La salud de Máxima está en riesgo por el cepo y la falta de respuesta del sistema

Máxima tiene cuatro años y una vida normal en Corrientes, le cuesta un poco más vestirse, higienizarse y tarda algo extra en algunas tareas, así es feliz en familia y espera sin oponerse al día del pinchazo para seguir creciendo esos 2,5 centímetros que puede estirarse para que su condición de acondroplásica no la limite el día de mañana. Hoy debería tener sus 120 dosis ya en Corrientes esperándola para no interrumpir por más de cuatro noches el tratamiento para que no se cierren los canales de crecimiento de sus huesos grandes y su cabeza.

Gina, su mamá, decidió emprender la dura batalla de conseguir el remedio que le permite crecer a su hija muchos años atrás con estudios genéticos que certifican su condición. Amigos, vecinos, empresarios y medios hasta que dio con la solución: las redes sociales y su reclamo viral. Hoy día las personas con acondroplasia están absolutamente integrados en la sociedad pero el ámbito de la salud, siempre reticente a la incorporación de nuevas drogas que suponen nuevos gastos, le dio la espalda a Gina. Y empezó el conflicto. 

Medifé le aseguró a Gina que no le podían dar el remedio, pero lo hicieron en una reunión presencial, de forma oral y sin constancia legal que permitiese comenzar la demanda judicial. Así pasaron semanas y meses sin que “Maximita”, como la llama su mamá, tuviera su medicación imperiosa para alcanzar esos 2,5 centímetros extra de inclusión, de libertad, de operatividad de una vida adulta el día de mañana. 

Demandas, cartas documento, reuniones con abogados, audiencias estériles, estudios que son agresivos para Máxima e implican medicarla... En fin, desgaste. La estrategia del desgaste es quizás la que la empresa de salud sobreestimó en este caso: los padres de Máxima estaban decididos a que no habría tal desgaste entre ellos para lograr el tratamiento todo el tiempo que fuera necesario. 

"Medifé tuvo en diciembre del año pasado los documentos y papelerío para dar la medicación, pero no contestó", dice Gina en una charla con MDZ. Así siguió el conflicto hasta que la justicia le dio la derecha a los papás de Gina y entonces la empresa está obligada a darle el remedio todo el tiempo que haga falta. 

Ahora el medicamento está y debería tomarlo hoy a la tarde. Por las dudas, ayer Fernando Coppolillo, gerente médico de Medifé dijo que “el medicamento llegó ayer (miércoles) a la Aduana y estamos en proceso de que llegue a la familia cuanto antes, es un medicamento recién salido de fases experimentales que aún no es aprobado por Anmat y que requiere un largo proceso de importación, que tiene largas etapas logísticas y administrativas, por restricción de dólares se demoró más de lo habitual”. 

Llegaron a retacear la cantidad de pastillas especulando con el rechazo del organismo de Maxima al remedio, algo que nunca pasó y está estudiado y comprobado científicamente que no iba a pasar. Pero, tercamente, esperaron el milagro que no llegó.