Así fue el impacto de la pandemia en las personas con autismo: ¿cómo prepararlos para la segunda ola?

Las condiciones del espectro autista (CEA) afectan a 1 de cada 54 niños según el último estudio del CDC de los EE.UU. En promedio pasan 2 años entre las primeras preocupaciones de los padres y el diagnóstico de autismo.

La Red Espectro Autista Latinoamérica realizó una encuesta online para conocer el impacto de la pandemia en la población relacionada con el espectro autista en la que participaron casi 2.000 familias residentes en algunos países latinoamericanos, entre los que se encontraban Argentina, Brasil, México, Perú, Chile, Uruguay y República Dominicana.  

Los resultados pusieron en evidencia algunas dificultades que tuvieron las familias durante el transcurso de la pandemia. También con este estudio pudieron relevar las condiciones positivas que se fueron generando ante el cambio brusco en los hábitos y rutinas familiares debido a la Covid.

Hablamos con Alexia Rattazzi, médica psiquiatra infantojuvenil y cofundadora de Panaacea (Programa Argentino para Niños, Adolescentes, y Adultos con Condiciones del Espectro Autista), que es una organización sin fines de lucro fundada en 2012 cuya misión es mejorar la calidad de vida de personas con autismo y sus familias a través de la intervención, la capacitación, la investigación, la toma de conciencia y la incidencia en políticas públicas.

Con respecto a la posibilidad de impartir educación en menores autistas desde la irrupción del coronavirus, la profesional manifestó: “Sabemos que en relación a la escuela tuvo mucha importancia la brecha tecnológica. Muchas de las personas no tenían la posibilidad de conectarse porque no contaban con los dispositivos o la conectividad para hacerlo. Todos esos niños y adolescentes quedaron por fuera del sistema: muchos estudiantes no tenían la posibilidad de prestar atención y concentrarse en actividades que tuvieran que ver con lo educativo. A nivel de análisis global lo que pudimos observar es que la mitad de las personas con condiciones del espectro autista no registraron demasiados cambios o incluso los resultados refirieron mejoras; pero la otra mitad registró un retroceso en muchos niños y adolescentes”.

Otro dato importante es que se pudo observar un aumento en la irritabilidad y la ansiedad en el 65 % de la población. También aumentó en un 50 % el nivel de deambulación (el moverse de un lado a otro) y las familias reportaron que en un tercio de la población estudiada aumentó la agresividad. 

La médica agregó: “En relación a las terapias online, algunas desventajas fueron las dificultades en la atención y concentración; ya que no tenían la posibilidad de interactuar a través de una pantalla o dispositivo electrónico con sus terapeutas. El nivel de sobrecarga importante que manifestaron los padres es otro dato a destacar”. En cuanto a las ventajas de la terapia online, se registró un menor estrés relacionado a los viajes que debían hacer los sujetos con CEA para concurrir a las terapias que, con motivo de la pandemia fueron reemplazados por la terapia virtual y la concurrencia a los consultorios fue prácticamente nula. Esta situación implicó un menor estrés y exigencia para las familias”. 

Rattazzi destacó: “Un dato muy importante es que casi el 50 % de las personas con espectro autista mejoraron las conductas cuando empezaron a poder hacer salidas y paseos, es decir, cuando pudieron incorporar en sus rutinas salidas relacionadas al ocio. Este dato tiene implicancias para pensar a futuro en relación a las políticas públicas. Sería muy importante que las autoridades puedan considerar esto como una posibilidad y tengan en cuenta dar permisos, en el caso de que vuelvan las restricciones fuertes y el aislamiento social. Esas salidas y paseos son muy importantes para las personas que se encuentran en esa condición ya que les permite estar más regulados y calmos”.

Las familias que participaron del estudio resaltaron que la situación de pandemia les permitió involucrarse más en todo lo que era la estimulación del desarrollo de sus hijos y en la adquisición de herramientas y, por ejemplo, manejar algunas pautas conductuales en los hogares. Destacaron también la necesidad de mantener actividades al aire libre relacionadas al ocio, situación que podría verse afectada ante el ingreso de la segunda ola en nuestro país.

Recomendaciones para la segunda ola

-Seguir con la implementación de rutinas claras: es importante para las personas con autismo, ya que les da orden y tranquilidad. La situación predecible y las rutinas ayudan a mantener la estabilidad.

-Poder realizar paseos o salidas: la actividad relacionada al ocio es esencial para la regulación de la conducta.

-Tener un contacto frecuente con los profesionales tratantes.

-Realizar adaptaciones necesarias en la actividad escolar: la educación es muy importante, el rol del docente y de la familia, que deben ser muy pacientes y proveer de las adaptaciones sensoriales. Hay muchos chicos hipersensibles al tacto que no pueden utilizar el barbijo: ante esta situación y teniendo en cuenta los protocolos vigentes se deben poder hacer algunas excepciones y adaptaciones para respetar el perfil sensorial de estos chicos, que pueden ver en esa situación una barrera para su bienestar y aprendizaje. 

-Acceder a herramientas para implementar en el día a día, en lo cotidiano: por ejemplo estrategias ligadas al manejo de conductas desafiantes. Se trata de herramientas que permitan estimular la comunicación o el grado de interacción social de las personas con espectro autista. 

Vivir con autismo

Las condiciones del espectro autista (CEA) son condiciones que afectan el desarrollo temprano. Esta situación trae consecuencias en las áreas de la comunicación, la interacción social, la conducta y el procesamiento sensorial. 

Quienes poseen esta condición manifiestan cuadros heterogéneos y variados, en algunos casos la dificultad se manifiesta en el lenguaje, otras veces en lo cognitivo y otras veces en lo sensorial. Considerando las diversas manifestaciones se habla de un “espectro autista”.

Desde PANACEEA advierten la importancia de la vigilancia del desarrollo en menores a 5 años, y ofrecer apoyos lo más temprano posible a niños y niñas que presentan condiciones del espectro autista. El empoderamiento y la adquisición de habilidades por parte de madres y padres es imprescindible para mejorar el pronóstico de un niño o niña con autismo y la calidad de vida de su familia.

Apps de consulta 

La app Sigamos el Desarrollo es una herramienta de mucha utilidad que se descarga de manera gratuita en el teléfono, y permite saber si un hijo o hija presenta alguna señal de alerta. En la app hay recomendaciones de cómo estimular distintas áreas del desarrollo a través de juegos y actividades. 

Otra opción de consulta para las familias es la página web de PANAACEA (Programa Argentino para Niños, Adolescentes, y Adultos con Condiciones del Espectro Autista)  donde hay cuestionarios que permiten identificar indicadores tempranos de autismo a los 9, a los 18 y a los 30 meses de edad.

Día Mundial de Concientización sobre el autismo: actividades

El 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concientización sobre el autismo. Esta fecha fue instaurada por Naciones Unidas en 2007 para poner de relieve la necesidad de contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) y promover su inclusión en todos los ámbitos de la sociedad.  

Al igual que otros años, para dar visibilidad a esta efeméride se impulsa la iluminación en azul de edificios y monumentos de todo el mundo, además de diversas acciones de concienciación. 

En Argentina las organizaciones que conforman RedEA (Red Espectro Autista), invitan a participar de la “Caravana Azul” que se llevará cabo a las 16 hs en Plaza de Mayo el día viernes 2 de abril, y la “Caminata Azul” que se realizará a las 18 hs el día sábado 3 de abril en Parque Centenario. Para acompañar desde la redes, los hashtags de la campaña de Toma de Conciencia sobre el autismo son #hablemosdeautismo #diamundialautismo #2ª #seamableconelautismo.