El Día de las enfermedades raras se celebra cada año el último día del mes de febrero. Desde el año 2008, el objetivo de esta conmemoración es crear consciencia en la humanidad y ayudar a las personas que padecen condiciones especiales.

Gracias a esta iniciativa (que poco se conoce) las personas enfermas y sus familiares reciben de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento para garantizarles a futuro una vida mejor.

La fecha: ¿por qué?

Se escogió el último día de febrero porque tiene algo muy particular. Cada año cambia dependiendo si es bisiesto o no. Por eso, es una fecha simbólica de asociar la “rareza” con la "enfermedad". Esto significa que cada año puede festejarse un 28 o un 29.

¿Cuáles son las enfermedades raras?

Se reconocen como enfermedades raras a aquellas patológicas o ciertos trastornos que solo afectan –por lo general- a una mínima parte de la población. Generalmente tienen un componente genético y mayormente se las denomina como “huérfanas”.

Son enfermedades que resultan muy difíciles de diagnosticar y conocer su verdadera causa. Actualmente, se estima que el 8% de la población padecen este tipo de enfermedades raras. 

Enfermedades raras más frecuentes:

• Síndrome de Goodpasture.
• Síndrome de Alport.
• Síndrome KAT6A.
• Esclerosis Lateral Amiotrófica.
• Síndrome de Marfan.

Celebración del Día de las enfermedades raras

Para quienes aún desconocían este día especial, existen muchas maneras de poder hacer algo. Una forma de contribuir y participar es brindarles apoyo a las familias pero sobre todo a los pacientes que la padecen. También, existen formas de documentarse a través de la lectura, charlas o simposios que se realizan acerca del tema.

El lema que soporta al Día de las enfermedades raras es “La investigación es nuestra esperanza”. Juan Carrión es el Presidente de FEDER y afirma que:

“Al promover estos trabajos se aumenta la capacidad del sistema para dar respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes relativas a la prevención, al acceso a diagnóstico y tratamiento, así como en la atención social y sanitaria. Todo esto en su conjunto, supondrá una mejora integral de la calidad de vida de todas las personas afectadas”.
 

Para que la ayuda se expanda y se tome cada vez más consciencia, invitan a compartir con el hashtag #DíaMundialdelasEnefermedadesRaras #EnfermedadesRaras.

También te puedes adherir firmando en la web oficial de Feder descargando material de lectura y subiendo una fotografía para mostrar tu apoyo como grupo colectivo o de forma individual.