La valiente lucha por la inclusión como forma de vida
La cotidianeidad de las personas y sus rutinas están atravesadas por la música, el canto de los pájaros y los silencios. Quienes tienen hipoacusia experimentan la incapacidad para escuchar sonidos que puede dificultar el desarrollo del habla, el lenguaje y la comunicación; sin embargo, no todos los casos son iguales. La historia de Carolina y Clarita está plagada de ejemplos que muestran que las posibilidades para un desarrollo y vida plena son infinitas.
Carolina, Eugenia y Clara, nacieron en un hogar en el que la música era un ingrediente cotidiano, las guitarreadas y los ensayos de grupos vocales eran una constante. Alfredo, quien falleció hace unos años, tocaba la guitarra y cantaba en el coro mientras que Mausi, es cantante, toca el oboe y desde hace años se dedica a la terapia Benenzon que emplea elementos corporales, sonoros y no verbales. La pareja que siempre estuvo ligada a la música enfrentó algunas dificultades tras conocer el diagnóstico de dos de sus hijas pero optaron por brindarles una educación tradicional junto a Eugenia, la hija del medio.
"Para Alfredo, mi esposo, la música fue una de sus grandes pasiones. Y en mi caso, una vocación, que iba a tomar su matiz definitivo al tomar contacto con la hipoacusia. El impacto del primer diagnóstico (el de Carolina) fue realmente muy profundo...todo aquello de lo que tanto disfrutábamos, no lo podíamos compartir con ella", destacó Mausi Stahringer.
"Eso creímos al principio...y entonces fuimos descubriendo canales no explorados a través de los cuales fuimos creando una forma de comunicación maravillosa. Proponiendo sentir las vibraciones en la piel. Dibujando en el aire o en el papel el curso de las melodías, bailando las intensidades...se fue poblando ese silencio, muchos silencios", agregó.
El silencio poblado
Carolina y Clara fueron diagnosticadas con hipoacusia, cursaron sus estudios universitarios y ambas se desempeñan profesionalmente haciendo lo que más les gusta, la primera es artista plástica y la menor es técnica en Preparación Física. Sus estudios primarios y secundarios transcurrieron en escuelas de gestión privada junto a compañeros que no poseían ninguna discapacidad. Esa decisión hizo que vivieran numerosas experiencias vinculadas a las posibilidades o preparación de las instituciones y de quienes son parte de las mismas y la inclusión.
En simultáneo con sus estudios asistían a Terapia del lenguaje del habla donde a partir de una serie de encuentros con profesionales especializados, pudieron adquirir herramientas precisas para trabajar con el habla, diferenciar los sonidos de las palabras, la pronunciación e inclusive la modulación.
Uno de los momentos claves en la vida de la familia fue cuando comenzaron a utilizar audífonos, la decisión no fue fácil y aprender a escuchar trajo aparejado un proceso de cambios progresivos que, en el caso de Clara fue un poco más difícil porque su pérdida era mucho más severa.
"Nunca dejamos de usar los audífonos, no nos gustaba mucho la idea de no escuchar y solamente manejarnos con la lengua de señas, queríamos hablar, usar nuestra voz...", explicó Carolina y agregó: "Claramente hay pequeñas cosas que nos gusta de la sordera, una de ellas es dormir sin escuchar un mínimo ruido, cuando queríamos desconectarnos, fácilmente apagábamos los audífonos y se reinaba el silencio que hasta el día de hoy nos da mucha paz".
Una infancia marcada por la inclusión
Carolina hoy tiene 35 años y es artista plástica, al recordar su infancia y las vicisitudes que tuvo que atravesar no puede evitar emocionarse. "Durante la educación primaria y secundaria fue un camino largo y difícil, porque no había conocimiento y ni experiencia. Tampoco se podía contar con recursos y formaciones como hay ahora. No había tanta inclusión e intención, las personas con discapacidad debían concurrir a escuelas especiales y punto", destacó.
A los 3 años Carolina asistió al Instituto Integral del Niño No Oyente (Einno), una institución para niños que poseen discapacidad auditiva pero al cumplir los 5, la familia tomó la decisión de inscribirla en el colegio Compañía de María. "Durante todo este trayecto de la primaria el apoyo de las maestras fue fundamental, porque tenían interés en ayudarme y en aprender a cómo comunicarse conmigo. Yo era muy alegre, como decían, siempre estaba dispuesta a aprender todo lo que me enseñaban...", recordó.
El ingreso a la secundaria fue diferente debido a un cambio en la dirección del colegio. "La nueva directora no estaba de acuerdo con que hubiera inclusión en ese colegio", contó Carolina y agregó que, como consecuencia, la relación con los profesores se dificultó. "Mostraban indiferencia, eso dificultaba mi aprendizaje y mi rendimiento escolar comenzó a bajar, por esa razón me tuve que ir de ese colegio", contó.
Los últimos años de secundaria estuvieron atravesados por diversas dificultades, desde el cambio de escuela hasta los miedos a la indiferencia. "Ingresé a una pequeña escuela, San Bernardo de Claraval, tenía mucho miedo, no tenía buena relación con mis compañeros pero si con los profesores, situación que me facilitó poder terminar la secundaria sin complicaciones", recordó.
