Duelo y aprendizaje al tener un hijo y una hija con síndrome de Asperger

José está cursando, a los 21 años, la carrera de Ciencias de la Comunicación, donde gracias a la apertura y adaptación del equipo docente se siente contenido, querido y apreciado. Allí reciben sus inquietudes particulares sobre los temas que a él le interesa profundizar (como historia, filosofía y literatura), lo evalúan del modo en que puede demostrar mejor sus conocimientos, ya sea mediante un multiple choice o con preguntas específicas acerca del tema a examinar.

Gaetana tiene 8 años, hace ballet y le encanta el arte, especialmente el manual. Eso forma parte de su terapia, junto con las clases de piano. A ella y a su hermano les resulta más fácil vincularse con gente más grande porque tienen intereses definidos y un lenguaje desarrollado, tal como explica su mamá, Inés. Para Gaetana y para José fue muy difícil la vida escolar, pues, entre otras cosas, a quien está a cargo del aula le es complicado responder todas las preguntas específicas sobre sus temas preferidos y contener a quien huye del salón o habla en voz alta en medio de una clase.

José fue a siete colegios. Esta etapa fue muy angustiante para Inés y Carlos, su esposo, porque su hijo iba al psicólogo tres veces por semana desde los 4 años, porque en segundo grado del colegio bilingüe le dijeron que nunca podría hablar en inglés, porque se subía a un colectivo y había que bajarse enseguida ya que empezaba a sentirse mal… A José no le gustaban los doctores porque lo llevaban a todos los especialistas, que generalmente lo medicaban mal (profundizando su malestar) y le diagnosticaban un trastorno obsesivo compulsivo o una madre complaciente. A los 17 años, a Inés le dijeron que su hijo tenía síndrome de Asperger, luego de que la psicóloga del último colegio al que asistió pidió una consulta con una psicopedagoga.

Haciendo homeschooling, mediante un programa estadounidense adaptado para necesidades especiales, José egresó “con la más alta calificación y hablando francés como segunda lengua”, dice Inés. “Querés que tus hijos sean felices y puedan desarrollarse. Sin diagnóstico es muy difícil, porque tu hijo está frustrado y vos también. Se autolesiona y no sabés resolverlo; los psicólogos te dicen cosas que no te sirven, aunque hagas lo que te piden”, agrega esta madre. A Gaetana, el síndrome de Asperger se lo diagnosticaron a los 7 años, aunque a Inés le decían que su comportamiento se debía a que tenía hermanos más grandes o que ella estaba sugestionada. Luego de haber asistido al jardín en un colegio y empezado primer grado en otro, la pequeña hoy hace homeschooling y lo disfruta, pues le cuesta la presencialidad (como a su hermano).

Aunque ya lo habían vivido con José y a Gaetana se lo detectaron antes, Inés afirma que “tenés que hacer un duelo; aunque veas signos desde chiquito y ya hayas leído y aprendido, no querés esos diagnósticos”. Esta mamá que nunca se había interesado tanto en la literatura, conoció a Chesterton y a Tolkien gracias a José; aprendió manualidades, a armar flores, coser, tejer, decorar cajas, hacer decoupage e ir a Once a comprar todo lo necesario para esas actividades gracias a Gaetana. “Lo difícil es aceptar. Después te enamorás de ese mundo, aprendés y te interesás”, dice Inés, quien entendió también que José y Gaetana “son muy cariñosos. Aunque rechacen el contacto, necesitan el abrazo, el afecto. Aprendés a vivir la afectividad desde otro lugar, no desde lo efusivo, sino desde la contención”.

Además, esta mamá tuvo que aprender a no tratar igual a sus demás hijos e hijas, como Pierina (26) y Luciano (25). “Vicky necesita presencialidad, su grupo de amigas y amigos, es muy diferente a José”, dice sobre su hija de 19 años, muy cercana a su hermano y para quien “nunca fue anormal lo que él hacía: cuando José era chico, le preguntabas cómo estaba y él respondía que estaba ‘en naranja’. Ella sabía interpretarlo”. Dice también que los hermanos y hermanas sufren mucho porque “quieren protegerlo y además no tienen la atención que necesitan porque se la dan al otro”. Hace unos años, Vicky quiso estudiar Medicina para que ningún chico padeciera lo de José y finalmente decidió seguir Psicopedagogía.

El Asperger se ubica dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA), como autismo de alto funcionamiento. No hay problema en el habla, pero sí en la expresión. Si bien tienen el mismo síndrome, José y Gaetana “son muy diferentes: él tiene más conexión auditiva y ella, más visual. A José le cuesta la coordinación física y ella hace danza. Cuando él era chico y se ponía nervioso, golpeaba paredes o tachos de basura. El peor momento del cole para José era el recreo. Gaetana iba a un colegio con mucho parque y para ella, estar en el aula era una tortura”.

Este síndrome se caracteriza por las dificultades para el encuentro social, pues quienes tienen Asperger quieren tener vínculo, pero les cuesta abordar al otro. Hacen soliloquios, como José, quien en segundo grado se escapaba del aula, daba vueltas en el patio y hablaba solo. “Era su mecanismo de supervivencia”, dice Inés, “tratan de que sus pensamientos no los vuelvan locos, por eso dicen todo en voz alta para poder calmarse”.

José y Gaetana, como cualquier persona con Asperger, necesitan una rutina, “tener hora libre en el cole o responder preguntas abiertas no los ayuda”. Respecto de lo educativo, Inés dice también que la mayoría de quienes tienen una dificultad similar abandona la secundaria porque “el sistema te obliga, con 14 materias por año, con exámenes tradicionales”. No es posible permanecer para quien necesita más tiempo, otro tipo de evaluación, ver cada materia en particular (sin que esté articulada con otra), una imagen que acompañe la explicación para poder interpretarla y ambientes adaptados a su hipersensibilidad auditiva, por ejemplo. La frustración que experimentan al no poder sobrellevar todo lo que implica ese sistema educativo afecta su autoestima y les genera impotencia.

Marina Castro de Caride es la psicopedagoga que acompañó a José desde el principio. Ayudó mucho a Inés, ya que “tiene una visión sana del TEA: lo ve como una oportunidad, no como un problema. Habla de la independencia de la persona, a quien respeta y escucha”. Es una opinión muy distinta de las otras que esta mamá ha recibido: “Pobrecito, va a tener esto, va a ser así, nunca va a hablar o caminar, no lo eduques, no tiene sentido, no pierdas tiempo”.

A procesar esto también la ayudó su fe en Dios, entendiendo que cada persona es perfecta ante sus ojos y aprendiendo así a aceptar que sus hijos no eran imperfectos. La sostuvo, además, su esposo Carlos, su familia y la de los amigos de José y Gaetana, al aceptar a sus hijos y recibirlos en sus casas.

Por su parte, gracias al cariño de sus seres queridos y de los tratamientos que su familia pudo sostener económicamente –porque “el sistema de salud deja mucho que desear”–, José y Gaetana hoy tienen una vida normal: “Tener Asperger no te define. Habrá cosas que no podrán hacer, pero con adaptaciones pueden ser independientes, vivir solos, estudiar, ir a la universidad y viajar”, afirma Inés.