Diagnosticado con ELA hace 7 años, le ofrecieron la eutanasia y esta fue su reacción

Activista. Youtuber. 7 años con ELA, enfermedad mortal sin tratamiento. No puedo moverme, hablar, comer, ni beber y respiro con dificultad. Amo la vida. La presentación de Jordi Sabaté Pons en sus redes sociales es contundente. En su canal de Youtube hay entrevistas que él hace a diversas personas. "Entrevisto con mis ojos", dice el influencer español que se comunica "gracias a unos infrarrojos que leen el movimiento de mis ojos y me permite utilizar un teclado virtual para escribir y un reproductor de voz para hablar". 

Se muestra siempre optimista. Se atreve a cuestionar las jugadas del gobierno español, especialmente cuando las medidas lo tocan personalmente, como la ley de eutanasia que entró en vigor en su país a mediados de este año. Jordi reconoce que no es quién para juzgar a otros. "Yo no soy nadie para prohibir la eutanasia. Respeto totalmente a las personas que quieran recurrir a ella. Jamás les juzgaré. Yo solo me quejo de la realidad actual", escribía hace unos días en su cuenta de Twitter. Pero entonces alegaba: "Hay ayuda para morir y no para vivir. Si quieres vivir y no tienes dinero la única alternativa es la muerte". 

En la misma tónica, explicaba: "Tengo ELA, enfermedad mortal. Elegí seguir viviendo. El coste de mi elección me cuesta más de 6.000€ al mes. Pago 4 nóminas. 4 auxiliares de enfermería para que me mantengan vivo en mi domicilio. Elegir morir es 'gratis'. Elegir vivir tiene un precio. Es terrorífico".

Pero, ¿de donde viene su amor por la vida? En diálogo con MDZ relató: "Aún puedo disfrutar de muchas cosas: puedo ver, oir, sentir, y solo por esas simples cosas ya soy feliz, y la ELA, al no afectar la capacidad cognitiva e intelectual, me permite ser yo, el que siempre he sido, y eso me gusta mucho". Y va aun más allá: "A mi sinceramente, no me cuesta tener esta actitud, me sale sola. Creo que cuando tocás fondo luego hay una fuerza que ya solo te hace subir y valorar solo las cosas positivas que te regala la vida. Por lo menos a mi me ha pasado". 

Pasó tres años de "miedo, terror, angustia y pánico", yendo a diversos médicos, antes de que le dieran el diagnóstico. "Cuando recibí la noticia de que tenía ELA por una parte sentí alivio ya que por fin sabía con certeza con qué enfermedad tendría que convivir", recuerda y sigue: "estaba seguro de que algo muy grave le pasaba en mi cuerpo por lo que me pude ir preparando psicológicamente durante ese período por si me daban el peor diagnóstico, la ELA".

Sabaté Pons dice que en el transcurso de la enfermedad perdió "la salud, el amor -ya que mi pareja me dejó y me culpó de mi deterioro de mi cuerpo por no ir a más médicos después de casi 11 años de relación- y el dinero -ya que tuve que cerrar la empresa que monté a los 23 años a causa de mi problema de salud-. Fue horrible, tuve que ir a vivir con mi padre viudo y mayor, ya que por mi disponibilidad ya era totalmente dependiente". Pero no se dejó vencer por la enfermedad. "Pasé el mayor miedo, terror y pánico que jamás imaginé, pero no me dejé hundir y rehice mi vida con Lucia, mi actual mujer. Ella es lo que gané", afirma. 

El día que una asistente social le ofreció la eutanasia

"Vino a verme para presentarse ya que era nueva, lo primero que me dijo fue que le dijera mis últimas voluntades por si un día no quisiera acabar enchufado en una máquina o no quisiera que me pusieran una sonda gástrica para comer artificialmente", cuenta Jordi y sigue: "Hay que tener muy pocas luces o ser mala persona para decirme eso ya que claramente veía que yo ya estoy conectado a una máquina. Yo llevaba el torso desnudo y también se veía claramente que yo tenía una sonda gástrica. Luego me dijo que ya era legal la Ley de la eutanasia por si quería recurrir a ella". 

Fue un momento durísimo para Sabaté Pons. "Sinceramente, me sentí entre atacado, y rabioso. No podía creer, lo que me estaba diciendo, me molestó mucho. No le dije nada, mirándole a los ojos ya me hice entender", expresa. Su denuncia en redes sociales se hizo viral: "Que bonita sociedad estamos creando", comenzaba diciendo irónicamente el tuit que cerraba con la palabra: "Asco". 

Sabaté Pons no juzga a quiénes eligen esa opción sino que critica a quienes legislan por no priorizar la vida. "Bajo mi punto de vista, aprobar la ley de eutanasia antes que garantizar primero una vida digna es una atrocidad. Actualmente no podemos escoger vivir", insiste. ¿Qué es lo que mantiene vivo su amor por la vida? "Responderé corto y claro, estar vivo es lo que mantiene mi amor por la vida", concluye.