene un solo riñón y que por eso, hay que cuidarla mucho, mucho. Ella entiende todo perfecto y es muy alegre", cuenta orgullosa la mamá. 

Afrontar el día a día

No hay un día en el que Ruth y su esposo no trabajen. No tienen sábados, ni domingos, ni feriados. Tampoco vacaciones. Ellos forman parte de los mendocinos que no cuentan con un sueldo estable a fin de mes y todo lo que han logrado es a fuerza de constantes sacrificios. Ella se dedica al trabajo doméstico y también limpia salones o autos. De lunes a viernes él trabaja en un taller mecánico. "Si sale un trabajo como transportista, él lo hace los fines de semana. Este sábado, por ejemplo, yo voy a ir a la feria del usado para vender ropa. Toda esa plata que vayamos juntando va a ser para la operación de Juanita", dice con la nueva luz de esperanza que hace tan solo unos días se le encendió.

La familia de Juanita vive en una casa de uno de los barrios de El Challao (Las Heras), donde los servicios básicos, como el gas o el agua se hacen esperar. "Dependemos de la garrafa y el agua que nos llega es la que nos distribuye el camión. La vida no es sencilla aquí, pero nosotros nunca nos quedamos quietos, Siempre buscamos soluciones", asegura la mamá convencida de que en la vida todo tiene solución. La diferencia, destaca, es como cada quien afronta cada desafío.