El dolor de una madre por la exclusión de su hijo con síndrome de Down

“Mi hijo tiene seis años y todavía no sabe jugar con niños de su edad; no socializa porque para poder ejercer su derecho a acceder a llevar una vida plena en el desarrollo de sus capacidades, nos hemos encontrado con más trabas que posibilidades”. La frase describe la situación en toda su complejidad y deja abierta la ventana que muestra la realidad que hoy comparten en Argentina y Mendoza en particular, las personas que viven con alguna limitación física o mental y que junto a sus familias hacen lo posible por avanzar en un mundo que aún les pone piedras en su andar.

Quien compartió la reflexión es Marta Bet (44), una mamá mendocina que desde que su pequeño Gerónimo nació, no ha dejado de luchar por lograr mejorar su calidad de vida y brindarle la mayor cantidad de herramientas posibles para avanzar en su desarrollo pleno. Comparte la mujer que a lo largo del camino de aprendizaje compartido junto a su hijo se ha encontrado con muchas personas que atraviesan por situaciones de abandono por parte de las obras sociales y prepagas a la hora de acceder a las terapias y tratamientos necesarios; un derecho establecido en las leyes vigentes y contemplado en los tratados internacionales de los cuales Argentina forma parte.

Marta comprendió en primera persona de qué se trata el peregrinar de tantas personas que a lo largo del tiempo se han visto sujetas a engorrosos trámites, demoras y objeciones para poder contar, por ejemplo, con el seguimiento de profesionales, acceder a las terapias y realizarse de manera ágil y efectiva los tratamientos necesarios para mejorar su estado de salud general, aprender nuevas herramientas o avanzar en su desarrollo. Ella, de hecho, es tan solo uno de los cientos de casos que incluso, requieren de la intervención de la Justicia ante las empresas de medicina, con todo lo que eso implica para quienes atraviesan por situaciones complejas ligadas a la discapacidad.

El caso de Gerónimo

Gerónimo nació con síndrome de Down, una característica que requiere de seguimiento y estimulación permanentes para lograr avances en su desarrollo motriz e intelectual. De hecho, el pequeño debería poder asistir al colegio, tal como lo establece la ley vigente en lo referido a las personas con discapacidad. Pero no es así: "Mi hijo todavía no puede empezar las clases porque en la prepaga aún no aprueban la cobertura del acompañante terapéutico. De hecho, no sabe lo que es ir a una escuela. Cuando tenía tres años estuvimos confinados por la pandemia, después tuvimos que hacer el seguimiento de la salita de cuatro años en casa desde la computadora y ahora que podría estar asistiendo nos vemos con estas trabas que lo único que hacen es impedir que mi hijo tenga todas las herramientas que necesita para tener un desarrollo pleno", comparte Marta al describir la grave vulneración a sus derecho de acceder a la educación formal e integradora. 

La mamá destaca que  a lo largo del tiempo, las complicaciones han sido numerosas, pese a que ella realiza con tiempo todos los trámites y pedidos que su prepaga plantea antes de autorizar las  coberturas.

En los últimos meses, Marta junto a su hijo han sido víctimas de un círculo vicioso de trámites de los que no logra salir ni tener una respuesta eficiente. De hecho, en su caso ya ha presentado una intimación a la empresa de medicina prepaga con la que cuenta para que sea posible contar con el acompañante terapéutico a la escuela integradora ubicada en Chacras de Coria, donde Gerónimo hoy debería estar asistiendo a sala de cinco, de acuerdo a los diagnósticos y recomendaciones de las especialistas que han abordado su caso.

El círculo infinito

Cuenta Marta que cada vez que requiere de una autorización para cubrir una terapia o servicio profesional para su pequeño, el círculo infinito comienza con un pedido adicional (que implica la presentación de más certificados y papeles) por parte de la prepaga. "Ese pedido adicional, una vez que es respondido en tiempo y forma, tarda otros veinte días en ser contestado. Y a la vez puede plantear otro pedido más, que a la vez tarda otros veinte días. Así, la rueda es interminable y desde el año pasado que estoy intentando que mi hijo pueda asistir al colegio", comparte la mamá.

Desde la escuela Sol de Chacras, donde Marta ha inscripto a su niño, han accedido por el momento, a enviarle las tareas de manera virtual. Pero lo cierto es que Gerónimo necesita socializar con niños de su misma edad y desarrollar todas sus habilidades en el contexto escolar. "Todavía no sabe lo que es jugar con otros chicos. Mi hijo aún no habla, no camina y usa pañales. Pero le encanta aprender y conectarse con juegos; es prioritario que pueda ir al igual que el resto de los niños a una escuela", dice con dolor Marta, consciente de que su caso no es un hecho aislado.

Justamente, ella es una de las mamás que junto a los profesionales de la salud dedicados a atender a las personas que viven con una limitación y que buscan superarse, ha llevado adelante el pedido que hoy une a miles en todo el país para que se cumplan los preceptos establecidos en las leyes vigentes en materia de derechos de las personas con discapacidad.

Para que su niño este acompañado y atendido mientras ella trabaja, Marta ha contratado a una persona que asiste a su hogar. Gerónimo asiste a la kinesióloga y además cuenta con la asistencia de una fonoaudióloga y recibe tratamiento terapéutico por parte de una psicóloga especializada. "Ayer recién, después de mucho tiempo pude lograr la autorización para que Gero pueda asistir a musicoterapia. Pero él necesita ir a la escuela porque además es un niño al que le encanta aprender", destaca la mamá y pone su corazón al compartir su reflexión: "El Estado ausente y las determinaciones de las empresas de medicina y obras sociales solo llevan a impedir que muchas personas con alguna discapacidad puedan mejorar su calidad de vida y tener otras posibilidades para salir adelante. En mi caso, yo siento que a mi hijo le están perjudicando la infancia porque todo lo que no aprenda ahora es lo que se pierde. Y eso no tiene precio", expresa Marta.