Estrés en cuidadores de personas con Alzheimer

La demencia es una enfermedad que provoca un deterioro físico y mental progresivo e irreversible, limitando las posibilidades del adulto mayor de valerse por sí mismo. En la mayoría de los casos, la persona recibe toda la ayuda y los cuidados de un solo miembro de la familia, conocido como cuidador principal.

El cuidador es aquella persona que, con o sin recibir remuneración económica, dedica la mayor parte de su tiempo al cuidado de una persona dependiente y asume las principales tareas concernientes al mismo. El rol de cuidador informal generalmente es asumido por un familiar, quien proporciona ayuda no remunerada en el hogar, invirtiendo gran parte de su tiempo y energía en la realización de tareas que pueden implicar una gran carga física, emocional, económica y social.

Las personas que se encargan del cuidado de pacientes con Alzheimer enfrentan dos tipos de sobrecarga. La primera vinculada a las funciones y actividades que el adulto mayor no puede realizar y que el familiar debe asumir, como limpiar el hogar, cocinar, hacer las compras, manejar el dinero, suministrar la medicación, llegando en casos extremos a colaborar en las tareas de autocuidado, como el aseo y la vestimenta. El segundo tipo de sobrecarga hace referencia a las estrategias de afrontamiento con las que cuenta el cuidador para enfrentar las demandas propias de la situación.

El cuidado de un ser querido con demencia genera mayor estrés que el de un adulto mayor que padece una afección física, debido a que esta enfermedad conlleva numerosos cambios en el estilo de vida del cuidador, quien se ve obligado a reorganizar su rutina para atender los requerimientos del paciente. Además de las características propias de la enfermedad de Alzheimer, las alteraciones conductuales y emocionales que acompañan esta afección también son un componente de estrés para la familia.

Esta situación generadora de estrés incrementa el riesgo de padecer problemas de salud, tanto físicos como psicológicos, especialmente ansiedad y depresión. Muchos cuidadores pueden sentirse abrumados o frustrados por las tareas de cuidado, debido a que tienen que estar disponibles para llevarlas a cabo durante todo el día, lo que deja poco espacio para el trabajo, la recreación, el autocuidado y para compartir tiempo con otros miembros de la familia o amigos, aumentando la sensación de aislamiento social y falta de libertad.

En algunos casos, el familiar encargado de asistir al adulto mayor con Alzheimer puede llegar a desarrollar lo que se conoce como síndrome del cuidador, un trastorno que se presenta en las personas que desempeñan el rol de cuidadores principales de un ser querido dependiente. Se caracteriza por el agotamiento físico y psicológico que implica afrontar una situación nueva para la que no está preparado y que consume la mayor parte de su tiempo y energía. Las principales fuentes de estrés para el cuidador derivan de las características propias de la enfermedad, la negación y preocupación frente al declive del ser querido, el enojo hacia la persona con Alzheimer, el distanciamiento de los amigos, el abandono de las actividades recreativas y la incertidumbre en relación al futuro.

Los síntomas que se experimentan con mayor frecuencia son:

• Físicos: cansancio, dolor de cabeza, palpitaciones, temblores, afecciones gastrointestinales, dolor crónico.
• Psicológicos: ansiedad, estrés, frustración, irritabilidad, enojo, angustia, depresión, pérdida de interés por las actividades que antes realizaba, sensación de indefensión, alteraciones del sueño.
• Sociales: conflictos familiares y laborales, aislamiento social, problemas económicos, ausencia de tiempo libre, errores al momento de suministrar la medicación, tabaquismo, consumo excesivo de alcohol, alteraciones de la alimentación y el peso corporal.

No obstante, muchas personas logran adaptarse de manera exitosa a la situación de cuidado del familiar con Alzheimer, ya que mantienen una mirada positiva y esperanzadora, y cuentan con recursos de afrontamiento adecuados que actúan como mediadores frente al estrés, reduciendo el impacto emocional de la situación y aumentando los niveles de resiliencia y autoeficacia.

Los cuidadores, al formar parte de la primera línea de acción durante la emergencia sanitaria, también han sufrido los efectos negativos de la pandemia. A continuación se presentan una serie de recomendaciones para gestionar el estrés y la sobrecarga:

• Reconocer las propias necesidades.
• Comprender las propias emociones en relación al cuidado y a la enfermedad del ser querido.
• Solicitar ayuda y apoyo a otros miembros de la familia en las tareas de cuidado.
• Permitir momentos de descanso de las tareas de cuidado, contar con un cuidador alternativo que asuma el rol en estas situaciones.
• Obtener información acerca de la enfermedad y las medidas de cuidado a implementar.
• Entender los síntomas emocionales y los cambios conductuales que la enfermedad provoca en la persona afectada.
• Identificar los recursos sanitarios y comunitarios disponibles para acompañar las demandas del cuidado.
• Planificar el día a día y mantener una agenda o almanaque en donde se indiquen las distintas tareas a realizar.
• Asistir a sesiones de terapia grupal que permita intercambiar experiencias con otras personas que asumen el rol de cuidador principal.
• Realizar actividad física de manera regular.
• Mantener hábitos de vida saludables, como una alimentación balanceada, horas adecuadas de descanso y sueño, evitar el consumo de alcohol, tabaco u otras sustancias.
• Dedicar tiempo a las actividades recreativas y de ocio.
• Implementar técnicas de relajación y meditación.
• Disminuir el consumo de medios masivos de comunicación y noticias sobre el Covid-19.
• Mantener un diálogo frecuente con amigos y familiares.

*Milagros Ferreyra y Martín Gabriel Jozami Nassif son miembros del equipo de Terapia Neurocognitiva