A los 18 años, Carolina ingresó a la facultad de Artes y Diseño de la Universidad Nacional de Cuyo y su vida dio un giro importante, por un lado, comenzó a estudiar la carrera de Artes Visuales, una pasión que hoy sostiene y por otro, el encuentro con un mundo inclusivo donde podía expresarse sin miedo.
"En ese lugar aprendí el verdadero significado de la aceptación, fue una educación que me facilitó la comunicación, poder hablar mejor y sin miedo a las burlas. Me acercaba a los profesores con la disposición de demostrar mi interés en aprender sobre la carrera", dijo.
Los docentes que tuvo durante los años de cursado de sus estudios universitarios siempre mostraron interés en conocer la cultura sorda y le dieron herramientas para desarrollarse como profesional. Hace unos meses se recibió de Licenciada en Artes Visuales y recibió una distinción denominada “Elisa Norton Farmache” por el esfuerzo excepcional que atravesó durante todo el trayecto universitario.
"Los docentes fueron excelentes, me preguntaban cómo hablarme, cómo enseñarme, cómo explicar mejor para tener una posible comprensión de las materias. Era una relación de yo te ayudo tú me ayudas...claro está que el apoyo entre amigos y compañeros siempre estuvo presente durante todo el cursado de la carrera", dijo.
La historia de Clara es similar a la de su hermana, con sus 30 años es la menor de las hermanas y la más reservada. Durante la pandemia finalizó sus estudios de técnica en Preparación Física en el Instituto de Educación Física (IEF) y se transformó en la primera alumna sorda en ingresar en esa institución y recibirse. "No fue fácil porque fue una primera vez para todos pero espero que esta experiencia les haya servido para cuando vengan alumnos como yo", dijo sobre la relación con docentes y compañeros y agregó: "Hubo profesores muy exigentes, me costaba seguir el ritmo de las materias y del cursado pero también otros que se interesaban en ayudarme a entender cómo funciona la preparación física".
La relación con sus compañeros y maestros durante la educación primaria en el colegio San Gabriel fue buena ya que no tuvo problemas para integrarse. "Creo que se debía a que se fueron informando y teniendo conocimiento sobre distintas discapacidades", dijo.
"No fue fácil porque fue una primera vez para todos pero espero que esta experiencia les haya servido para cuando vengan alumnos como yo", dijo sobre la relación con docentes y compañeros
Al recordar ese momento de su vida, Clara explicó que siempre fue una persona muy callada y reservada. "Me costaba mucho relacionarme con mis pares y tampoco sentía la necesidad de aprender a escuchar porque me sentía cómoda así como estaba...", explicó.
Su experiencia en el secundario fue similar a la de su hermana Carolina, los docentes no modulaban bien cuando dictaban, hablaban rápido y de espaldas mientras escribían en el pizarrón. Esas acciones provocaban que se atrasara en las actividades escolares y que, en muchas ocasiones, terminara copiando lo que escribía su compañera de banco.
"A veces no me entendían cuando hablaba, eso me generaba inseguridad y por consiguiente participaba menos. El apoyo de mis compañeros siempre estuvo presente, ellos me explicaban lo que no entendía y hasta me defendían", destacó.
Atravesando miedos que abren nuevos mundos
La decisión de acceder a un implante no fue fácil para las hermanas, más allá de los beneficios y posibilidades que se vislumbraban con la utilización de este elemento, el miedo y la incertidumbre tomaba protagonismo.
"A los 18 años, un médico me dijo que era candidata para un implante coclear pero me negué porque no estaba lista y necesitaba más información sobre el tema. Años después empecé con los trámites para la obra social y a los 26 años me colocaron el primer implante coclear", contó Clara.
"Fue como volver a nacer y empezar a escuchar el sonido de los pájaros, el viento, el roce de la ropa, de la piel, del cabello, las risas, la diferencia de las voces de un hombre y de una mujer, las voces de los niños, de un bebé y muchos más...", agregó visiblemente emocionada.
En el caso de Carolina, la decisión de acceder al implante fue a partir de la experiencia que tuvo su hermana. "Las experiencias en relación al implante coclear fueron muy parecidas, al principio teníamos dudas y miedos. Era un miedo al cambio muy grande que nos tocaba porque es totalmente diferente al de un audífono", destacó Carolina.
"Fue como volver a nacer y empezar a escuchar desde cero muchos sonidos que no podíamos registrar con los audífonos, sonidos como: los pájaros, el viento, el avión, el roce de la ropa, de la piel, del cabello, las risas, la diferencia de las voces de un hombre y de una mujer, las voces de los niños, de un bebé y muchos más...", agregó visiblemente emocionada.
"Hoy, han pasado 35 años desde aquel inicio. Los frutos son inmensamente mayores a los esperados. Sigo creyendo que todo es posible cuando se pone el corazón a pleno, sin reservas. Muchas veces, contemplo a mis tres hijas, sonrío y doy gracias por tantos tesoros recibidos……y sé y siento que desde el cielo, Alfredo nos mira, me mira, sonríe y me dice: misión cumplida", finalizó Mausi.