El novedoso sistema con el que miles de pacientes con ELA pueden comunicarse

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad degenerativa del tipo neuromuscular que provoca una parálisis muscular progresiva. En la mayoría de los casos, los afectados de ELA desarrollan problemas en el habla, por ese motivo necesitan un comunicador con una voz sintética para poder expresarse. Como lo hacía el físico, Stephen Hawking.

Gracias al avance de la tecnología, muchas personas pueden grabar sus voces para poder utilizarlas una vez que empiezan las dificultades en el habla.

Fran Vivó, un español de 34 años al que le diagnosticaron ELA explicó que la pérdida de voz fue muy algo "muy duro porque sentía que se iba perdiendo mi comunicación verbal y al mismo tiempo, sufría por no ser entendido por la gente que me rodeaba". 

Con el objetivo de mejorar su calidad de vida, comenzó a buscar soluciones, hasta que descubrió el banco de voces Aholab, un laboratorio de la Universidad del País Vasco que trabaja con técnicas de conversión de voz. 

Inma Hernández, investigadora del laboratorio Aholab, planteó en 2019 hacer llegar su trabajo a usuarios afectados por distintas patologías como ELA o cáncer, enfermedad que padeció su hermana. 

"Precisamente, como estábamos trabajando en estas cosas, la grabamos y empezamos a trabajar con su voz para desarrollar una voz sintética personalizada. Para mí fue muy importante ver cómo pudo utilizar su voz en el dispositivo móvil y usarla para comunicarse con sus amigos", explicó Hernández. 

A partir de esto surgió "AhoMyTTS" una página web donde una persona puede donar su voz a un paciente con dificultades para comunicarse. Para poder prestar la voz, la persona debe registrarse en la página y grabar 100 frases que luego se procesan para generar un sintetizador de voz con timbre similar. 

"Esas frases representan las combinaciones de sonidos del idioma, internamente también hay otros modelos estadísticos generados con otras muchas frases", informó Hernández quien, además, explicó que donar la voz se puede hacer desde casa y solo tarda 40 minutos. 

La iniciativa ha comenzado a ampliarse luego de que la empresa Irisbond, que desarrolla comunicadores oculares, comenzara una campaña llamada "Me regalas tu voz". 

"Veíamos que era muy importante humanizar esa voz de los dispositivos y junto con Aholab hemos llegado a un acuerdo para que personajes famosos donen su voces, pero también está abierto a cualquier otra persona de manera altruista lo haga. Se trata de ejercer el derecho a comunicación que tenemos todos", asegura Eduardo Jáuregui, de Irisbond. 

Ricardo Miralles, profesor de Historia Contemporánea, grabó su voz con Aholab poco antes de que su voz comenzara a deteriorarse. "Conseguimos una voz sintetizada pero fabricada a partir de mi voz anterior, la verdad es que parecía que se había obrado un milagro. Mi voz desapareció por completo pero la que quedó registrada es para siempre, el hecho de reconocerme y que me reconozcan es un consuelo importante", explicó. Gracias a Aholab, Miralles, de 68 años, puede dar clases. 

Qué tecnología utiliza Esteban Bullrich

En Argentina, el caso más conocido de esclerosis lateral amiotrófica es el de Esteban Bullrich. El exsenador utiliza la plataforma "My Own Voice" un servicio para personas con problemas en el habla que permite crear una versión digital de su propia voz en más de 19 idiomas. 

El programa que utiliza Bullrich utiliza Inteligencia Artificial para mantener la esencia del habla de la persona tanto en el timbre, el acento y la entonación. 

Así suena la voz del exsenador gracias al sistema "My Own Voice".